Je suis une maman célibataire d'un jeune adulte trisomique âgé de 27 ans. Je suis donc venue ici parce qu'en tant qu'adulte, ça devient de plus en plus difficile à gérer et je suis à la recherche de toute information qui pourrait faciliter notre quotidien à tous les deux. Tout devient compliqué, les démarches sont plus lourdes, les aides sont différentes... il faut vraiment aller à la pêche. Les activités pour les adultes sont pratiquement inexistantes. Alors à part les associations qui font des choses, il n’y a rien, et c’est surtout ça que je suis venue voir, s'il n’y a pas une idée à droite à gauche à pêcher parce que je pense que c'est toujours intéressant de rencontrer les gens qui sont au quotidien de ça, qui sont professionnels. Je suis prise entre : je dois m'occuper de lui mais je n’ai pas envie, je suis fatiguée et en même temps je suis responsable, donc j'aimerais vraiment... Je pense que la priorité, c'est de trouver des loisirs pour eux et des personnes qui viennent les chercher, qui les font bouger. En plus, il est fils unique, donc on est ensemble le week-end. Si ce n'est pas moi qui prend l'initiative de dire on va faire ci ou on va faire ça, il n'y a pas. Du coup, on n'arrive pas à souffler, moi je n’y arrive jamais. Je me dis : quand est-ce que je vais commencer à vivre ? Heureusement que je suis dynamique, je fais des choses et justement, j'ai trouvé dans la plateforme Emerjance du Casip, vraiment un moyen de souffler parce qu'ils proposent des activités pour les aidants, notamment des sorties, des visites d'expos... Du coup, ça me donne une bouffée d'oxygène. Sur la plateforme Emerjance, nous avons deux SAVS, des services d'accompagnement à la vie sociale, un qui accompagne spécifiquement des jeunes adultes en situation de handicap, tout type de handicap mental ou psychique et tout handicap associé. Et on a aussi un autre SAVS qui lui accompagne également des adultes en situation de handicap, mais pas spécifique aux jeunes adultes. Donc ce sont des travailleurs sociaux qui vont accompagner les personnes à la fois de manière individuelle et il y a également un accompagnement collectif. Donc on va proposer des activités, des activités de loisirs, mais aussi des ateliers pour développer l'autonomie. Donc pareil, c'est sur des thématiques qui sont changeantes, qui s'adaptent aux besoins de chacun. Donc le troisième, c'est un service justement dédié aux aidants, aux proches aidants de personnes en situation de handicap. C’est la spécificité de ce service pour... ça peut être des questions administratives, ça peut être un besoin d'orientation pour l'aidé. Donc là, on va faire marcher notre réseau. Mais il y a également des groupes de parole, des cafés des aidants, des sorties aussi culturelles. J'accompagne mes parents qui sont sourds. Je parle la langue des signes avec eux et je fais l'interprète pour leur vie quotidienne entre le monde des entendants et le monde des sourds. Donc j'interviens vraiment auprès d'eux quand il y a besoin de tout ce qui est démarches administratives le docteur, voir l’administration, traduire pour eux, faire des démarches administratives, tout ce qu'on aime quoi ! Tout ce qui prend du temps et qui est chronophage. Et j'ai besoin de savoir quel type de structure peut m'aider concrètement, ce qui me permettrait de faciliter ma vie d’aidante, d’alléger le quotidien et faire que je puisse vraiment avoir une relation... pas que d'aide pour mes parents, mais une relation de fille à parents surtout. Mais après, j'ai pu voir qu'il y avait aussi des informations concernant des droits que je connaissais pas. Après, j'ai vu aussi qu'il y avait par exemple un psy à la Caravane des aidants. Et je pense que mine de rien, donc, dans l'aide qu'on peut apporter, on s’oublie un petit peu quand même en tant qu’aidants. Ce n'est pas évident de pouvoir parler à des personnes de confiance donc éventuellement, un petit peu pour moi, c'est de voir qu'il y a aussi un psychologue, voir comment ça fonctionne. Comment on pourrait, aussi, passer un peu de temps avec soi-même pour faire le point et avancer du mieux possible. Je suis journaliste à la base et j'ai eu à concilier ma vie professionnelle avec ma vie d’aidante et j'avais peur d'en parler à mon employeur. Et quand je lui en ai parlé la peur au ventre, il m’a dit : “il n'y a pas de problème”, et c'est là où je me suis rendu compte que ce n'était pas si évident, pour d'autres aidants qui vivaient la même situation. Et je me suis dit qu'il y avait quelque chose à faire, c'est-à-dire libérer la parole. Et là, j'ai créé avec une autre aidante, Sigrid Jaud, on a créé une agence de conseil RH. On accompagne les entreprises à mieux prendre en compte leurs salariés aidants et à trouver des solutions pour qu'ils puissent travailler en bonne intelligence et en trouvant des solutions qui leur vont bien par rapport à leurs besoins, par rapport aux besoins de l'entreprise. Et le but, c'est vraiment d’en parler, ouvrir, dialoguer. Que les aidants osent en parler à leur employeur, que les entreprises les prennent en compte. L’association Le Lien Psy, c'est un collectif de psychologues en libéral qui s'est réuni historiquement pour permettre aux personnes isolées d'accéder aux soins psychiques. En allant à domicile, on a aperçu la détresse qu'il pouvait y avoir chez les proches aidants, les difficultés ou les besoins qui étaient exprimés. C’est apparu assez naturellement, cette nécessité de proposer cette double prise en charge. Il y a des aidants qui sont vraiment dans des besoins de guidance dans le présent, avec leurs proches, de soutien relationnel, d'aide pour communiquer aussi, quelle que soit la pathologie d’ailleurs, neurocognitive ou une situation de handicap. D'autres où ce n'est pas forcément la maladie, le handicap qui est difficile à comprendre, mais vraiment, il y a ce besoin d’un espace de parole, d'exprimer tout ce qu'ils ressentent en lien avec l’aidance. J'ai eu des échanges notamment avec la Ligue contre le cancer. Ça a été assez intéressant parce que du coup, ils sont très en demande par rapport à leurs endeuillés. On a senti qu'on allait pouvoir travailler ensemble, je trouve ça vraiment qualitatif. Centr’aider, c’est un dispositif régional qui travaille à la lisibilité de l'offre pour les aidants sur la région Ile-de-France à travers différents outils. Donc on a créé un site qui s'appelle centraider.fr qui permet de récupérer un petit peu toutes les informations en termes de droit des aidants, en termes d'outils pour les professionnels qui ont besoin de se former sur la problématique des aidants, des outils pour évaluer le fardeau des aidants, etc. On a également un moteur de recherche qui permet, selon la pathologie du proche qu'on accompagne, selon le besoin qu’on a, de pouvoir trouver la ressource sur la commune dans laquelle on réside ou la ressource pour son proche sur la commune sur laquelle il réside. Et sur Paris, on a créé le Guide des aidants à Paris, qui permet aux personnes qui n'ont pas accès à l’informatique de pouvoir avoir les ressources en termes de lieux d’information, de solutions de répit, de lieu de formation et d'informations juridiques, etc. On sait très bien qu'aujourd'hui les aidants, c'est un pilier de la prise en charge indispensable pour l'État en fait. Ce sont des gens qui travaillent gratuitement pour soutenir des personnes qui sont en perte d'autonomie. Donc ces personnes, on les soutient un maximum. Il y a une psychologue qui est là à mi-temps. Il y a aussi toute l’équipe qui est toujours là, disponible pour communiquer avec les aidants, les soutenir, les écouter. C'est hyper intéressant de rencontrer les autres acteurs de santé. Et aussi, j'ai croisé une dame qui a un papa dans le 11ᵉ arrondissement qui est en perte d'autonomie, qui bosse juste à côté et qui passait par hasard, et qui m'a donné son contact pour la contacter. Vu le profil de son papa, je pense que ça va vraiment pouvoir les aider tous les deux parce qu'elle est assez inquiète pour son papa et lui est en demande de sociabilisation. J'ai l'impression, je le sens comme ça et donc on va tout faire pour raviver la flamme. C'est ça notre métier, je trouve. La Caravane contribue à donner de la visibilité aux aidants. Donc ma présence, c'est pour montrer que c'est important de prendre soin des aidants. Déjà, les aidants ont du mal à savoir qu'ils peuvent potentiellement avoir besoin d'être aidés. Souvent, les aidants disent que c'est leur proche qui est malade ou en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Mais l'impact de l'aide sur les aidants n'est pas anodine. Donc, c'est important aussi que les aidants prennent soin d'eux. Donc, pour prendre soin d'eux, il faut d'abord qu'ils soient sensibilisés, qu’ils puissent se reconnaître en tant qu’aidants et qu'ils puissent rencontrer des structures qui peuvent les accompagner. Les choses avancent, ça va dans le bon sens, mais il reste encore beaucoup de choses à faire. Déjà, faire en sorte que tous les droits existants des aidants soient appliqués partout en France. Parce que malheureusement, il y a encore trop de départements qui n'appliquent pas les dispositifs, notamment le droit au répit dans le cadre de l’APA, faire en sorte que le congé de proches aidants soit indemnisé pendant toute la durée possible du congé de proches aidants, et pas seulement les trois premiers mois et puis à moyen terme, permettre que le congé de proches aidants puisse être un maintien de salaire et pas une diminution au niveau du budget de l'aidant. Il y a encore du chemin à parcourir, mais ça va dans le bon sens.