J’aide mes parents qui ont été malades, qui ont eu le Covid et à la suite de ça, ils sont âgés et leur maladie a évolué. Et ma maman a Parkinson et ils ont besoin d'être aidés dans leur quotidien. Ma maman a besoin de choses dont elle n'avait pas besoin avant, des séances de kiné à domicile, d’aide dans le quotidien, pour la cuisine, pour le ménage. Mais ça devient de plus en plus compliqué parce qu'on a besoin de plus en plus de temps pour s'occuper d'eux. Quelles questions vous avez posées aujourd'hui ? Comment on peut avoir... Si un jour on a besoin malheureusement d'une aide en plus, quel service contacter ? Comment faire si on a besoin de faire des travaux pour avoir des aides ? Une écoute aussi. J'ai trouvé aussi de l'écoute par rapport à ce qu'on vit. Ça soulage aussi, montrer qu'on n'est pas tout seul. On est compris dans notre demande. Je suis aidante de mon mari qui a une maladie chronique et qui est aussi handicapé. Il est amputé de la jambe droite. Il a un très gros soucis de dos qui fait qu'il est coincé dans un fauteuil roulant et je suis son aidante depuis sept ans, en tout cas reconnue par la MDPH depuis sept ans. J'ai découvert le statut d’aidant à la MDPH en allant râler justement parce que je n’obtenais pas ce que je voulais. Je ne savais même pas que ça existait à l'époque. J'ai besoin de dire qu’être aidante, ce n'est pas être une femme à la maison et s'occuper d'un enfant en situation de handicap ou d'un conjoint ou de ses parents, que c'est plus que ça. Ça représente une grosse charge mentale et j'ai envie que ça se sache. Et puis je suis venue aussi pour rencontrer des gens parce que je pense qu'à plusieurs, on arrivera mieux à se battre. Il y a moins d'un mois, j'ai eu ce sentiment de culpabilité pour la première fois parce que mon mari est souvent hospitalisé, il a été hospitalisé là pendant trois semaines et demi. La première semaine, ça a été une semaine pratiquement sans sommeil à m'inquiéter parce qu'il était en danger de mort. La deuxième, j’ai soufflé un petit peu et la troisième, je me suis cru en vacances. Et autant ça m'a fait du bien, autant je me suis sentie coupable d'avoir ce sentiment parce que mon mari à l'hôpital ne pouvait pas avoir le même que le mien. Mais ça m'a fait du bien quand même. Alors évidemment, ce sentiment de culpabilité, il faut réussir à l'analyser et à passer au-dessus parce qu'on a aussi le droit de l'avoir et on a le droit d'avoir du temps pour soi. Je milite aussi pour que les gens reconnaissent ça et qu’on leur laisse du temps pour eux. Je suis mariée, avec deux enfants de huit ans et treize ans. Je suis demandeuse d'emploi actuellement. J'ai arrêté mon travail notamment parce que mon époux a fait un AVC il y a un peu plus de 18 mois maintenant. Un grave AVC qui l'a laissé en situation de handicap physique et cognitif. Alors c'est une amie qui est bénévole ici qui m'a envoyé les informations de cette Caravane. Je suis venue chercher justement des informations sur comment moi je peux être aidée en tant qu’aidante parce que mon mari est aidé mais moi, je ne suis pas aidée dans ce qu'on faisait à deux avant, c'est-à-dire la gestion de la vie de famille, par exemple. Tout l'administratif et l'administratif rajouté par sa situation, et le fait de pouvoir, moi, avoir du répit. C'est extrêmement compliqué à organiser parce que si moi je veux partir de la maison pour souffler, personne ne peut s'occuper de nos enfants puisque lui ne peut plus s’en occuper. Et ce que je remarque, c'est qu'il y a peut-être des choses qui existent, mais que ça va encore me faire des tonnes de démarches administratives à faire seule, ré-expliquer la situation quinze fois à quinze personnes différentes, faire des mails, des appels, des dossiers sans être certaine que ça débouche. Et là, je suis à un stade où je n'ai plus de temps et plus d'énergie pour ça en fait. Et du coup, ce qui me manquerait, c'est d'avoir une personne ressource à qui je pourrais expliquer une bonne fois pour toutes la situation et mes besoins et qui serait apte à faire les démarches pour moi, les recherches d'information, éventuellement les dépôts de dossiers ou de pré-dossiers. Ce qui manque, c'est effectivement aussi de l'accompagnement humain sur des positions un peu méta de tout ce qu'il y a à faire en fait. On peut porter une ambition sur les aidants, sur l’accessibilité, sur le décloisonnement... Je pense que c'est extrêmement important de parler de ces sujets. Trop souvent, les aidants ont un peu le sentiment qu’ils sont isolés, uniquement avec leurs difficultés, et il faut que ces difficultés-là, on puisse les connaître, qu'on puisse mieux les appréhender. Et c'est pourquoi donner de la visibilité à des gens qui, au quotidien, sont les gens de l'ombre, c'est une façon je trouve importante de faire en sorte de les considérer. Il faut que dans notre société, on se dise qu'ils portent aujourd'hui un grand pan de notre solidarité, qu'on ne reconnaît pas. Travailler 6h, 10h par jour pour quelqu'un qui, à vos côtés, a des difficultés, vous n'avez pas de fiche de paie à la fin du mois, vous n'allez pas avoir de retraite. Eh bien tout ça, c'est important aussi que le Département, notamment, puisse mettre en avant ces comportements assez exemplaires. Donc l’idée, c’est aussi de donner beaucoup de visibilité à toutes les structures locales ici présentes qui font un travail remarquable.... Bulle d’air, c'est un service de répit à domicile à destination des aidants. Donc ça peut être des aidants de proches fragilisés par l'âge, par la maladie ou par le handicap. Donc, on fait du répit à longue durée, c'est-à-dire plus de 3h consécutives, mais après, ça peut être plusieurs jours, voire une semaine complète, par exemple. Le but de Bulle d’air, c'est que ce soit à la carte. Ce qui est important pour nous, c'est d'avoir une visibilité parce que les aidants ne se reconnaissent pas toujours en tant que tel. Parfois, on intervient dans des situations où les aidants sont déjà épuisés, ont déjà craqué parce que c'est un rôle qui n’est parfois pas facile à porter. Et le but, en fait, c’est de véhiculer le message et que les aidants se saisissent de toutes les solutions qui peuvent être mises à disposition dans le cadre de l'accompagnement qu'ils font auprès de leurs proches. Il y a eu vraiment pas mal de personnes qui se sont arrêtées sur le stand, que ce soit des aidants ou que ce soit des proches qui connaissent des aidants. Ça peut être les voisins des aidants qui ont pris des informations pour par la suite donner à leurs amis ou à leurs connaissances qui peuvent parfois rencontrer des situations un petit peu compliquées dans leur rôle d’aidant. Sinon, ça a été beaucoup de professionnels, des élus auprès desquels on a pu faire valoir aussi des messages. Ça a été vraiment très intéressant en termes d'échanges. La Direction générale de la Cohésion sociale, elle se charge de réglementer, d'animer, d'inventer aussi des dispositifs en matière de politique sociale qui sont souvent décentralisés, donc en matière d'enfance, de pauvreté, de handicap, de personnes âgées et la présence des aidants aussi est un facteur commun à toutes ces politiques publiques importantes. Rien ne peut se faire sans les aidants et on voulait se rendre compte de la vitalité des aidants. Et on a profité de la présence exceptionnelle, aujourd'hui à Amiens, de la Caravane pour les Aidants pour rendre visite à cette belle initiative. J'ai une histoire avec la Caravane des Aidants puisqu'avant d'être directeur au ministère des Affaires sociales, je m'occupais d’un programme de soutien à des initiatives innovantes qui s'appelle “La France s'engage”. Et en 2015, la Caravane des aidants et Claudie ont été lauréates. Alors, à l'époque, c'était un projet qui commençait à essaimer mais ça avait frappé le jury à la fois par la qualité du programme et surtout le fait que ce programme mettait peut-être pour la première fois le doigt, si j'ose dire, sur les aidants, cette “armée invisible” de bonnes volontés qui est indispensable et qui fait tenir ensemble le tissu social et les politiques sociales. Je suis heureux de voir que le dispositif prospère et a rencontré son public avec ce souci qui l'anime depuis le début, c'est aller au devant de ces publics, les aidants. Un public qui s'ignore souvent.