Je suis très angoissé(e), épuisé(e)…

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Il est extrêmement légitime d’être bouleversé(e) ou perdu(e) ou démuni(e) face à l’annonce du diagnostic et l’arrivée d’un enfant qui ne répond pas à l’image que vous pouviez en avoir… Vos émotions sont normales car vous faîtes face à une annonce extra-ordinaire. Vous allez découvrir un nouveau monde et ce sera avec votre enfant et votre famille. Et nous sommes là pour vous soutenir si vous en ressentez le besoin. Des psychologues peuvent répondre à vos questions et vous écouter dans le service où votre enfant est né ou par la suite par les structures qui seront là pour soutenir votre famille ( CAMPS, SESSAD, hôpital de référence ). Il existe en France un Centre de Référence pour le Syndrome de Prader-Willi à Toulouse à l’Hôpital de Purpan et des Centres de Compétences sur toutes la France. Voici la carte :

Vous pouvez également tenter de repérer un psychologue en libéral ( séance non remboursée ) près de chez vous, ou contacter un psychiatre ( séance remboursée ). Sur Doctolib.com, les praticiens, maintenant, déclarent leur spécialité. La spécialisation « Aide aux Aidants «  est une indication importante pour vous. Accueillir un enfant porteur d’une maladie rare est un bouleversement. Pouvoir, dès le début, confier ses questionnements, ses doutes, ses sensations dans un lieu neutre et dédié, vous permettra de prendre soin de vous et de revenir plus apaisé(e) vers votre enfant et votre famille. Ce lieu vous appartiendra et sera une future base de réflexion dans les moments difficiles si vous le souhaitez. Cela est valable pour les parents et les fratries.

Contacter le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi à Toulouse géré par la Professeure Maïté TAUBER peut vous aiguiller et vous mettre en contact avec des psychologues formé(e)s à cette maladie : https://www.chu-toulouse.fr/-pediatrie-endocrinologie-genetique-et-gynecologie-