Est-ce qu’il y a un médicament pour soigner cette maladie ?

Retour à toutes les fiches Guide

 

Il n’y a malheureusement pas de médicament pour éteindre la maladie. Mais les recherches progressent depuis de nombreuses années et ont abouti à la naissance d’une Société, en France, nommée OT4B https://www.ot4b.com/  (Ocytocine For Baby ). Celle-ci est présidée par l’ex-Président de Prader-Willi France, Mr François Besniers. Les recherches y sont menées par le Professeur Maïté TAUBER qui préside le Centre de Référence Prader-Willi à l’Hôpital de Purpan à Toulouse. Les recherches du Professeur Maïté TAUBER ont mené celle-ci à considérer les effets de la molécule de l’ocytocine ( hormone du lien )  dans le Syndrome de Prader-Willi : grâce à la mise au point d’un médicament en cours d’études, le Professeur Tauber a rétabli la succion chez le bébé,  a remarqué une baisse significative de l’anxiété chez les jeunes et les jeunes adultes et, par effet rebond, une moindre attirance vers la nourriture. Nous espérons une mise sur le marché ( MMA ) en 2022 environ si tous les tests sont concluants.

Au niveau concret, un traitement aide à gérer la masse grasse : l’hormone de croissance. Celui-ci se présente sous la forme d’une injection en intra-musculaire d’une dose d’hormone de croissance. L’hormone de croissance aide l’enfant dans son évolution staturo-pondérale. Ce traitement est proposé dès le début de la vie et a révolutionné le parcours de vie des enfants : enfant plus tonique, plus léger… A l’hôpital, après concertation avec l’endocrinologue qui gérera votre enfant, une petite séance d’apprentissage pour réaliser la piqûre vous sera dédiée. Sur un support souple, on vous enseignera les gestes pour administrer une dose d’hormone de croissance grâce à un stylo-piqûre pour soigner votre enfant. Cela dure une dizaine de secondes. La piqûre est à réaliser le soir car c’est le moment où l’hormone de la mélatonine ( hormone du sommeil ) et l’hormone de croissance sont libérées. On fait donc coïncider cet afflux d’hormones pour soigner l’enfant. L’enfant s’habitue très vite à ce petit rituel, vous verrez.

Par ailleurs, un certain nombre de séances stimulatives seront proposées à votre enfant afin de compenser les faiblesses survenues à cause du Syndrome de Prader-Willi. Il pourra s’agir de séance d’orthophonie pour stimuler la sphère orale pour la succion, et préparer ensuite l’arrivée du langage, des séances de kinésithérapie pour stimuler et conduire la croissance optimale des muscles du dos et des jambes et du cou. Une guidance diététique vous sera proposée à l’hôpital où votre enfant sera suivi et préconisera les aliments importants pour un suivi le plus adapté possible. Ensuite viendront des séances de psychomotricité pour aider l’enfant à utiliser tout son corps avec et par l’espace…

Cela peut paraître important comme planning, mais il faut s’imaginer des sportifs de haut niveau que l’on stimule de très près, pour que ce tremplin de l’enfance augure d’une vie plus agréable dans le futur. Cela fait 10-15 ans environ que cette prise en charge précoce est visible sur le quotidien et l’avenir des enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi.