J’ai vu qu’il y avait une Caravane des Aidants,
j'allais à un rendez-vous donc je me suis dit
qu’après je viendrais me renseigner
parce que je suis aidante.
Moi je travaille mais c’est mon époux
qui a dû arrêter complètement
son activité professionnelle
pour s’occuper de notre enfant Damien
qui est en situation de handicap.
Depuis 2013, nous sommes arrivés dans l'Oise
et nous attendons une solution
que nous ne trouvons pas en fait
En 2017, je suis allée sur internet
pour trouver un IME
pour lequel on n'avait pas de notification.
Je les ai contactés et ils m'ont dit
qu'ils pouvaient le mettre sur leur liste d'attente.
Et finalement,
on m'a appelée quelque temps après pour me dire
qu’il y avait une place qui s'était libérée
et j'ai accepté en sachant que
cet IME n'avait pas de scolarité.
Et moi, je tenais à ce qu'il aille à l'école et...
aussi pour l'aider à sortir de la maison
et aussi soulager son papa
parce que depuis 2012, il est avec lui.
Il est à la maison maintenant
24h sur 24, excepté le lundi
et le mardi où il voit une ergothérapeute.
Ça l’aide mais ça n'est pas suffisant.
Je travaille sur la plateforme de répit handicap
sur le secteur de Beauvais/Clermont.
On est trois plateformes sur le département
dédiées aux aidants
de personnes en situation de handicap,
tout âge et tout handicap.
Alors, un aidant qui vient nous voir
va se présenter,
nous présenter sa situation familiale,
s’il travaille, s’il ne travaille pas,
la situation de son proche aidé
puisque c'est souvent ce qui vient en premier.
Donc ce sont beaucoup des enfants
mais on a aussi des conjoints
qui nous expliquent,
on a des conjoints ou des parents
qui travaillent toujours
donc qui allient la vie personnelle et professionnelle
qui peut être compliquée.
Donc on les informe sur tous leurs droits.
Ils viennent aussi nous exposer
leurs problématiques, leurs difficultés
et nous, on va les orienter, les conseiller,
les accompagner même,
pour certains qui ont du mal à franchir le pas
de faire certaines démarches.
Donc on leur propose une psychologue
qui peut leur proposer un suivi psychologique
pour les aider à accepter leur rôle d'aidant,
les déculpabiliser aussi sur le handicap
et toutes les notions que ça peut renvoyer,
les difficultés au quotidien
et la culpabilité des parents
qui est souvent très compliquée à gérer.
On propose pas mal d'activités collectives
pour que les aidants se rencontrent entre eux
et ce sont vraiment
des moments qui sont hyper riches
parce qu'ils partagent des expériences
mais aussi des conseils.
Ils vont s'apporter
du soutien émotionnel et au fur et à mesure
quand les personnes sont vraiment dynamiques
et viennent régulièrement aux ateliers,
ils viennent à se voir
même en dehors de la plateforme
et c'est l'objectif à terme.
C'est vraiment sympa.
Je représente la structure
du projet qui s'appelle AlimAidants.
C’est un projet qui est porté
par la Conférence des financeurs de l'Oise.
L’alimentation, c'est un sujet
qui intéresse beaucoup
mais ce n'est pas la chose à laquelle
on va penser pour tout de suite
améliorer son bien-être,
c’est quelque chose qui va avoir
un impact sur la vie de tous les jours.
Parce que sur les problématiques d’aidants
qu'on a pu rencontrer,
c'est le gain de temps, c'est la prise de tête, c'est le stress
et en fait l'alimentation
peut répondre à toutes ces problématiques.
Et si on s'y intéresse
et qu'on met le doigt sur certaines habitudes
qu'on peut avoir
et qu'on se dit :
“Tiens, c'est vrai, je pourrais essayer”
“d'améliorer ce genre de choses”,
“ces aspects de mon quotidien”, etc.
Des choses toutes bêtes qui,
répétées au quotidien,
font vraiment la différence
dans notre vie d'aidant et dans notre bien-être,
notre gestion de stress,
du temps, etc.
Aujourd'hui, avec la Caravane des Aidants,
on propose deux types d'activités.
Avec tout d'abord en fait
un jeu de l'oie
un peu sur le thème de la dénutrition,
où on va pouvoir avancer, piocher des cartes
et découvrir certains aspects de la dénutrition,
comme par exemple : Quelles sont ses conséquences ?
Réponse A : “un système immunitaire démuni”,
B : “un risque accru de chutes”,
C : “une perte d'autonomie”, et la bonne réponse
en fait, ce sont les trois.
Et à partir de là,
on essaie d'avancer, d'arriver pour en fait
terminer le jeu.
Mais tout au long de ce jeu,
on apprend plus des questions
toutes bêtes sur la dénutrition
et à quel point ça peut toucher
un monde très, très important,
surtout sur une thématique d'aidants et d'aidés.
Depuis plusieurs années,
le département de l'Oise a lancé
un plan Oise senior
qui vise à lutter contre l'isolement
des personnes âgées
et dans le cadre de ce plan,
il existe plusieurs dispositifs
qui permettent d'une part de repérer
l'isolement des personnes âgées
et d'autre part,
d'agir avec la démarche Monalisa
du département de l'Oise.
Et en fait, ces deux démarches ensemble
communiquent, fonctionnent ensemble
et la société Django Mesh
a développé une plateforme d'entraide locale
qui s'appelle aujourd'hui Jaide-ici-Oise
qui permet de coordonner le bénévolat
entre des personnes qui ont du temps à donner
et des personnes
qui souhaitent demander
des actions de convivialité, de mobilité
et surtout du lien social pour en recréer
et permettre à ces personnes
qui peuvent être victimes
d’un ressenti d'isolement ou en cours d'isolement,
de pouvoir rencontrer d'autres personnes,
de recréer du lien social
et, de cette situation individuelle d'isolement,
pouvoir rejoindre des activités collectives
qui vont être réalisées
par les centres sociaux ruraux de l'Oise,
qui sont d'autres structures, d’autres maillons,
de ces différentes échelles,
différents éléments de fonctionnement
pour coordonner l'entraide locale.
Il faut savoir que le département de l'Oise
est proche de la région parisienne.
Il a quelques grosses unités mais très peu,
des grosses villes.
C'est une mosaïque de petites villes
et de petits villages.
Il faut savoir que c'est aussi notre constitution,
et que c'est encore plus compliqué pour les aidants
d'aller chercher l'information et d'aller la trouver.
Et le Conseil départemental,
depuis de nombreuses années,
est très investi dans cette problématique
des aidants et dans l'aide
que peut apporter le Département aux aidants.
On est toujours face à cette difficulté-là,
de toutes ces personnes qui aident les autres
et qui sont dans le déni d'aider.
Ils ne savent pas qu’ils aident.
Donc être aidants, être reconnus aidants,
ça veut dire aussi qu'on va avoir des devoirs
mais ça, on le sait
puisqu’on est constamment avec un aidé.
Mais on va aussi avoir quelque part
du droit : du droit à être aidé soi-même,
du droit aussi, à avoir une vie tout à fait ordinaire,
sa propre vie, sans vivre la vie de son aidé
et ça c'est très important.
Et donc la Compagnie des Aidants aujourd'hui,
c'est offrir à la population
la possibilité de venir sur place
sans vraiment se déranger, sans chercher,
justement tous les renseignements que l'on veut.
Et de pouvoir mettre au clair
toutes les questions que l'on se pose
et d'y trouver les réponses.
Et de toute façon,
il faut savoir que nous avons un système,
que ce soit pour les personnes âgées
ou pour les personnes handicapées
qui repose quand même
sur l'engagement des aidants.
Le système d'aide,
d'accompagnement ne fonctionnerait pas
si nous n'avions pas d’aidants.
Ça, c'est très clair
parce que les professionnels ne suffisent pas,
les professionnels sont peu nombreux,
beaucoup trop peu nombreux d'ailleurs,
et à travers l’aidant aussi
vis-à-vis de l’aidé,
il y a aussi un côté de continuité,
un côté aussi d'écoute, d'affection
qu’on n’a pas forcément avec les professionnels.
Le rôle n'est pas le même.
Et ça, c'est aussi extrêmement important.
Mais l’aidant, on doit lui apporter de l'aide,
du soutien et aussi du répit.
Parce qu’il a aussi besoin de prendre des vacances.
Il a aussi besoin...
D’ailleurs, on s'est investi,
le département de l’Oise s'est investi dans le relayage
de façon à ce qu'on puisse avoir quelqu'un à domicile
qui remplace l'aidant.
Et je trouve que c'est aussi
quelque chose de très, très important.
On doit continuer à avoir sa vie,
on a aussi droit à une vie quand on est aidant.
Mon papa est décédé d'un cancer l'année dernière
et pendant deux ans ça a été
sinon mon quotidien, en tout cas tous les week-ends,
où à 200 kilomètres,
je prenais mon petit sac pour aller auprès de lui.
Ça me paraissait naturel que d'être près de lui
mais tout ce qui était dispositif mis en place,
ce n'était pas simple à faire
et puis maman est restée.
On a la chance de pouvoir la garder à la maison.
Mais maman a Alzheimer, la maladie d'Alzheimer
et du coup, eh bien là aussi on s'est un peu...
J’allais presque dire habitués
au fait d'être aidants et du coup,
on s'est habitués à aller chercher les dispositifs.
Le sujet commence à être traité par tout le monde
mais il y a encore beaucoup à faire…
Le sujet des aidants est un sujet majeur
puisque l'impact d'une maladie au quotidien
dans le cercle familial
peut être extrêmement délétère
et qu'il est important de se sentir aidants,
certes au quotidien,
mais de savoir aussi que l'on peut être aidés
par tout un ensemble de mises en œuvre,
qu'elles soient départementales,
régionales, nationales ou aussi
au sein des CCAS des villes.