Qu’en est-il des crises de colère dans cette famille ?

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Le Syndrome de Prader-Willi est un grand dérèglement hormonal qui va donc modifier certaines réactions comme l’éprouvé des émotions. L’hormone du lien, l’ocytocine, aussi appelée « hormone de l’amour «  joue un rôle important dans les relations à l’autre. Un bébé, un enfant ou un adulte porteur du Syndrome de Prader-Willi, a dû mal à lire ses propres émotions ou celles des autres. Cela ne va pas dire qu’il n’en éprouve pas, bien au contraire. Elles sont bien présentes mais seront exprimées ou, à bas bruit, ou de façon très flamboyante dans la joie comme dans la colère. C’est comme si l’enfant ou l’adulte manquait d’un filtre pour pouvoir tempérer ce que si passe à l’intérieur de son corps. Donc les moments de frustrations, d’incompréhension, de grande fatigue aussi vont donner lieu à des crises de colères souvent très fortes… de vraies tempêtes émotionnelles. La recherche avance énormément et la Professeure Maïté TAUBER a mis au point un médicament à base d’ocytocine pour juguler ses réactions de colère. Ce médicament en cours de tests donnent de beaux résultats qui agiront sur l’anxiété et par effet rebond sur les demandes de nourritures excessives. En attendant sa mise sur le marché (MMA) vers 2021, faire diversion et lien par des pictos ( images ), le langage des signes, des timers, la communication non-violente, un cadre de vie clair et une écoute active permettent d’aider l’enfant ou le jeune adulte à se maîtriser au mieux de ses possibilités. Mais ce ne sont en aucun cas des caprices mais plutôt des moments où ils ont besoin d’être accompagnés et rassurés. Un psychologue en ville ou celui de l’hôpital qui suivra votre enfant, le pôle psychologique à l’Hôpital la Salpétrière à Paris, le ou la psychologue scolaire de l’école, les psychiatres attachés au service où est scolarisé votre enfant, si c’est une école spécialisée… sauront vous proposer des entretiens pour vous aider. Il pourra aussi s’avérer nécessaire avec le temps qu’une aide médicamenteuse soit décidée. Ne soyez pas effrayé(e), les molécules aujourd’hui sont proposées à des doses pédiatriques adaptées et n’ont absolument plus les effets secondaires d’antan. Et cela révolutionne la vie de l’enfant et de la famille, pour beaucoup plus de bien-être et d’apaisement.