Déjà, moi, ça me tenait à cœur que la Caravane Tous Aidants passe sur Meaux. C'est une page que je suis déjà depuis quelque temps parce que je suis moi même aidante de mon enfant. Du coup, moi, ma fille, elle a douze ans. Elle est atteinte d'un polyhandicap. Elle ne tient pas assise, elle ne mange pas, elle a une gastrostomie. C'est un handicap lourd, donc du coup, elle a besoin de moi pour tous les actes de la vie. Elle n'est pas scolarisée, elle n’est pas en établissement non plus. Elle est à la maison à temps plein. On aurait pu faire le choix de la mettre en établissement aussi à la journée et se dire que voilà, elle a des personnes, des professionnels qui s'occupent d’elle la journée. Mais vu qu'elle nous a montré que ce n'est pas ce qu'elle voulait, que ce n'est pas là où elle se sentait bien, on a préféré la garder à la maison et s'occuper d'elle, nous, à temps plein. J'ai la chance qu'on soit deux parce que c'est vrai que souvent, j'ai beaucoup de mamans que je connais qui se retrouvent seules et du coup, j'ai quand même cette chance. On est deux donc on arrive, que ce soit au niveau du travail ou de nos activités personnelles, on a réussi à trouver un équilibre. C'est 20 000 habitants, le quartier de Beauval, sur une ville où on en a 55 000 donc c'est vrai que c’est le poumon de la ville, moi, c'est comme ça que je le vois, avec beaucoup de personnes qui ne vont pas forcément chercher les infos dont elles ont besoin. Et là, du coup, pour moi, la Caravane, c'était justement le moyen qu'elles aient les infos au pied de chez elles. Ma maman est malade, elle est asthmatique, elle a souvent des problèmes respiratoires, elle fait souvent des infections pulmonaires, elle va souvent à l'hôpital, malheureusement. Et donc, du coup, à chaque fois qu'elle revient à la maison, elle a une petite perte d'autonomie qui fait qu’elle ne bouge pas beaucoup, elle est souvent assise. Et pour lui faire sa toilette, pour aller dans la salle de bain, c'est très compliqué. Donc c'est moi qui fait tout, je la lave, je fais le repas. Elle ne bouge pas donc elle peut faire deux ou trois pas, mais elle est déjà essoufflée. Donc j'avais besoin d'avoir un petit peu des informations par rapport à ma situation. Comment je pourrais améliorer un peu la vie de ma mère et la mienne aussi ? Parce que c'est quand même compliqué, c'est assez difficile. Donc ils m'ont donné toutes les démarches à faire, et puis m'ont donné un petit livret qui va beaucoup m'aider maintenant. En termes de répit, on peut aussi bien proposer des activités de répit à domicile avec des thérapeutes qui viennent pour des soins de confort et de bien-être pour les aidants, pour recharger les batteries ou de financer une aide à domicile ponctuelle pour que les aidants puissent sortir. Je vais proposer aussi des restaurants, des petites balades un peu conviviales, des séjours de répit aussi que je vais organiser. Et j'essaie au maximum de m'adapter par rapport aux besoins du territoire qui est quand même grand et aux besoins des aidants. Parce que, selon la maladie du proche, leurs besoins ne sera pas les mêmes. Soit ils viennent à moi parce qu'ils ont entendu du bouche à oreille d'autres aidants ou via les partenaires. Donc les pôles autonomie, les maisons des solidarités, les journées forums, le site internet, la page Facebook aussi. C'est vraiment très, très large. J'essaie vraiment d'être le maximum visible partout et par tous pour que les aidants aient en tout cas la réponse appropriée et qu'ils osent venir me voir. Il y a un gros travail de prévention à effectuer. Pour moi, c'est un déplacement indispensable déjà pour l'équipe des bénévoles, pour ces hommes et ces femmes qui ont eu l'intelligence d'essayer de mettre en réseau toutes les personnes qui vivaient cette problématique du statut de l'aidant. Parce que la vraie question est là, c'est aujourd'hui, qu'est ce qu'un aidant ? Souvent, on le fait sans le savoir. On prend du temps sur soi, parfois même on met entre parenthèses sa vie professionnelle pour donner du temps aux autres, à ses proches bien entendu. Mais voilà, c'est ça qui fait qu'aujourd'hui il était normal que je sois là. Parce que c'est une cause qu'on a tendance à oublier. On parle de plus en plus pas assez à mon avis, sur la problématique du handicap, sur même le handicap invisible. Mais on ne parle pas assez des gens qui sont là autour au quotidien pour faire que les choses se passent bien. Et vous savez, quand j'étais député, j'avais essayé de proposer un projet de loi avec d'autres députés sur justement reconnaître le statut de l'aidant. Faire qu'aujourd'hui, un aidant puisse être salarié. Pour X raison et notamment budgétaire, la chose n'a pas pu aller jusqu'au bout, mais je crois qu'à un moment donné, il faut qu'on se rende compte que le monde associatif, les structures elles-mêmes ne peuvent pas tout faire et que heureusement, il y a des gens qui donnent des heures pour les autres. Si je suis là aujourd'hui, c'est justement pour montrer que c'est un vrai problème et que ça va être une cause nationale demain, parce que déjà, bien sûr, on aura de plus en plus de personnes âgées. Mais aussi parce que l'handicap... On fait des progrès qui font qu'on découvre aujourd'hui des handicaps invisibles mais qui ont besoin quand même d'accompagnement. Donc tout ça fait que c'est une vraie cause et une cause nationale. Moi-même, je suis aidante, je l’ai été et je le suis toujours pour un temps déterminé et c'est quelque chose qui est très, très, important que votre Caravane passe parce que parfois, on est aidant sans le savoir, parce qu'on le fait naturellement, par devoir familial, etc. et on consume énormément notre énergie. Et parfois, on a besoin de beaucoup d'aide, mais on n'ose pas le demander. Je m'occupais de ma maman, elle a la maladie Alzheimer plus un cancer du côlon donc c'était très lourd à gérer. Et actuellement, je m'occupe aussi d'un frère qui est handicapé dans la tête. Avec la maladie d'Alzheimer, il faut avoir beaucoup, beaucoup de patience, de répéter, répéter sans arrêt, donner énormément de temps et beaucoup d'amour. Mais pour moi, être aidant, c'est avant tout avoir du cœur pour le faire. APF France Handicap a été créé il y a maintenant une année complète avec l’objectif de faire de la sensibilisation dans les collèges et lycées sur la thématique du handicap, le travail sur l'accessibilité aussi, sur le droit des personnes en situation de handicap, sur leurs droits de l’AAH, comment composer un dossier MDPH, et sur rompre l'isolement qui est très important dans la ville de Meaux, dans les quartiers. La Caravane des Aidants, ça fait partie d’un travail de partenariat avec les aidants, et APF France Handicap également.