Comment vais-je faire pour nourrir mon enfant à la maison ?

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Il est vrai que les débuts pour se nourrir sont impressionnants dans la lenteur que présente l’enfant…mais cela va régresser. Il faut s’armer de beaucoup de patience. Chaque jour, chaque mois votre enfant fera des progrès. Vous serez aidé(e)s par des puéricultrices spécialisées qui vous apprendront les positions, les gestes stimulants pour aider le bébé à téter.  Et s’il n’a pas encore assez de force, il sera aidé par une sonde qui passe par le nez et qui va se loger doucement dans l’estomac. Il est préconisé de rencontrer un(e) phoniatre ou un(e) orthophoniste pour comprendre comment on peut aider l’enfant à stimuler sa sphère orale : massages du visage, ou propositions de tétines souples préalablement longuement bouillies pour qu’elles soient plus molles à téter… Après votre sortie de l’hôpital, vous pouvez continuer à appeler les puéricultrices de votre hôpital qui a soigné votre enfant. Vous pouvez aussi contacter le CAMPS (Centre Medico social Précoce ) de votre ville. Le CAMPS est là avec une équipe de professionnels ( psy, médecins, infirmièr(e)s, orthophonistes, kiné, éducatrices, éducateurs spécialisés…) pour vous soutenir, répondre à toutes vos questions, vous accompagner dans le maternage de votre enfant. Pour obtenir le contact de votre CAMPS ( Centre D’action Médico-social précoce ), appellez votre Mairie, ou le CCAS ( Le Centre Communal d’Action sociale ) de votre ville. Les numéros sont  à demander au secrétariat de votre Mairie ou via le web. L’Association Prader-Willi France et son site sont là aussi pour vous proposer des solutions : https://www.prader-willi.fr/

Il existe également un groupe Facebook nommé : Recettes et Astuces Culinaires pour les enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi : https://www.facebook.com/groups/116385365230558/  qui distille plein d’idées de la naissance à l’âge adulte et permet d’échanger entre parents-aidants. Il a été fondé par une maman d’un enfant porteur du Syndrome en 2012. Vous pouvez y poser toutes les questions qui vous passent par la tête. C’est une groupe fermé où ma bienveillance d’écoute et de réponse est de mise.