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Questions B : Pathologie et Parcours de soin de la personne fragilisée

Je cherche des informations sur la maladie de mon proche, où puis-je les trouver ?

On trouve de nombreux documents sur internet concernant la plupart des maladies, cependant pour des informations fiables nous vous conseillons de vous rapprocher des grandes associations nationales qui réunissent malades, parents et soignants.

Voici quelques liens pour les pathologies les plus rencontrées. Ces sites sont riches en informations sur les maladies elles-mêmes et sur les façons d’y faire face. Vous y trouverez également les contacts utiles, sur tout le territoire français. Pour  pratiquement chaque maladie, on trouve une association dédiée, renseignez vous !

France ALZHEIMER 
http://www.francealzheimer.org/

Association France Parkinson http://www.franceparkinson.fr/

Union d’associations autour des maladies cardiaques http://www.alliancecoeur.fr/

Collectif d’associations autour des maladies rares http://www.alliance-maladies-rares.org/

APF (Association des Paralysés de France) 
http://www.apf.asso.fr/

AFM. (Association Française contre les Myopathies) http://www.afm.asso.fr/

Association Vaincre la Mucoviscidose http://www.vaincrelamuco.org/

UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques) 
http://www.unafam.org/

UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales) http://www.unapei.org/

 

Mon proche dépendant ne veut plus manger, que dois-je faire ?

L'alimentation est une part importante de la vie, particulièrement pour les personnes dépendantes ou âgées pour qui elle représente souvent une grande partie des plaisirs quotidiens.  Ne plus avoir envie de manger est un signe inquiétant qui doit être pris au sérieux. Il signale une baisse de moral voir une tendance à la dépression qui s’installe.

Si vous pensez que cela est passager, essayez de rendre les repas attrayants et vivants, concoctez les petits plats que la personne appréciait, réalisez les plats avec votre aidé, proposez des desserts, recevez des invités.

Pour une personne qui mange peu, essayez les compléments protéinés. Ils se consomment sous forme de collations et permettent de bons apports nutritionnels.

Si la situation se prolonge ou si vous notez une perte de poids de votre proche, consultez rapidement votre médecin traitant. Perte de poids et baisse de moral s’installent très vite, chez les personnes âgées !

Pus d’infos dans la rubrique ‘Bien vieillir’ dossier ‘Se nourrir’ sur le site d’Age village, accessible depuis le site de la Compagnie des Aidants,  ‘Solutions et Services' ‘Liens utiles’.

       

Elle/il souhaite mourir à la maison, comment s’organiser ?

Mourir à la maison est un souhait respectable mais pas toujours facile à réaliser. Alors que la moitié des patients en fin de vie expriment le souhait de mourir à leur domicile, trois personnes sur cinq meurent à l'hôpital. Il est important d’essayer de respecter cette volonté mais il ne faut pas perdre de vue que cela demande un investissement important de la part des proches.

Petit conseil, demandez à votre proche de rédiger noir sur blanc ses dernières volontés tant qu’il est encore valide.

Dans une situation de fin de vie, le maintien à domicile implique en effet pour l’aidant, un état de veille permanent et la gestion d’un nombre croissant d’intervenants.

D’autre part, l’aidant est très sollicité affectivement et se retrouve souvent devant des choix douloureux.

C’est le médecin traitant qui coordonne l’accompagnement du patient au domicile. Selon les besoins, il fait intervenir différents professionnels. C’est avec lui que se prend la décision de faire appel à un service de soins palliatifs à domicile. Ce service  a pour mission l’accompagnement des personnes en fin de vie sur le plan physique et psychique. Il est d’une grande aide dans les derniers jours

Les choses évoluent vite quand on se rapproche de la mort. Si la personne souffre, elle peut être amenée à changer d’avis et souhaiter rejoindre un hôpital. Restez à l’écoute !

Rapprochez vous du médecin de votre proche.

Contactez le 0811 020 300 (0,6 euros/min), c’est la plateforme nationale d’écoute «Accompagner la fin de la vie ; s’informer, en parler ». Ce service offre une aide pratique, psychologique, sociale et juridique à toute personne concernée : famille, proche, personne malade ou en fin de vie, professionnel de santé. 

Pus d’infos dans la rubrique ‘Fin de vie’ sur le site d’Age village, accessible depuis le site de la Compagnie des Aidants, ‘Solutions et Services ‘Liens utiles’

Qu’est-il proposé dans le cadre des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont des soins apportés par des professionnels dans le cadre de la fin de vie. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle du malade et de ses proches. Il existe différents dispositifs :

- Les unités de soins palliatifs accueillent votre proche dans un établissement de santé,
- L’équipe soignante (médecins, infirmier(es), psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens(es), bénévoles) est spécialisée dans la prise en charge des patients en fin de vie.
- Il existe aussi des lits « soins palliatifs » dans d’autres services des  établissements de soins dont le personnel a été formé.

Les équipes mobiles. Pluri-professionnelles et spécialisées en soins palliatifs, elles se déplacent auprès des soignants, du patient et de son entourage à la demande des services ou des établissements de soins. Elles prennent en charge le patient et mobilisent, coordonnent et conseillent l’ensemble des intervenants autour de lui.

Renseignez vous au Centre Hospitalier dont dépend votre proche.

Pus d’infos dans la rubrique ‘Fin de vie’ sur le site d’Age village, accessible depuis le site de la Compagnie des Aidants, 'services et solutions' ‘Liens utiles’

 

Aucun médecin n’accepte de se déplacer au domicile de mon proche, que faire ?

Si aucun médecin n’accepte de se déplacer, c’est peut-être que votre proche est considéré comme capable de venir à la consultation. C’est en effet le médecin qui estime la capacité du patient à se déplacer, au regard d’une liste de situations médicales ou compte tenu de critères sociaux et environnementaux.

Certaines collectivités ou association de services à domicile proposent un accompagnement en voiture pour les consultations médicales ou autres sorties. Ces prestations peuvent être incluses dans les plans d'aide personnalisés et financées par les caisses de retraite ou l'APA (Aide Personnalisée à l'Autonomie). Renseignez-vous auprès de votre mairie CCAS, Centre Communal d’Action Sociale).