Je suis aidante, je dois dire, j'aide mon mari et nous avons une fille aussi qui est bipolaire et que j'aide aussi : papiers, relations, enfin bon, donc il y a plein de trucs que je ne connaissais pas et auxquels je pouvais peut-être entre guillemets, “prétendre”. Un truc tout bête : nous avons tellement travaillé, mon mari et moi, que les vacances, c'était toujours secondaire. Mon mari disait : “Les vacances, c'est du temps perdu.” Et je viens d'apprendre qu'on pouvait avoir une aide pour pouvoir aller en vacances, entre autres. Je ne connais pas les sites. Par exemple, mon mari est hospitalisé. Moi, je suis obligée de l'accompagner - enfin “obligée” - le professeur nous demande, nous aidants, d'accompagner le malade pour poser des questions, pour savoir, parce que le malade n'est pas toujours conscient de ce qu'il a ni de ce qu'il fait ou de ce qu’il dit. Et moi je donne ma vérité à moi. Et donc, je vais à Paris puisque mon mari est hospitalisé à Paris, eh bien je paie l'hôtel évidemment et sur les revenus quand on a une petite retraite d’artisan, ce n'est pas terrible. Je ne savais pas, mais on peut avoir une aide aussi. Pour les trajets, il y a des possibilités d'aide pour les trajets où on peut nous amener ou nous faciliter les déplacements de chez nous à la gare par exemple, de la gare au lieu de l'hospitalisation et le retour. Et tout ça, je ne savais pas qu'on pouvait en bénéficier. Vous voyez, le fait d'être passés et d'avoir ouvert un petit peu la bouche, eh bien j’ai découvert plein de choses sur votre stand et je me dis qu'il y a peut-être des choses qui pourrait m'aider. Et puis le fait de parler avec les autres, même mon mari va mieux. C’est pas encore... mais bon, c'est mieux. Qu’est-ce qui vous est arrivé ? Eh bien on n’en sait rien. Si vous demandez aux médecins, ils vous diront : “je ne sais pas”. On nous dit : “ça pourrait être ça” mais non, ce n'est pas ça. Ça pourrait être Parkinson, mais ce n’est pas ça, ça pourrait être ça mais non, ce n’est pas ça non plus. On n’est que dans les suspicions. Moralité : je boite, je marche à petits pas et je ne sais pas pourquoi. Je vous jure que ce n'est pas simulé hein, je m’en passerais bien ! Et en plus, mon mari a fait un Covid long qui n’a pas du tout arrangé les choses. Nous, la plateforme de répit et d’accompagnement, c'est un service qui est financé par l’ARS. C'est un service dédié à l'accompagnement des aidants. Donc on est là pour leur apporter des informations, les orienter vers tous les dispositifs qui pourrait les aider dans leur parcours. On est là aussi pour leur offrir des moments de répit, pour leur offrir du soutien. Donc on a également une collègue qui est psychologue, qui peut se déplacer à domicile mais qui peut aussi recevoir dans nos services. Et il y a aussi tout ce qui est loisirs partagés. En fait, au niveau de nos locaux, on a un programme d'activités avec des activités où les personnes peuvent s'inscrire. C'est gratuit et elles viennent avec leur... la personne malade. On peut garder la personne malade dans une pièce et on est là pour l'aidant, pour s'occuper de l'aidant et le but quand ils viennent sur place c'est vraiment que les aidants se rencontrent entre eux pour vraiment qu’il y ait un échange entre aidants et qu'ils puissent aussi se soutenir entre aidants. Le but, c’est vraiment que l’aidant ne s’isole pas et qu'il voie aussi qu'il n'est pas tout seul à vivre cette situation qui est vraiment compliquée. Et puis, nous aussi, on est là pour leur expliquer que les aidants c'est vraiment au quotidien, il faut vraiment qu'ils prennent soin d'eux parce qu'on n'est pas des robots et on n'est pas surhumains et oui, un aidant, s’il veut être en forme, et s'occuper de son proche le plus longtemps possible il faut aussi qu'il prenne soin de lui. Et nous, on est vraiment là pour appuyer ça. On ne prend pas suffisamment en compte les difficultés des aidants, c'est vraiment un sujet sur lequel il va falloir que le gouvernement se penche beaucoup plus et de l'accueillir dans une grande ville ou la plus grande ville de l’Aisne, je souhaite qu'il y ait des répercussions et qu'on sache que les aidants ont un statut et qu’ils puissent être aidés. Il faut dire que l’Aisne est un département rural et qu'on ne connaît pas les mêmes difficultés que dans le Nord-Pas-de-Calais par exemple, mais néanmoins, c'est un statut qu'il faudrait... qui devrait être reconnu, beaucoup plus qu’à l’heure actuelle, et l'importance d'être ici aujourd'hui : si on peut diffuser l'information, faire savoir que ça existe, pour que les gens justement aillent chercher les structures qui permettent de les aider, eh bien, ça sera déjà une mission réussie. On le découvre beaucoup plus sur les personnes âgées qui très souvent ont un conjoint qui est victime de maladie d'Alzheimer ou de maladie psychique et qui sont épuisées et qui ne savent plus vers qui se tourner. Malheureusement, ce que je constate, c'est que quand ils cherchent les structures, ils sont déjà vraiment un état d'épuisement. Il faudrait que dès le début, on puisse orienter pour que ces personnes-là qui sont aidantes et âgées... et combien de fois on constate malheureusement que c'est la personne aidante qui décède avant l'autre ? Et ça, c'est vraiment un problème de société.