Voici un lien qui vous permettra de comprendre les abréviations et acronymes que vous êtes susceptibles de trouver lorsque vous commencerez vos démarches administratives.  https://glossaire.handicap.fr/glossaire-handicap-a.php. Lorsqu’un enfant vient au monde et est diagnostiqué porteur d’une maladie rare, il est en droit d’être soutenu financièrement par la société. Pour ce faire : il faut le déclarer à la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées). Suite à l’ouverture du dossier et des droits, l’enfant percevra l’AEEH ( Allocation enfant handicapé ). D’autres aides complémentaires vous seront octroyées par votre Ville ( demander conseil au Pôle Petite enfance de votre Mairie ) ou via la CAF (Caisse d’Allocations Familiales). Pour de plus amples informations, n’hésitez à rencontrer une assistante sociale de votre Mairie ou de l’hôpital qui suit votre enfant.

L’Association Prader-Willi France dispose aussi d’un encart vous expliquant les différentes aides et démarches : https://www.prader-willi.fr/conseils_pratiques/aides-administratives/