Je suis concernée par la situation
étant donné que j'ai
une maman qui a la pathologie d'Alzheimer
et que ça fait plusieurs années
mais c'est la première fois que j'entends parler de la Caravane.
On fait un roulement avec la famille, plus des intervenants,
et on passe des journées entières en fait,
on fait du matin au soir,
du lever jusqu'au coucher,
pour soulager notre papa
qui est toujours là et puis maman, la faire manger,
la sortir un peu.
Bon, là, on m'a donné des flyers
pour justement me renseigner sur ce à quoi j’aurais droit,
enfin ce que maman aurait le droit d'avoir,
par exemple la visite d'une personne
qui pourrait nous expliquer exactement ce qu'est
la maladie d'Alzheimer
et à ce moment-là, moi, retransmettre aux prestataires.
Parce que quand ils viennent, ils sont
un peu surpris de comment dire...
des réactions de notre maman.
Ils ne sont pas assez informés sur la maladie.
Donc on a eu des prestataires qui refusaient de venir
et on s'est retrouvé parfois dans l'embarras.
Je travaille du lundi au vendredi ou du mardi au samedi et
ça veut dire que même les jours où je ne suis pas censée
être chez mes parents,
je suis au travail.
Il y a plein de fois où j'ai dû intervenir,
y aller pour changer maman,
parce que les autres,
le reste de la famille,
ne le faisaient pas, n'arrivaient pas à le faire
et des prestataires
soit étaient absents, soit...
C’est assez compliqué en fait,
on n'est même plus au niveau de la maladie de maman
parce que la maladie de maman, la première année,
j’ai eu du mal à l'accepter.
D'ailleurs, j'avais du mal à dire le mot “Alzheimer”.
Je disais toujours “troubles cognitifs”.
Et maintenant que je l'ai acceptée,
c'est tout ce qu'il y a autour qui ne va pas.
Le roulement de la famille, c'est compliqué
et les prestataires, c'est compliqué aussi.
Donc on ne peut pas compter ni sur eux ni sur la famille entière.
Quand j'ai été contactée par mail
pour me prévenir
qu'il y avait la Caravane des Aidants,
ça m'a tout de suite intéressée.
Je sais que l'année dernière,
vous étiez passés au niveau du centre hospitalier
Sud-Essonne, au niveau d’Etampes
et j'avais remarqué votre passage
et je m'étais dit que ce serait bien
de le faire à Dourdan,
on a quand même pas mal d'aidants.
Ce n'est pas facile d'être aidants
donc je pense que tout conseil, toute bonne idée
et accompagnement sont bons à prendre.
C'est pour ça que je suis venue voir un peu en même temps
prendre des informations moi aussi
parce que je suis un peu
aussi l'intermède entre vous et les personnes
qui me contactent pour avoir
des réponses à leurs questions.
Il y a de tout en fait,
il y a aussi bien la maman
qui accompagne un enfant
qui est handicapé,
qui est en IME,
et qui va arriver à un certain âge en fait où là,
il va falloir qu'il quitte l'institut.
Ça peut être des enfants
qui accompagnent leurs parents très âgés
et qui, les parents
ne voulant pas quitter le domicile
ou n'étant pas encore
en passe de devoir être mis
dans une maison de retraite,
eh bien c'est les enfants
qui prennent en charge les parents,
il y a beaucoup de difficultés
et je pense qu'on n'est pas prêt quand on est enfant
à subir, je dis “subir” parce que
c’est une vraie charge en fait.
Et quand on est vraiment confrontés,
qu'on voit les choses sur le terrain,
on se rend compte qu'il y a
vraiment beaucoup de choses qui manquent.
L'accompagnement, c'est quelque chose...
Mais c'est un peu partout pareil,
dans le social, c'est la même chose.
Donc l'accompagnement des personnes,
les aider,
avoir une référence en fait,
sur qui on peut se poser,
c'est pas mal parce que les médecins essaient
mais ils ont tellement de boulot
qu'ils ne peuvent pas répondre à tout malheureusement.
Les Menus Services c'est principalement
du portage de repas à domicile
auprès de personnes âgées,
personnes convalescentes ou autres,
surtout des personnes âgées et des personnes convalescentes.
On propose aussi d'autres services à la personne,
comme du ménage, un peu de jardinage
mais notre cœur de métier,
c'est le portage de repas à domicile.
Souvent, c'est des prescripteurs
qui nous envoient les gens.
Donc les prescripteurs,
ça va être le CLIC,
ça va être différentes associations
qui nous connaissent,
ça va être les assistantes sociales
dans les hôpitaux
ou les maisons de soins de suite,
quelquefois des municipalités
qui n'ont pas de portage de repas,
avec qui on travaille en collaboration
parce qu'ils ne sont pas en capacité
de fournir des repas à tout le monde.
On a aussi des aidants.
Souvent, quand on est aidant et qu'on fait appel,
c'est qu'on est déjà bien fatigué.
Les aidants qui vont nous contacter,
ce sont des gens qui vont être très connectés,
qui vont avoir fait des recherches
sur internet, des choses comme ça.
Ou sinon, ce sont justement des assistantes sociales
ou des CLIC qui leur ont dit
de voir avec nous
ce qu'on pouvait leur proposer.
Et donc on se rend compte
que c'est important qu'ils aient l'information,
qu'ils sachent ce qui existe,
ce que l'on peut faire pour les aider,
parce que les aidants, avec le temps,
ça devient vraiment épuisant d'être aidant
et donc c'est important qu'ils sachent tous
ce qui peut les soulager et les aider à passer
ces étapes pas toujours évidentes.
En fait, on a au niveau du Département
malheureusement une vision assez éloignée.
C'est pour ça qu'on compte beaucoup sur
les partenaires qui les rencontrent au quotidien.
Ce qu'on sait, c'est qu'il y a un vrai besoin
pour accompagner les aidants
dans leurs démarches administratives,
dans leur quotidien
et aussi pour les sensibiliser
sur la question des aidants.
Parce que beaucoup d'entre eux
ne savent pas eux-mêmes qu’ils sont aidants.
Et nous, au niveau du Département,
on essaye au maximum
de mettre en place des projets en leur faveur
pour faciliter leur quotidien.
Et bien souvent, ces projets naissent à partir
des remontées des partenaires
qui les rencontrent et qui les accompagnent.
Ça nous permet en fait d’alimenter la case “projets”
et de pouvoir poursuivre les politiques locales
qui sont mises en place en faveur des aidants.
Alors, on a fait un diagnostic en 2019
qui disait qu'il y avait vraiment un besoin des aidants
d'être accompagnés, aidés, soutenus
à la fois sur une démarche
d’aide aux renseignements :
savoir où m'orienter, si j'ai un souci,
si j'ai une question particulière.
Après, tout le quotidien, en fait, des aidants,
on le connaît moins bien.
C'est plus vous, les partenaires comme la Caravane Tous Aidants,
qui les connaissez bien et savez
un petit peu plus leur situation au quotidien.
Alors pourquoi je suis là aujourd'hui ?
Tout simplement parce que moi-même,
j'ai déposé une loi sur les aidants
qui a été promulguée en 2019.
Voilà, je sais ce que c'est que d'être aidant
et je crois qu'on peut défendre ces personnes-là
que quand on est malheureusement confronté à ça.
J’ai une nièce qui a le Syndrome de Rett,
donc l'enfant naît normalement
et dégénérescence du cerveau
à partir de l'âge de six mois.
Voilà donc j'ai vu ce que ça donnait dans ma famille,
je suis marraine de cette petite fille,
je dis toujours “petite fille” mais
en fin de compte, elle a 30 ans,
mais bon âge mental : deux ans,
et j'ai vu ce que ça pouvait donner chez ma sœur.
Les difficultés d'accompagner
un enfant handicapé à ce point-là.
Voilà, donc je pense en tout cas
à tous les aidants de France
aujourd'hui tout particulièrement.
Et puis bravo pour votre Caravane.
Elle est toute mignonne, j'aime bien
le côté cocooning pour les recevoir.
Donc bravo pour ce que vous faites,
c'est important.
Je sais que vous faites toute la France,
moi je me cantonne dans l'Essonne.
Donc à chaque fois que la Caravane passe dans l’Essonne,
je suis présente simplement
pour vous apporter une aide morale.
Parce que vous avez aussi besoin
des élus pour vous accompagner.
Donc, c'est toujours un grand plaisir
d'être à vos côtés, merci à vous.