J'habite à Lyon et j'ai deux enfants, Titouan qui a 13 ans et Rose qui a 10 ans.

Titouan, notre aîné est atteint d'une grave maladie génétique dégénérative qui s'appelle la mucopolysaccharide de type 2. Titouan est scolarisé depuis quelques années déjà dans cet institut médico éducatif qui s'appelle l'oiseau blanc à Décines. Ça fait cinq ans, je pense, qu'il est ici.

Sa dernière année de maternelle a été une vraie souffrance pour lui et pour nous, de voir à quel point l'écart était trop grand. Le lieu n'était pas adapté pour lui et à ce moment là on a dû se rendre à l'évidence que l'IME allait être nécessaire pour lui.

Après, ce qui me vient à l'esprit c'est le choc, le deuil à faire finalement. En parlant avec plusieurs parents, je me suis rendue compte à quel point c'est encore plus difficile cette annonce de fin d'école et c'est pour ça qu'il ya vraiment besoin d'information.

Pour moi, un IME c'était comme un EHPAD et les pires EHPAD. J'imaginais une pièce en carrelage un peu glauque, tout le monde bave dans la télé. Je sais que c'est vraiment horrible ce que je dis mais n'empêche que l'inconnu fait tellement peur.

L'IME c'est l'inconnu, déjà on nous annonce qu'on quitte l'école et en plus on va vers l'inconnu en disant "mon dieu où je vais mettre mon enfance ?" et la fin. Je voyais cela comme une fin.

Finalement, mais c'est joyeux ! mais il y a des petites salles de classe ! mais il y a des livres ! C'est lumineux, ça ressemble à l'école, je retrouvais des repères. Je voyais un environnement où j'ai senti que mon enfant allait être bien.

Je donne souvent l'image que, pour moi, l'école c'est une boite et puis on a des formes rondes et des formes carrées qui rentrent bien.

Mais quand on leur donne une étoile, elle ne rentre pas. J'ai l'impression qu'à l'IME d'avoir donné mon étoile qui est Titouan. Et là, il s'adapte complètement.

Je vois aujourd'hui que Titouan est très malade plus que les autres. Il est aussi en décalage. Ici, il trouve un environnement où ils font de l'inclusion dans l'inclusion puisqu'ils s'adaptent complètement à lui, à ses besoins.

Pour nous, c'est une chance incroyable, c'est vraiment une sécurité. On est une équipe, on n'est plus tout seul à détecter sa douleur à être attentif, à faire attention à ses besoins, à faire attention qu'il soit heureux.

Ici, on est un relais, on communique et je vois à quel point ils prennent soin de lui pour lui proposer des activités à sa mesure.

Alors, je vais pas parler de progrès dans le sens de "progrès de développement pédagogique" puisqu'il a une maladie dégénérative. Comme me disait un enfant ce week-end, ton fils plus il grandit puis il devient bébé.

Je lui ai dit "bah oui finalement c'est ça". On n'est pas dans l'apprentissage mais moi ce que j'aime dire c'est quand on définit ici puisqu'on le définit ensemble avec l'équipe éducative, on défini le projet pédagogique de Titouan qui est D'être être heureux, d'être en sécurité ne pas avoir mal. Et les objectifs sont atteints.

On a un enfant, Titouan, qui part le matin avec Le sourire qui arrive ici avec le sourire, qui a des gestes câlins avec ses éducateurs qui est en sécurité. C'est tout un environnement rassurant, un rituel, il vient ici il est vraiment bien.

Ca on le sait et forcément Ça se répercute sur la famille.

Chaque situation est différente au niveau des handicaps et chaque ressenti de parents est différent. On n'est pas tous dans la colère ou dans la tristesse au même moment. On n'a pas tous les manières, la même manière de réagir.

Moi, ce que je me dis, c'est en fait de connaître le champ de tous les possibles. Déjà de pouvoir se renseigner, parler à d'autres familles, essayer le plus possible et c'est dur parce que je sais quand on est dans la souffrance, moi la première, j'étais repliée sur moi-même.

Je n'avais pas vraiment envie de parler aux autres parents.

Mais si c'était à refaire, plus s'ouvrir à tous les champs des possibles, découvrir ce que c'est une ULISE et pouvoir en parler à quelqu'un. Découvrir ce que c'est qu'un l'institut médico éducatif et pouvoir en parler à quelqu'un.

Plus on s'ouvre à tout, plus on a notre ressenti de parents et on peut sentir parce que nous les parents on est quand même très fort pour savoir les besoins de nos enfants pour connaître tous les possibles vraiment et et faire un choix en connaissance de cause.