J'étais hospitalisé, mon épouse était là à côté de moi, ils rentraient deux médecins et une infirmière dans la chambre d'hôpital.

Ils ont fait sortir mon épouse, ça m'a déjà quand même un peu effrayé.

Puis ils ont commencé à me parler.

Et je vous avoue franchement qu'au bout de quelques minutes, j'ai complètement déconnecté.

Parce que quand on entend le CIMI, on fait le parallèle avec le cancer, puisqu'en fait c'est un cancer du sein.

Et à ce moment-là...

J'ai écouté, sans vraiment trop comprendre.

Et heureusement, parmi ces personnes qui sont rentrées pour m'annoncer le diagnostic, il y avait une infirmière qui s'est aperçue.

À un certain moment, j'avais déconnecté.

Et quand les médecins sont sortis parler à mon épouse, je lui ai dit que j'ai compris le début, mais après malheureusement, c'est un peu le fou.

Elle a pris du temps, elle m'a expliqué.

Elle m'a rassuré d'abord parce que c'est quand même 14 ans, ça c'est effrayant.

La personne que vous venez d'entendre s'appelle Lucien.

Et comme il le dit dans son témoignage, il est atteint d'une leucémie myéloïde chronique.

Il nous livre le récit de l'annonce de sa maladie et la sidération qui a suivi.

Car c'est le sujet de cet épisode dans lequel nous nous posons pour parler de l'annonce du diagnostic.

Comment se déroule-t-elle ? Que peut-on faire pour qu'elle se passe le plus humainement possible ? Je suis Yoram Eloul et vous écoutez La Voix des Aidants, le podcast de la Compagnie des Aidants.

Pour répondre à ces questions, avec moi Lucie Cabrégeau qui est neurologue à l'hôpital Bichat à Paris.

Bonjour Lucie.

Bonjour.

Lucie, tu as accepté de venir nous parler de ta pratique et de comment tu vois les choses.

Mais il ne s'agit pas ici de parler au nom de tous les médecins, mais de nous raconter ce que toi tu connais et ce que toi tu vis.

J'ai aussi avec moi dans le studio Claudie Culac, la directrice générale de la Compagnie des Aidants.

Bonjour Claudie.

Bonjour.

Alors commençons par une question pour Lucie.

Comment ça se passe l'annonce d'un diagnostic ? Est-ce qu'il y a des règles ? Je dirais que c'est assez compliqué.

Ça demande pas mal d'expérience.

Je ne pense pas l'avoir appris dans mes études ou en tout cas, je n'en ai pas vraiment le souvenir.

Et finalement, c'est au fil du temps que j'ai appris.

Et puis, je m'y suis intéressée aussi parce que je fais beaucoup d'annonces diagnostiques de maladies neurologiques.

Il y en a que je réussis plus ou moins bien.

Et je sais quand j'ai mieux réussi ou quand j'ai vraiment totalement raté.

Ça m'arrive encore parce que c'est des moments qui sont difficiles à la fois, évidemment, pour les patients et leur entourage, mais aussi pour le médecin.

C'est quoi une annonce réussie ou une annonce ratée ? C'est toujours difficile, évidemment.

Évidemment, le terme de réussie peut être un peu choqué, mais il faut la faire.

C'est un moment qui est très important pour le début d'une histoire, d'un accompagnement, de traitement.

Donc, c'est hyper important de la faire.

Et je dirais qu'il faut avoir un espace de discussion et de silence aussi.

Donc ça, on apprend petit à petit parce que c'est difficile pour nous, les soignants, en tout cas les médecins, de respecter les silences dans ces moments difficiles là.

Donc, ça s'apprend.

Je dirais que c'est des moments où finalement, tout le monde a pu parler.

On a pu parler de ses craintes ou de ses difficultés.

Et puis, on a commencé à envisager des perspectives et un traitement.

Tu dis, il n'y a pas de formation.

Toi, tu n'as pas été formée à annoncer un diagnostic lourd.

En tout cas, à l'époque, moi, je n'ai pas eu de formation, mais je pense que les plus jeunes maintenant ont des formations sur l'annonce diagnostic.

Et puis après, quand on s'y intéresse, il y a possibilité de se former.

Et il y a quand même beaucoup de documents institutionnels sur l'annonce diagnostic.

Donc, on a quand même tous la possibilité d'aller lire un petit peu.

Et ensuite, moi, ce que je trouve très intéressant maintenant qui se développe dans la formation, c'est tout ce qui est jeu de rôle.

Ce qu'on appelle la simulation en santé pour s'entraîner à faire, par exemple, des annonces diagnostiques.

On peut s'entraîner à plein de choses, mais ça, c'est des choses que nous, on propose, par exemple, pour les jeunes étudiants.

Tu dis, il y a de la littérature.

Est-ce qu'il y a un protocole que toi, tu appliques dans le cadre d'une annonce ? Donc, sur les annonces diagnostiques, on s'inspire beaucoup de tout ce qui a été écrit dans le monde de la cancérologie.

Bien sûr, là, c'est assez protocolisé.

Donc, moi, personnellement, je ne fais pas de cancérologie, mais on essaye de s'inspirer des étapes, en tout cas, qui sont recommandées.

Donc, oui, on va dire qu'on a un peu structuré ça.

Et notamment, moi, j'ai travaillé surtout pour tout ce qui est annonces de maladies d'Alzheimer ou annonces de maladies comme la sclérose en plaques.

À chaque fois, effectivement, on met en place une sorte de protocole avec des étapes.

Qui ressemble à quoi ? Qui est présent ? Où est-ce que ça se passe ? Comment ça marche ? Ça se passe dans un box de consultation.

Enfin, on n'a pas de lieu dédié, mais en tout cas, c'est dans un lieu assis, bien sûr, tous ensemble.

C'est un temps, généralement, où on a prévu du temps.

Donc, c'est sûr qu'on ne fait pas une annonce diagnostique avec 15 minutes de temps.

On essaye de ne pas être dérangé par notre téléphone, par des urgences, etc.

Et puis, on a un petit peu anticipé.

Donc, j'essaye de me préparer mentalement.

Ce n'est pas forcément évident.

Je sais que pour certaines annonces, ça va être plus difficile que d'autres, parce que le contexte fait que ça va être plus compliqué.

Donc, ça, j'appréhende toujours un peu.

Et du coup, il y en a que je vis assez mal.

Et puis, après, on propose toujours à la personne de venir, évidemment, avec quelqu'un.

C'est vraiment recommandé, ne serait-ce que pour la discussion et pour la compréhension de ce qui se passe dans ce moment-là.

Et ensuite, moi, ce que je fais souvent, c'est qu'on va d'abord rentrer dans le récit un peu de ce qui s'est passé par le patient.

J'essaye de refaire un peu l'histoire pour aussi remettre dans le contexte, c'est-à-dire qu'un diagnostic ne tombe pas comme ça par hasard.

Voilà, il y a quand même eu avant toute une histoire.

Il y a eu des symptômes, il y a eu des choses, il y a eu des examens.

Donc, on essaye de reprendre un peu l'histoire, mais par le patient.

C'est ce qui me permet aussi de voir comment les gens s'approprient cette histoire-là.

Le récit de la maladie est quelque chose de très précieux, moi, je pense, et à respecter.

Parce qu'on n'a pas forcément le même récit, les soignants et les patients.

Et après, on va poser le diagnostic de façon officielle.

Et puis après, on essaye de partir de là pour répondre aux questions et envisager l'avenir.

Tu dis que c'est un moment que tu appréhendes.

C'est-à-dire, on peut avoir l'image d'un médecin qui, après quelques années de carrière, a l'habitude de faire des annonces de diagnostic et qui s'en détacheraient.

Ça reste très marquant pour un médecin de faire une annonce.

Oui, en tout cas, je parle pour moi.

C'est des moments que je n'apprécie pas, évidemment, spécialement.

Et puis, il y en a qui se passent mal.

Des fois, je suis étonnée.

Des gens qui se mettent à pleurer très fort.

Quelqu'un qui fait un gros malaise vagal, ça m'est arrivé.

Je ne m'y attendais pas du tout parce que je pensais avoir préparé le terrain.

On en avait déjà discuté.

Et malgré tout, une espèce de réaction physique comme ça, très forte, qui me prend un peu au dépourvu.

Et puis, il y en a qui me touchent plus que d'autres pour plein de raisons.

Effectivement, il y a des annonces, je sais que je vais m'en souvenir toute ma vie.

Des fois, j'y repense.

Après, c'est normal de ne pas se sentir blasée par rapport à ça.

Parce que sinon, je pense qu'il faut un peu se poser des questions sur sa position et sa situation.

Mais ça ne me rend pas non plus malheureuse.

L'histoire, c'est d'être dans de l'empathie, pas trop dans la sympathie.

C'est des choses qu'on apprend aussi en tant que professionnel.

Et alors, du côté des aidants, et là, je vous pose la question à toutes les deux.

Quelle est la place des aidants dans ce processus-là? Est-ce qu'ils ont des droits, par exemple? Alors, ce que je voulais dire aussi, c'est qu'il y a un cœur qui bat sous la blouse blanche.

Bien sûr.

Oui, n'est-ce pas? Forcément.

Donc, si tu me poses la question à moi du rôle des aidants dans le parcours de santé du proche, je vais te dire que d'abord, pour la CNSA, l'aidant, à ce moment-là, il est vraiment considéré comme un co-soignant.

Ça, c'est clair.

Pourquoi? Parce qu'il est les yeux du médecin.

C'est lui qui va pouvoir dire au médecin, voilà, comment il réagit au traitement.

Est-ce qu'il dort bien? Est-ce qu'il mange? Est-ce qu'il est agité? Tous ces sujets importants pour le médecin qui va pouvoir, du coup, adapter le traitement ou peut-être le modifier en fonction de ce que l'aidant va lui dire du comportement du patient.

Il est là à l'annonce de diagnostic.

En tous les cas, moi, j'ai toujours été présente quand les diagnostics sont tombés.

Et en fait, c'est très intéressant d'entendre témoigner les aidants sur ce moment important, qui est un moment souvent de sidération, d'émotion.

Et puis, très vite, ils vont reprendre la raison parce que beaucoup d'aidants nous disent qu'ils veulent sauver leurs proches.

C'est-à-dire que le proche, le patient lui dit, foutez-moi la paix, ça va, j'ai déjà fait ces traitements, etc.

, je m'en fous de mourir et tout.

Mais l'aidant lui dit, ah non, non, non, mais moi, je vais te sauver.

Et on a des femmes qui sont absolument remarquables, qui vont discuter avec les médecins, qui vont chercher des traitements parce qu'elles veulent absolument que leur mari s'en sorte.

Donc, tu vois, c'est très intéressant de voir à quel point l'aidant, il est impliqué auprès de son proche et il va être justement très attentif à tout ce que le médecin va lui dire.

Par contre, ce qu'il nous dit, c'est bon, j'ai écouté, mais je n'ai pas forcément tout compris.

Donc, ils ont besoin de revenir en deuxième semaine et soit de reparler au médecin, si le médecin est disponible, en tous les cas, d'avoir une équipe pluridisciplinaire autour qui va pouvoir répondre aux questions de l'aidant qui, encore une fois, va être auprès du patient et donc va avoir besoin de savoir ce qu'il doit faire.

Est ce qu'ils ont des droits un peu formalisés, officialisés ou c'est à la bonne appréciation du médecin? C'est à dire qu'est ce que le médecin peut dire moi, je vais être seul avec mon patient.

Comment ça se passe? Non, ce n'est pas comme ça.

Enfin, normalement, c'est le patient qui décide, mais on ne lui pose pas forcément la question.

Donc déjà, ça, c'est un problème.

Moi, j'avais l'impression que c'était assez explicite, que c'était assez explicite, que bien sûr, les aidants sont les bienvenus en consultation, mais finalement, peut être que ce n'est pas assez, assez explicite parce qu'on n'a pas beaucoup d'aidants.

Alors après, ça dépend des pathologies, mais effectivement, en tout cas, l'aidant est le bienvenu.

Toujours, on n'a jamais refusé un aidant, jamais, mais c'est généralement le patient qui décide ce que tu disais sur le rôle de l'aidant.

Tout à fait, évidemment, et je vois tout à fait les aidants qui viennent, qui ont fait des tableaux très complexes avec toutes les prises médicamenteuses qui rapportent tous les événements, etc.

C'est très, très précieux.

Et puis, il y a aussi le rôle, je dirais un peu du miroir un peu réflexif de l'aidant pour le patient qui permet d'autres fois dans les moments de consultation, c'est l'aidant qui va soulever des problèmes auxquels le patient n'avait pas forcément pensé ou ne voulait pas forcément aborder.

Et ce qui me permet, en tout cas, moi, de voir, d'orienter la consultation sur autre chose ou en tout cas sur quelque chose d'important à ce moment-là.

Donc, ça m'aide aussi là-dessus.

Je veux juste appuyer ce que tu viens de dire sur le fait que ce ne soit pas toujours évident pour tout le monde.

Et j'aimerais qu'on écoute à ce sujet-là Armand, qui a une sclérose en plaques.

Et lui, justement, il a eu 19 ans quand il a été diagnostiqué.

Et à ce moment-là, il est seul dans sa chambre d'hôpital.

Moi, je prononce aujourd'hui pour que dès qu'on rentre à l'hôpital, quand on nous accueille, on nous dit bon, écoutez, vous êtes à l'hôpital, il va y avoir des résultats bons ou pas bons, on s'en fout, mais est-ce que vous voulez être accompagné, est-ce que vous voulez être avec un de vos proches quand on vous annonce le résultat, qu'il soit bon ou mauvais ? Ce n'est pas vraiment formalisé, si je comprends bien dans ce témoignage.

Non, ce n'est pas vraiment formalisé.

Après, les jeunes adultes comme ça, bien sûr, normalement, il y a les parents qui sont autour et ils sont là à chaque fois.

Moi, j'ai rarement vu quelqu'un de cet âge-là sans la famille autour, sans les parents.

Après, ça peut être aussi une décision de la personne de ne pas vouloir les proches autour.

Non, mais on ne peut pas en faire, je pense, une règle systématique, vous devez venir avec un aidant, mais en tout cas, effectivement, il faudrait que ce soit beaucoup plus explicite.

Par exemple, une mère de famille, d'accord, elle commence à être malade, elle rencontre des médecins, elle fait des examens, paf, on lui annonce qu'elle a un cancer.

Elle ne va pas le dire à ses enfants, elle va le garder pour elle.

Bien sûr.

Pourquoi ? Parce qu'elle veut protéger ses enfants.

Et malheureusement, parfois, les enfants l'apprennent trop tard parce qu'ils n'ont pas le temps de réaliser que leur maman est malade et que si elle était fatiguée, c'est parce qu'en fait, elle avait des traitements lourds, etc.

Donc, tu vois, c'est très compliqué, en fait.

Bien sûr qu'il faut respecter le choix du patient, mais je trouve que c'est toujours mieux quand le malade vient avec un proche, parce que du coup, c'est comme une béquille et le proche, il va être dans le même bateau que le patient.

Donc, il va pouvoir tout à coup développer tout un mécanisme pour mettre en place des solutions pour se battre auprès de son proche, en fait.

Et dans un cas, par exemple, comme le cas de l'Alzheimer, est-ce qu'il arrive que tu le dises aux aidants et pas aux patients eux-mêmes ? Est-ce que ça, c'est des situations qui peuvent se poser ? Alors, dans le cas de l'Alzheimer, c'est encore un cas, je dirais, un peu particulier parce que là, forcément, les aidants doivent être là.

Excusez-moi, je ne l'ai pas dit auparavant, mais c'est des situations où de toute façon, l'aidant fait partie de toutes les consultations et là, c'est vraiment explicite.

Il n'y a pas de problème.

Donc, l'aidant est là et effectivement, il peut arriver que dans des situations particulières on fasse sortir le patient ou en tout cas, on essaye de se retrouver pour discuter seul avec l'aidant.

Oui, bien sûr, parce qu'on sait que dans cette situation, le rôle de l'aidant va être primordial.

Et en fait, moi, quand j'annonce une maladie d'Alzheimer, je me focalise aussi tout de suite sur l'aidant et parce qu'il va faire partie intégrante du plan de soins, en fait, parce que s'il n'est pas là, ça ne marche pas.

Ça t'arrive de dire à partir de maintenant, votre vie va être versée d'une certaine manière en tant qu'aidant, c'est-à-dire de parler aux aidants en disant voilà, maintenant il va y avoir du boulot aussi pour vous.

Exactement.

Donc ça, je le dis, je prononce le nom d'aidant, j'explique, je dis effectivement quand je peux, j'essaye de donner un peu des perspectives et puis de montrer un peu tous les accompagnements différents qui peuvent exister, donc les associations évidemment, parce que ça va être effectivement un point clé dans la prise en charge de cette maladie.

Moi, je confirme parce que quand papa a été diagnostiqué Alzheimer, quand il a eu l'examen où tu passes une demi-journée à l'hôpital et puis ils te font tout un tas de tests, il fallait que je sois là.

Et le diagnostic n'était pas encore tombé, il était juste dans une phase de test.

Et j'ai été à tous ses rendez-vous, j'ai toujours été présente.

Je ne te dis pas que j'ai été particulièrement bien accompagnée en tant qu'aidante à ce moment-là, bon, ça date, d'accord ? Mais par contre, j'étais présente parce que papa, forcément, petit à petit, il perdait en fait, en termes de prise en charge de sa maladie et puis même de sa vie tout court.

Oui, en fait, dans cette maladie, on a besoin de l'aidant pour poser le diagnostic, c'est-à-dire que la situation au quotidien avec la maladie rapportée par l'aidant nous permet aussi, fait partie de nos critères diagnostiques.

C'est pour ça que dans cette maladie, évidemment, les aidants sont présents dès le début.

Annoncer une maladie, c'est bouleverser la vie du malade, mais aussi des proches, on en a parlé.

Et on va justement écouter Sophie, dont le fils Eli a des troubles physiques et cognitifs depuis qu'il est tout petit.

Ça a été foudroyant, ça a été monstrueux, c'était pas possible, c'était une erreur des médecins.

Mon enfant avait 4 mois quand on me l'annonçait, donc j'avais un petit enfant adorable devant moi et je ne voyais pas sur son visage ou rien ne pouvait prédire la suite.

Mais je ne pouvais pas croire mes confrères et mes consœurs des diagnostics qui m'annonçaient.

Non, c'était pas possible de les croire, je ne pouvais pas entendre et je ne voulais pas l'entendre.

Le premier témoignage Lucien parle de sidération, Sophie elle de déni.

Quand on est aidant ou quand on est d'ailleurs malade, qu'est ce qui se passe dans nos têtes à ce moment là? Est ce que toi, par exemple, tu vois sur le visage de tes patients que tu leur parles, mais qu'ils sont déjà plus là d'une certaine manière, cet effet de sidération.

Oui, oui, sûrement.

Oui, je suis bien d'accord avec toi.

Non, mais il n'y a pas autre chose à dire.

En fait, je le sais, je le sais.

Déjà, est ce que tu as le temps de te préoccuper de ces émotions là et oui, comment tu les gères? Oui, j'ai le temps parce que je prends le temps.

Ça, c'est ma décision, on va dire personnelle.

Donc ensuite, comment ça se gère? Ça se gère par une posture, c'est des choses qu'on apprend un peu au fur et à mesure et on se perfectionne au fur et à mesure, mais ça reste toujours compliqué.

Et encore une fois, des fois, on est plus ou moins disponible aussi, c'est vrai, malgré tout.

Mais j'essaie d'être le plus disponible, de laisser de l'espace, du temps, de respecter les silences.

Enfin, c'est des choses qui semblent très simples, mais en même temps, c'est la base déjà de ce moment qui est toujours assez fort.

Donc, oui, je ressens, je ressens bien sûr les choses.

C'est un moment d'émotion aussi, tu vois, donc c'est sûr que pour le professionnel, quand il a en face de lui le patient et les dents qui peuvent se mettre à pleurer ou s'effondrer, c'est un moment fort.

C'est pas non plus des surhommes, c'est des humains, donc forcément, cette émotion, elle est forte et elle est partagée, elle est partagée avec les pros de santé et avec le binôme.

Et si tu es bien avec ton médecin, justement, ça passe.

Et donc, quand Lucie parle de respiration, de laisser le temps, c'est ça, c'est-à-dire le temps de comprendre ce qui se passe, de pouvoir libérer ses émotions, de rentrer en communion avec le médecin et après de pouvoir écouter le médecin et de se dire ah, ben alors je vais suivre ses recommandations et je vais mettre en place tout le protocole qu'il me propose.

Est-ce qu'il arrive qu'il y ait un ou une psychologue avec toi au moment de l'annonce du diagnostic ? Ça, ce serait l'idéal, mais malheureusement, on a des petits problèmes de ressources humaines, donc non.

Par contre, évidemment, je propose toujours l'accès à notre psychologue en rendez-vous.

Donc on donne toujours les coordonnées, toujours, et je le conseille d'ailleurs à chaque fois et fortement.

Et puis non, sinon, le plus souvent, je suis malheureusement seule.

Alors, il fut un temps où on était à deux, un médecin avec une infirmière, pour faire les consultations et donc les annonces, et c'est vrai que je pense que c'est beaucoup plus pertinent et qu'on est encore plus à l'écoute, en fait, et disponible.

Je trouve que c'était mieux, mais maintenant, ce n'est pas possible de faire ça.

Pour des raisons vraiment pratico-pratiques de ressources humaines.

Complètement.

Du côté des aidants, est-ce que c'est quelque chose dont on te parle, l'annonce du diagnostic ou pas ? Ça marque ? Mais bien sûr, mais bien sûr.

Si tu veux, quand on a installé notre caravane à Bichat ou dans d'autres hôpitaux, on a forcément des aidants qui viennent nous parler de ce moment, qui viennent libérer leurs émotions, qui parlent de leur inquiétude, qui recherchent justement peut-être un psychologue, un sophrologue, enfin, qui cherchent un accompagnement pour justement dépasser ce moment qui est un moment complexe.

Et puis, qu'est-ce que tu veux si tu as vécu pendant 50 ans avec ton mari et puis on t'annonce qu'il a une maladie neurodégénérative et que tu vas devoir faire ton deuil blanc parce que ton mari ne sera plus le même ou qu'il a fait un AVC, qu'il rentre, il est mi-plégique.

C'est compliqué.

C'est des situations de vie qui sont complexes pour le malade, mais bien évidemment pour son écosystème.

On parle de l'aidant, mais on peut parler aussi de ses enfants, de ses frères, de ses sœurs, de ses parents.

Tout le monde est impacté.

Et les aidants aussi reçoivent l'information.

J'aimerais qu'on écoute ici Monique, qui a eu un réflexe immédiatement après avoir appris la pathologie de son mari Lucien, qu'on a entendu au début de l'émission.

Quand on vous annonce que votre mari a une leucémie, vous allez de suite sur Internet.

Internet, il vous dit 5 ans.

Donc, en fait, moi, pour moi, il était mort déjà parce qu'on ne connaissait pas la maladie.

Heureusement, on était dans un hôpital où on nous a bien expliqué, où on nous a donné des documents pour nous expliquer comment se soigner la leucémie.

Il y en a beaucoup.

Et comment se soigner la sienne.

Donc, on nous a expliqué qu'il y avait beaucoup de molécules, qu'il y en aurait encore de nouvelles et que ce n'était pas fini.

Premier réflexe de Monique, elle va sur Internet au moment de l'annonce du diagnostic.

Quel niveau d'information le médecin donne au malade et à la personne qui l'accompagne? Je n'en donne pas beaucoup parce que ce n'est pas le moment, généralement, parce que je sais que ça ne va pas marcher, que je ne serai pas entendue.

C'est normal.

On est sur l'annonce.

Je laisse entrevoir le fait qu'il y aura toujours un accompagnement.

Ça, c'est le message le plus important que je fais passer, c'est qu'ils ne seront pas tout seuls.

On est tous là pour les aider.

Mais que voilà, il y a des traitements, donc il y a de l'espoir, etc.

Mais par contre, je ne vais pas forcément dans beaucoup de détails parce que ça ne pourra pas passer.

Parce qu'il y a de l'assidération, c'est ça, si je comprends bien.

Oui.

Il y a tellement d'informations que c'est trop, ça fait trop après et les gens n'écoutent pas.

Et donc, dans un deuxième temps, tu donnes de la documentation.

Donc, en fait, nous, on fait ce qu'on appelle une reprise d'annonce, un peu sur le modèle dans la cancérologie.

Et au moment de la reprise d'annonce, on répond aux questions et là, on va aller sur les questions des traitements.

Et puis, on va laisser un petit temps de réflexion et ensuite, on va débuter le traitement.

Là, je parle de pathologie où il n'y a pas besoin de débuter un traitement en urgence.

Ce n'est pas la même chose que peut-être dans la leucémie où là, il faut aller plus vite.

Mais on ne donne pas toutes les infos d'un coup.

De toute façon, ça ne passe pas.

Oui, c'est ça.

Il faut prendre le temps de réfléchir, de laisser passer un peu l'information, de gérer l'information.

Mais du coup, elle peut être aussi mal comprise.

Si la personne va sur Internet immédiatement, j'imagine que ça peut créer des effets d'affolement.

Oui.

Alors moi, je précise toujours de faire attention à ce qu'ils vont lire sur Internet.

Donc ça, je le dis toujours.

Je déconseille toujours les forums.

En tout cas, au début, parce qu'encore une fois, je rappelle que les gens qui vont sur les forums sont souvent les gens qui vont mal et qu'il n'y a pas les gens qui vont bien, ne vont pas sur les forums.

Je leur conseille de faire attention aux informations qu'ils lisent et éventuellement de nous poser plutôt les questions à nous s'ils ont des doutes ou alors on va donner.

Moi, je donne sinon des sites d'associations où je sais que les informations sont de qualité.

D'associations qui concernent la maladie en question, c'est ça ? Par exemple, la maladie ou d'accompagnement.

Et puis après, ce qu'on va pouvoir aussi proposer rapidement aux gens, c'est l'éducation thérapeutique.

C'est quoi l'éducation thérapeutique ? L'éducation thérapeutique, c'est une proposition d'atelier autour de la maladie pour réfléchir à la situation des gens par rapport à cette maladie et pour essayer de leur apporter des pistes de réflexion ou des solutions.

Ce sont des ateliers souvent collectifs avec d'autres patients.

Ça existe partout en France et ça existe dans beaucoup de maladies chroniques.

Et tous les programmes essayent de développer maintenant des ateliers pour les aidants.

On sait que ça fait partie vraiment des choses à développer.

Ce seraient des ateliers spécifiques pour les aidants dans la maladie, des temps de partage de plusieurs aidants sur leurs difficultés au quotidien, sur leur questionnement, etc.

Donc ça, c'est des choses qui existent déjà et qui vont continuer à se développer.

Et c'est un droit de tout patient ayant une maladie chronique de bénéficier de ce type d'accompagnement.

C'est inscrit dans la loi, donc c'est un droit.

Donc je peux réclamer en tant que patient ayant une maladie chronique à avoir accès à l'éducation thérapeutique ? Exactement.

Et il faut le faire, il faut réclamer.

C'est comme ça qu'on augmentera aussi l'accès à ces programmes.

Parce que ça permet de ne pas être seul et d'avoir réponse à des questions qu'on pourrait avoir ? Complètement.

C'est un accompagnement global.

Donc ce n'est pas seulement la question purement médicale du traitement, du suivi, etc.

C'est tout ce qui va avec la maladie, comment je gère au quotidien, comment je gère au travail, comment j'en parle à mes proches, mes droits sociaux, ma sexualité.

C'est très, très large et ce sont des moments privilégiés de réflexion.

Moi, j'appelle ça des moments de réflexion qu'on n'a pas forcément quand on est sur des histoires comme ça, d'annonces très dures, de difficultés au quotidien.

On est un peu la tête dans le guidon, on ne sait pas trop comment prendre de la hauteur.

L'éducation thérapeutique, ça permet de se poser, de voir où on en est, de voir comment les autres font.

Et c'est ce que je dis toujours, ça ouvre le chemin des possibles du coup.

Parce que quand on est dans une situation compliquée, on a tendance à prendre un seul chemin en fonction de plein de choses, en fonction de notre culture, en fonction de notre éducation, de nos références, etc.

, de ce qu'on a déjà vécu, comme difficultés ou pas.

Et en fait, il existe plein de façons de faire différentes.

Il n'y a pas de bonne et de mauvaise façon, on n'a pas la solution parfaite, mais par contre, de savoir que les autres font différemment, ça donne des idées, ça permet de réfléchir à tout ça.

Donc, l'effet de l'éducation thérapeutique.

Tu vois, c'est aussi bénéficier de l'expérience d'autres aidants autour de la maladie.

Quand on a lancé le réseau d'entraide, nous, au départ, on pensait que les aidants allaient échanger, voilà comment j'ai équipé le domicile, il y a un kiné à côté de chez moi, etc.

Puis, peu à peu, on s'est rendu compte qu'on avait des aidants qui étaient dans certaines catégories, qui étaient dans la maladie, dans le grand âge, dans le handicap et ensuite dans la maladie, ils avaient accompagné un proche sur une certaine sphère de maladie et qu'ils avaient développé des compétences.

Là, on est en train de refaire le site pour que justement, ils puissent se contacter l'un avec l'autre pour parler de l'accompagnement et savoir ce que l'autre a mis en place parce qu'en fait, on apprend beaucoup de nos pères et les aidants deviennent des experts sur la maladie, on l'a vu, parce qu'ils veulent sauver leurs proches et il faut pouvoir bénéficier de l'expérience comme les associations de patients qui font un travail remarquable.

On ne le répétera jamais assez, il faut se rapprocher des associations de patients qui sont là aussi pour soutenir le binôme patient aidant.

Je reviens sur la question de la reprise de l'annonce.

Un aidant, une aidante, un patient, une patiente qui a besoin après l'annonce de parler au médecin, en général, il peut l'appeler parce que parfois, ça peut être long d'avoir des rendez-vous médicaux.

Je veux dire, on peut rester longtemps en suspens avec des questions.

Alors, je dirais que ce serait l'idéal, mais malheureusement, je ne pense pas que ça existe beaucoup parce qu'on a des problèmes de disponibilité, de temps.

Mais oui, en théorie, bien sûr, un aidant peut demander à être revu par l'équipe soignante pour avoir plus d'informations.

Il en a le droit.

Maintenant, je n'ai pas l'impression que ce soit forcément beaucoup fait.

Moi, j'ai des gens qui me contactent parce qu'ils sont désespérés.

Donc, dans ces cas-là, évidemment qu'on les aide comme on peut.

J'ai déjà vu des familles de patients que je ne suis pas, que je n'ai jamais vus, mais parce qu'ils n'ont tellement pas de réponse à leurs questions que je me suis retrouvée à les voir pour essayer un peu de les aider.

Et c'est triste de ne pas proposer un accompagnement qui soit systématique et très structuré.

Et je pense que ça va venir.

Je pense que c'est en train de se faire et que ça commence.

L'éducation thérapeutique va aussi beaucoup aider là-dessus.

Mais voilà, il y a encore des progrès à faire.

Je te pose la question parce que tout à l'heure, tu disais je ne donne pas trop d'informations au début parce qu'il n'y a pas la possibilité de les recevoir correctement.

Mais alors, du coup, la deuxième salve d'informations, elle arrive à quel moment ? C'est quand tu vois à nouveau les patients et les aidants, quelques semaines plus tard ou c'est quelqu'un d'autre qui joue ce rôle-là ? Alors, ce n'est pas forcément moi.

Ça peut être quelqu'un d'autre.

Ça peut être quelqu'un d'autre de l'équipe.

Évidemment, toute l'équipe paramédicale est formée et va accompagner.

Les infirmiers font de la reprise d'annonce, en tout cas chez nous.

Donc, ils participent à toutes ces infos.

Après, c'est souvent sur la demande.

Si quelqu'un me demande spécifiquement, voilà, j'essaie de trouver du temps.

Sinon, c'est fait un peu automatiquement au fil des consultes qui sont prévues.

Au niveau des aidants, alors moi, ce que j'entends, c'est qu'il y a beaucoup de solitude.

Il faut éviter que les personnes se sentent mal accompagnées ou pas accompagnées.

Ça aussi, la question de la solitude après l'annonce de la maladie.

On reçoit cette maladie et ensuite, on se débrouille.

C'est des choses que te disent les aidants que tu rencontres ou ils s'en sortent quand même ? Non, parce que là, ils ont une mission.

C'est sauver leurs proches.

Donc, si tu veux, eux, ils passent en second.

Donc là, oui, la route est tracée.

Voilà, j'ai vu le médecin, j'ai rencontré l'équipe médicale parce que je pense que l'équipe médicale, elle est hyper importante.

Aussi, il n'y a pas que le médecin.

Le médecin est dans son rôle, mais l'équipe à côté, c'est sur elle qu'on va s'appuyer.

C'est beaucoup plus facile, en fait.

Pardon, Lucie, pas avec toi, mais pour l'avoir vécu, c'est plus facile parfois de parler à une infirmière que d'aller parler au médecin.

Parce que le médecin, c'est le sachant.

Il a un certain vocabulaire et tu ne comprends pas toujours tout ce qu'il va te dire.

Alors que l'équipe médicale autour, elle est un peu plus.

.

.

Et je ne veux pas dénigrer les médecins, ce n'est pas ça du tout, mais vous êtes chacun dans votre rôle.

Mais c'est important de dire aussi à nos auditeurs qu'il n'y a pas que le médecin qui sait.

Il y a aussi l'infirmière et toute l'équipe médicale autour.

Et c'est là, c'est sur eux qu'il faut s'appuyer.

Tu es en ordre de marche, tu vas y aller, tu vas chercher des infos, tu vas voir l'équipe de santé.

Tu vas aller appeler les associations de patients, tu vas rencontrer des aidants, tu vas peut-être faire un atelier thérapeutique.

Tu vas écouter des podcasts, en tous les cas, on espère.

Et avec tout ça, tu dis bon, c'est bon, là, je commence à voir où je vais.

Et puis, au fur et à mesure, de toute façon, il va falloir que tu t'adaptes.

Parce que la maladie, elle va évoluer et il va falloir mettre des choses en place, peut-être équiper le domicile au fur et à mesure.

Avoir des aides à domicile, avoir des professionnels qui passent au domicile, des examens de sang, le kiné, l'infirmière, etc.

Donc, c'est un job, si tu veux, d'accompagner ce proche malade, parce qu'il n'y a pas que le rendez-vous médical.

Il y a tout, il y a la pharmacie, il faut aller chercher les médicaments, préparer le pilulier.

Donc, t'es tellement occupé et t'es tellement dans cette quête de remettre ton proche sur ses deux jambes que franchement, tu t'oublies un peu.

Et d'ailleurs, j'ai un message à faire passer parce que malheureusement, 20% des aidants vont repousser, voire renoncer à leur soin.

Et tu sais, Lucie, que ça, c'est le monde dada.

Et donc, il faut absolument qu'à l'annonce du diagnostic, si l'aidant est là, le médecin le réflexe en disant à vous, Madame, à vous, Monsieur, par ici, on va voir.

Un petit peu votre tension, petite prise de sang, pisser dans le bocal, etc.

Pour voir comment ça va.

Il faut que ça se fasse.

Pourquoi? Parce que si ça ne se fait pas, t'as un aidant qui va s'épuiser avec le temps et qui ne sera plus là pour aider le proche et surtout pour dire au médecin, voilà, il va comme si, il va comme ça, parce que lui va se dégrader au niveau de sa santé.

Donc, il faut prendre en compte la santé de cet aidant qui accompagne ce patient et de dire voilà, on va vérifier vos constantes, voir où vous en êtes, si ça va et si ça ne va pas.

Peut être aussi lui prescrire, je ne sais pas, des petits anti anxiolytiques ou tu vois, dans certains cas où les dents, il peut aussi un peu être secoué par tout ça.

Alors, tu anticipes un peu la dernière question que je voulais poser, c'est non, mais c'est très bien.

C'était qu'est ce qu'on peut améliorer au niveau de l'annonce du diagnostic aujourd'hui? Et du coup, je me tourne vers toi, Lucie.

Est ce qu'il y a des choses qui peuvent être mieux faites? Alors, peut être sur le moment ou dans la formation, qu'est ce qu'on peut faire mieux? Donc, je dirais que de dire très clairement et peut être que ce soit marqué sur les convocations, que ce soit plus visible le fait que bien sûr, on peut venir accompagner ou que c'est même recommandé.

Ensuite, il faudrait qu'on puisse faire des consultations aidant, que ce soit fléché comme de la consultation aidant, parce que pour l'instant, ça, ça n'existe pas vraiment.

Et dans notre parcours, ce n'est pas vraiment formalisé comme ça.

Donc, il faudrait que ça existe complètement de la consultation aidant, parce qu'en fait, comme je te disais, moi, j'en ai déjà fait sans connaître le patient.

Donc, c'est des choses qui peuvent s'envisager sur certaines questions.

Je dirais plus général, on n'est pas forcément obligé de connaître la personne, le patient, parce qu'on peut, on a quand même une vision assez large des difficultés ou en tout cas du parcours pour quand même un peu orienter les gens déjà.

Tu sais qu'on avait une idée à Bichat? On s'était dit pourquoi on ne mettrait pas des bornes de télémédecine à côté de l'annonce des box d'annonces? Parce que du coup, quand les dents sortent, le médecin peut lui dire écoutez, vous allez derrière la borne là, vous allez être mis en relation avec un médecin et vous allez un peu raconter comment vous vous sentez, si ça va, etc.

Et puis après, une petite prise de sang et au moins déjà leur faire prendre conscience que leur santé est importante.

Tu sais, c'est comme encore une fois, quand tu prends l'avion, on te dit mettez le masque sur votre visage avant de mettre le masque sur le visage de votre enfant, c'est pareil.

Donc ça, moi, en consultation, du coup, je fais toujours attention à les dents.

Je lui pose des questions sur sa santé.

Par contre, comme n'étant pas le médecin de cette personne, je ne peux pas aller, comme tu disais, faire des prises de sang, etc.

Ce n'est pas du tout.

Enfin, jusqu'à présent, en tout cas, on ne le fait pas.

Par contre, je demande s'ils ont un médecin traitant, s'ils sont allés à leur consultation, etc.

, etc.

Et j'insiste sur le fait que leur santé est vraiment importante.

Après, dans tous les cas dont on a parlé, il y a un cas quand même particulier qui est celui des jeunes adultes accompagnés de leurs parents, où là, je pense que la position de l'aidant est encore différente.

Parce qu'en tout cas, moi, ce que je vis, c'est à l'annonce diagnostique, énormément d'angoisse de la part des aidants, qu'ils ont souvent beaucoup de mal à cacher.

Et donc, ça devient même souvent le point principal de la consultation d'annonce, l'angoisse des parents avec un jeune à côté, souvent qui ne parle pas beaucoup.

C'est vraiment des consultations que je vois très bien parce que j'en ai fait pas mal.

Et c'est difficile pour moi de m'en sortir de ces consultations-là parce qu'il y a beaucoup d'angoisse à gérer.

Et donc, c'est des gens, après, qui se retrouvent dans une situation difficile parce qu'ils veulent accompagner, mais il ne faut pas non plus accompagner trop parce que c'est un jeune adulte.

Enfin, c'est des situations très complexes qui sont encore un peu particulières, je trouve, sur le positionnement de l'aidant.

Et ça, je pense qu'on pourrait les accompagner vraiment spécifiquement dans les assos, bien sûr, sur l'éducation thérapeutique, par rapport à cette problématique-là très particulière.

Une dernière question, mais tu disais tout à l'heure qu'en cancérologie, c'était très balisé.

Pourquoi ça ne l'est pas de la même manière ailleurs ? Qu'est-ce qui fait que ce n'est pas le cas ? Je ne crois pas avoir de réponse.

Après, sur la cancérose, c'est très balisé parce qu'on rentre dans un protocole médical très, je veux dire, c'est très protocolisé sur le plan des traitements, etc.

Du coup, c'est beaucoup plus facile, entre guillemets, de dire on fait une consultation à J1, premier jour, 15 jours après, on vous voit.

Ensuite, vous avez votre première injection, la troisième.

Enfin, il y a une espèce comme ça de parcours avec des dates très précises liées aux traitements, souvent aux procédures de radiothérapie, etc.

Ce qui fait que les gens partent avec un calendrier sur les six mois, ce qui n'est pas forcément ce qu'on propose, nous, en tout cas, par exemple, en neurologie.

Donc, je pense que c'est le fait des traitements très, très spécifiques à des dates spécifiques qui fait aussi qu'ils ont pu très structurer tout de cette façon-là.

On arrive à la fin de cet épisode.

Merci aussi à Lucie d'avoir été avec nous aujourd'hui et merci bien sûr à Claudie.

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Pour ma part, je vous dis à très vite pour un nouvel épisode de la Voix des Aidants.