Je me suis arrêtée parce que je suis moi-même aidante familiale d'une enfant en situation de handicap, une jeune fille et du coup, c'est toujours très intéressant d'aller chercher des informations qui pourraient nous aider dans notre vie de tous les jours. Dounia est une jeune fille en situation de handicap. Elle est née avec une maladie génétique. Donc voilà, c'est de naissance. Et quand j'ai découvert qu'il existait des traitements et des soins qui pouvaient améliorer son confort, mais des soins très coûteux et non remboursés, une association s'est imposée et c'est comme ça que j'ai créé l'association qui porte le nom de ma fille : Le Courage de Dounia, pour l'aider à se soigner à l'étranger et en rendant son histoire publique, j'ai eu beaucoup de témoignages de parents qui me disent : “C’est super, c’est chouette” et en même temps, d'autres parents qui me demandent... Ils ne savent pas remplir un dossier MDPH. “Est ce qu'on peut m'aider ?” “Je ne sais pas à quoi j'ai droit ?” “A quoi je n'ai pas le droit ?” Et c'est comme ça que je me suis fait connaître malgré moi, ce qui n'était pas le but. Le but, c'était vraiment d'aider ma fille. Et du coup, en voyant la détresse des familles, je me suis dit : moi, j'ai des compétences, j'ai des connaissances. Pourquoi ne pas les mettre à leur disposition ? Les principaux obstacles, c'est tout d'abord les obstacles qu’on voit de la vie detous les jours, des endroits qui ne sont pas accessibles, et après, c'est tout ce qui est d'ordre administratif. On n'est pas assez informés sur tout ce dont on a besoin, toutes les aides qui existent et ça, malheureusement, c'est très compliqué. Moi encore j'ai la chance de savoir lire, savoir écrire et je vais fouiller sur internet. Mais je rencontre beaucoup de familles qui ne savent pas lire ou qui ne comprennent pas forcément et c'est plus compliqué pour ces familles-là. Nous sommes une structure dédiée aux aidants familiaux, nous, on est plus spécialisés pour les personnes âgées de plus de 60 ans. On intervient auprès des aidants dont le proche a une maladie d'Alzheimer, une maladie de Parkinson ou sclérose en plaques, donc sans limite d'âge et pour les personnes âgées en perte d'autonomie, de plus de 60 ans. On est vraiment une plateforme de répit, on est là pour les accompagner au mieux tout au long de la maladie puisqu’on sait que les maladies neurodégénératives peuvent durer sur plusieurs années. Donc on a quatre missions, une mission d'information où on reçoit les aidants au sein de nos locaux, ou on peut faire aussi des entretiens à domicile pour les informer sur tous les partenaires existants. Donc, on fait un diagnostic en fonction de leurs besoins et de leurs difficultés pour les orienter au mieux vers les partenaires. Après, on propose également du soutien psychologique puisque nous avons des psychologues qui font un suivi par mois en général pour accompagner au mieux l’aidant. Ensuite, on propose des activités également de répit où ils peuvent venir chez nous pour se ressourcer. Donc, on propose par exemple de la gymnastique adaptée, de l'art thérapie, de la sophrologie ou de la méditation. Certaines activités sont payantes, environ 3 € la séance. Et après on propose également des activités de loisirs partagés ou en fait, ils peuvent venir au sein de nos locaux partager un moment convivial avec leurs proches. Par exemple, on organise des goûters conviviaux, ateliers cuisine, chant, chorale. Après, on propose également des séjours de répit, moi en tout cas je vais parler pour Lille, on organise deux séjours de répit parce qu'en fait, on a bien compris qu’aidant, ce n’est pas un métier malheureusement, c'est un rôle à part entière. Il y a des études qui montrent que l’aidant est en moyenne là 6h30 par jour auprès du proche, ce qui est énorme, c'est une journée de travail et donc on sait très bien qu'au bout d'un moment, l’aidant s'épuise. Il y a un problème de communication, forcément entre l’aidant et l’aidé, et c'est pour ça qu'on fait beaucoup de choses pour que l’aidant puisse partager un moment convivial avec son proche. VirtySens, c'est une histoire entrepreneuriale, mais avant tout, c'est une histoire personnelle. À la base, c'est l'histoire d'un papa, Xavier, qui est le président fondateur de VirtySens, pour sa fille Lilou, qui est autiste sévère, et pour sa fille en fait, il a voulu offrir une solution pour l'aider à continuer à voyager alors qu'elle ne voulait plus sortir, pour continuer à la stimuler alors qu'elle regardait pendant deux heures le mur de sa chambre et ça lui allait très bien. Mais pour un papa, c'est compliqué. Donc il a d'abord voulu développer quelque chose pour sa fille. Alors c'est quoi une capsule immersive multisensorielle ? C'est une capsule qui va aider la personne qui l'utilise à finalement être comme téléportée vers un univers qui lui fait du bien. Par exemple, on va lui montrer des images de plage et en même temps qu'elle regarde les images et qu'elle a du son lié à la plage, il va y avoir des odeurs aussi en relation avec ce qu'elle voit, elle va avoir du vent, du vent chaud, du vent froid, et tout ça, ça va créer l'impression pour la personne qu'elle est vraiment à l'endroit qu’elle est en train de regarder, un endroit qu'elle a souvent choisi, et elle est comme téléportée et ça lui fait du bien en termes de sensations, en termes d'émotions. Ça l’apaise, ça la canalise et ça lui apporte du bien-être et de la relaxation. C'est exactement ce qu'on veut faire avec nos capsules immersives multisensorielles. Au départ, on a développé des premières capsules de grande taille destinées à des établissements médico-sociaux, des MAS, des IME, des Ehpad, des hôpitaux, des cliniques. Et puis, à la demande d'un certain nombre de personnes qui nous sollicitaient, on est partis vers une version plus miniaturisée qui tient dans une valise cabine et qui permet d'aller chez le particulier en situation de fragilité pour lui offrir des moments de bien-être et de mieux-être, mais aussi pour offrir le même type de moments à son aidant. Parce que la personne qu'on oublie beaucoup dans le traitement ou en tout cas dans l'approche qu'on doit avoir avec les personnes en situation de fragilité, c’est l’aidant. On s'est aperçu lors des expérimentations que, finalement, celui qui utilisait le plus notre capsule, ce n'était pas la personne fragilisée, mais son aidant. Parce que un, ils avaient du temps, ils avaient l'envie et surtout, le besoin de pouvoir sortir de leur quotidien, de pouvoir s'évader, de pouvoir se relaxer, de pouvoir diminuer la pression ou le niveau d'anxiété qu'ils avaient, et donc notre VirtyPod, notre capsule immersive s'adresse aux aidants et on est en expérimentation sur plusieurs plateformes de répit dédiées aux aidants dès le mois d'octobre 2023. Donc c'est aussi pour ça qu'on participe à la Caravane, c'est pour à la fois répondre à des besoins, se faire connaître et puis anticiper ce qui va se passer dans les semaines, dans les mois qui viennent. Mais on est confiants puisque ça fait sept mois qu'on fait tester notre dispositif chez des particuliers à domicile avec des aidants. Et les retours qu'on a eu sont très, très bons. Donc on n'a pas de pas d'inquiétude par rapport à ça. Dans les orientations de l'Agirc-Arrco, le champ de l’aidance est vraiment primordial depuis de longues années et l'Agirc-Arrco, la fédération ainsi que les institutions de retraites complémentaires soutiennent la Compagnie des Aidants et la Caravane des Aidants depuis un certain nombre d'années donc c'est important pour nous justement de soutenir tout ce qui est fait par la Caravane des Aidants, de les accompagner également et ça permet aussi, pour les institutions de retraites complémentaires et l'Agirc-Arrco, de sensibiliser et de faire connaître auprès des personnes qui viennent voir un petit peu ce qui se passe à la Caravane, de se renseigner sur tous les services d'accompagnement proposés par l'Agirc-Arrco qui peuvent être méconnus aussi. Et on sait que les aidants ont vraiment de gros besoins. Donc en complémentarité des partenaires aussi, qui s'associent à la Caravane des Aidants, on informe sur nos services, toutes les solutions, les bilans aussi qui sont faits dans les centres de prévention à destination des aidants. Des actions de territoire aussi, avec des partenaires locaux. Donc c’est divers et varié, on a Ma Boussole Aidants aussi, qui est le dernier-né des solutions proposées par l'Agirc-Arrco, à laquelle aussi la Compagnie des Aidants adhère, fait partie. Voilà donc toutes ces solutions mises bout à bout, en fait, peuvent vraiment apporter des bienfaits et des solutions finalement immédiates aussi, aux aidants en recherche de renseignements, d'informations pour aider au mieux leurs proches et aussi s'aider eux-mêmes parce qu'on ne peut pas aider correctement un proche si on ne prend pas soin de soi.