On peut agir sur cette peur en mettant en place une éducation thérapeutique à la nourriture. Parce que vous avez obtenu un diagnostic pour votre enfant, vous pouvez travailler en prévention à élaborer une conduite alimentaire qui l’aidera. Explications :

Le Syndrome de Prader-Willi est un grand dérèglement hormonal qui va donc modifier certaines réactions comme la sensation de faim. Si le bébé est peu, ou normalement intéressé par la nourriture, l’âge avançant, l’enfant peut se révéler tout à coup très attiré par la nourriture. Ce phénomène n’a parfois pas lieu ou reste raisonnable. Parfois il prend, chez certains enfants, des proportions importantes. Que se passe-t-il au niveau hormonal : La ghréline est l’hormone de l’appétit et de la régulation de l’appétit, or le taux de ghréline dans un corps porteur du Syndrome de Prader-Willi est très élevé. Et cela est couplé au problème métabolique prader-willi qui fait que un corps, atteint par le Syndrome de Prader-Willi dépense en moyenne 20 à 30% de moins qu’un métabolisme classique. Cela conduit donc à un stockage de l’énergie donnée par les aliments en cellules adipeuses. Alors que l’enfant a avalé tout son plateau-repas, il peut aisément continuer à manger si on lui reproposait de la nourriture. A long terme, le risque est : l’obésité. C’est pourquoi il est préconisé d’aider un enfant porteur du Syndrome de Prader-Willi et de le protéger. Comment ? Deux alternatives :

—> une éducation thérapeutique à la nourriture. C’est à dire repérer les aliments qui seront les plus intéressants pour son métabolisme grâce à une diététicienne ou des préceptes simples qui iront vers une cuisine simple, des aliments rassasiants ( les moins raffinés possibles ex : pâtes demi-complètes, pain de campagne, sucre de canne bio… ), de saison, faisant la part belle aux légumes et aux fruits, accompagnés d’herbes fraîches ou d’épices, en privilégiant des cuissons vapeur ou au four. Et sans omettre les bons sucres et les bons gras nécessaires à la maturation du cerveau de tout être humain.

—>  le traitement par hormone de croissance qui permet de réguler la masse grasse.

—> faire du sport bien régulièrement. Pour le bébé il s’agira de ses séances de kiné ou de ses jeux sur son tapis dès qu’il commencera à se mouvoir.

Pour le jeune enfant : les promenades, ou une simple marche au parc, en forêt, ou un moment libre à la piscine seront les bienvenues.

Pour les plus âgés : des cours de danse, de poneys, de sport tels que le foot ou la gym en formule adaptée ou pas, ainsi que de belles promenades à pied ou à vélo sauront maintenir ce que l’on appelle l’IMC ( indice de masse corporelle ) dans une courbe adéquate.

Il arrivera des moments critiques telles qu’une hospitalisation imprévue ou une entrée dans l’adolescence qui fera s’élever le poids. Des mesures nouvelles peuvent être mises en place pour aider à réguler le poids. Il est toujours possible d’agir sur cette prise de poids. Des professionnels comme les pédiatres, les endocrinologues, les diététicien(ne)s seront à votre écoute pour vous aider dans des structures de repas adaptées à la situation. Contacter votre Centre de compétences de l’hôpital où vous serez suivis.