Qui dois-je contacter pour avoir des informations ?

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Vous pouvez trouver des informations via le web sur le Site Prader-Willi France en suivant ce lien : https://www.prader-willi.fr/.

 

Pour les questions médicales :

—> Le Centre principal est le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi qui se situe à TOULOUSE en France : https://www.chu-toulouse.fr/-le-syndrome-de-prader-willi-

ou via ce lien : https://www.chu-toulouse.fr/-pediatrie-endocrinologie-genetique-et-gynecologie-

—> Si vous habitez en Région Parisienne : vous choisirez l’hôpital qui abrite le Centre de Compétence le plus proche de votre ville ou celui que vous choisirez. Ill en existe plusieurs.

—> Si vous êtes en Province : vous choisirez l’hôpital qui abrite le Centre de Compétences le plus proche de votre ville.

 

Mais vous êtes libre de choisir le Centre que vous voulez. Et vous pouvez vous rendre au Centre de Toulouse sur demande avec tous les dossiers médicaux que vous possédez.

Il faut savoir que si vous avez besoin de soutien au niveau psychologique pour votre enfant. Le pôle se situe à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP à Paris.

En 2020, c’est la pédopsychiatre Docteur Angèle Consoli qui reçoit. Tel du secrétariat : 01 42 16 23 89.

Ce pôle peut se mettre en lien avec un(e) psychologue ou un(e) psychiatre de votre secteur pour échanger si nécessaire.

 

Pour les questions administratives :

—> Contacter l’assistante sociale du service de l’hôpital où vous avez accouché ou celui qui va maintenant suivre votre enfant. Et ensuite en fonction des structures qui suivront votre enfant : assistante sociale de votre CAMPS ( Centre D’action Medico-social précoce) , de votre SESSAD ( structure mobile qui appartient à un CAMPS ), de la Mairie… Contacts à demander au secrétariat de votre Mairie ou via le web. L’assistante sociale sera votre principale interlocuteur pour vous aider dans toutes vos démarches.

—> la MDPH : Maison Départementale des personnes handicapées. Ce mot est certainement difficile pour vous à entendre. En Angleterre on parle d’enfant à besoins spécifiques, en Espagne d’enfants à capacités différentes… mais elle regroupe un ensemble de professionnels à l’écoute de vos problématiques. Les temps de traitement par les MDPH en France varient et peuvent être parfois très longs. Armez-vous de patience et surtout ne baissez pas les bras car ce sont vos droits et celui de votre enfant qui sont en jeu. Les assistantes sociales sont là pour vous aider à remplir vos dossiers. N’hésitez pas à les contacter. ( Mairie, école, hôpital de référence ).