Le dos, les genoux, ça c'est affreux parce que quand il tombe et qu'on se retrouve tout seul à devoir le porter alors qu'il fait 1m92 et qu'il pèse 100 kilos, et moi je fais 1m65 et je fais 65 kilos, on a le dos en compote.

Les aides-soignantes elles ont des formations pour ça, elles arrivent à faire de bonnes manipulations pour se blesser le moins possible.

Et moi j'ai pas de formation sur ça donc je le porte comme je peux.

Enfin je le porte, j'essaye de le tirer dans tous les sens.

Stéphanie s'occupe de son mari atteint d'une sclérose latérale amyotrophique, appelée aussi maladie de Charcot.

Elle doit l'aider dans ses gestes au quotidien, mais cela n'est pas sans repos et a un impact sur sa santé.

Je suis Yoram Meloul et la santé des aidants c'est le sujet du jour de la Voix des Aidants.

Alors pour en parler à mes côtés, il y a Estelle Marchand.

Salut Estelle ! Salut ! Estelle, tu es chef de projet à la Compagnie des Aidants et il se trouve que tu as aussi l'habitude de travailler avec moi sur la préparation des épisodes de la Voix des Aidants.

Lors de cet épisode, nous allons plus particulièrement nous intéresser à l'accompagnement médical des aidants de proches atteints de sclérose latérale amyotrophique, comme c'est le cas du mari de Stéphanie.

Et pour cela, nous sommes avec Chloé Barrière.

Bonjour Chloé ! Bonjour ! Chloé, tu es ergothérapeute et tu travailles avec l'association pour la recherche sur la SLA.

Qu'est-ce que la SLA ? Alors la sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative grave qui affecte les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires.

Donc c'est une maladie progressive.

Ça peut commencer par une faiblesse dans une jambe, dans un bras ou des difficultés à articuler, à déglutir.

Et puis ça va progressivement s'intensifier et la personne va être paralysée de manière globale assez rapidement.

La maladie apparaît en moyenne à l'âge de 55 ans, mais ça peut apparaître à 70 ans, comme à 30 ou 40 ans.

Tu dis que ça évolue assez rapidement et c'est l'un des grands enjeux de ce sujet, en tout cas pour la santé des aidants.

Quand tu dis que ça évolue assez rapidement, ça veut dire combien de temps ? Alors en moyenne entre 3 et 5 ans.

Maintenant, ça reste une moyenne.

Il y a des personnes qui partent plus vite et des personnes qui vivent pendant 5 ans, 10 ans avec la SLA.

C'est très variable.

Et c'est une maladie qui ne se guérit pas ? Non, c'est une maladie qui reste incurable ce jour.

On ne connaît pas bien l'origine de cette maladie.

Alors on a défini la SLA, mais j'aimerais aussi que tu définisses ce qu'est être une ergothérapeute.

En quoi consiste ton métier ? Oui, l'ergothérapie, c'est la rééducation et la réadaptation des personnes en situation de handicap.

Dans le cadre de cette pathologie, ça va être essentiellement de la réadaptation parce que malheureusement, la maladie évolue et ce n'est pas possible de changer cette évolution.

L'ergothérapeute qui accompagne les personnes atteintes de SLA va être celui qui va préconiser des aides techniques et les mettre en place.

Donc voilà, des aides techniques pour faciliter la vie quotidienne, pour faciliter la mobilité, les déplacements, les transferts, aider pour la toilette, la communication, etc.

Donc c'est vraiment beaucoup tourné autour des aides techniques.

Est-ce qu'il y a des problématiques spécifiques aux aidants de proches atteints de SLA concernant leur santé ? Oui, tout à fait.

Elles peuvent évoluer en fonction de la maladie.

Donc au début de la maladie, à l'annonce du diagnostic, il y a un fort impact psychologique sur la personne malade, mais aussi sur l'aidant.

Donc peut-être qu'on développera les propositions, les solutions.

Après un certain stade de la maladie, il y a un impact physique important sur la personne qui va aider pour les soins quotidiens, notamment des maux de dos qui peuvent apparaître.

On pourra peut-être aussi parler de l'alimentation, des gens qui ne prennent plus le temps de s'alimenter parce qu'ils sont constamment en train de s'occuper de leurs proches.

Et l'impact sur le sommeil aussi, peut-être un sujet qu'on pourrait développer.

Oui, il y a beaucoup, beaucoup à dire.

Alors avant de préciser ce sujet-là, ces questions-là, j'aimerais qu'on fasse un petit pas en arrière avec Estelle.

Est-ce que tu as des chiffres sur la santé des aidants ? Oui, en fait, il y a des études qui ont été faites justement sur la santé des aidants.

Sur le plan, déjà santé physique, effectivement, les aidants ont plus de difficultés que la population générale.

Par exemple, 28% des aidants déclarent avoir des palpitations et des tachycardies, contrairement à 5% de la population.

Donc, on voit effectivement que la santé est impactée.

Un autre chiffre, peut-être 44% des jeunes aidants déclarent avoir des douleurs au dos.

Et on a pu aussi le voir du coup avec le témoignage de Stéphanie, qui a pu montrer aussi ses difficultés.

Il y a aussi sur le plan moral, on en parle ici.

Effectivement, il y a beaucoup d'aidants qui ont des difficultés liées au sommeil.

Moi, j'ai quelques chiffres, par exemple, trois quarts des aidants déclarent ressentir une charge lourde ou encore 29% des aidants consomment des médicaments pour les nerfs ou dormir, contre 17% de la population.

Donc, ne serait-ce que ces chiffres-là montrent effectivement que quand on est aidant, on est forcément plus impacté physiquement et moralement sur le plan de la santé en général.

Je me retourne vers toi, Chloé.

Tu as commencé déjà à introduire les problématiques physiques que peuvent rencontrer les aidants de proches atteints de SLA.

J'aimerais qu'on aille un peu plus loin en restant vraiment pour l'instant sur le physique.

On parlera du côté santé mentale ensuite.

Donc, tu me disais, il y a des problèmes de douleur aux articulations.

Pourquoi ? Parce que beaucoup d'aidants aident physiquement leurs proches pour le quotidien, c'est-à-dire pour passer du lit au fauteuil, pour aller jusqu'aux toilettes.

La nuit, éventuellement, ça peut être aussi pour l'aider à changer de position.

Du coup, la personne aidante réalise beaucoup de gestes.

Et certes, il existe des aides techniques pour les faciliter, mais il faut qu'il y ait des professionnels qui puissent les préconiser.

Moi, je pense en particulier au kinésithérapeute, à l'ergothérapeute.

Et au niveau des aides techniques, ça peut être en fonction de la situation.

Par exemple, un disque de transfert, une planche de transfert ou des aides techniques telles qu'un verticalisateur électrique, un système de lève-personne.

Voilà, mais c'est un matériel qui doit être préconisé et puis mis en place dans un certain cadre.

Il existe aussi des aides techniques pour la mobilité.

Donc, en particulier, des fauteuils roulants manuels, des fauteuils roulants électriques.

Il existe des aides techniques pour l'aide à la toilette.

Donc, ça peut être une aide pour adapter la baignoire, un siège de bain à mettre dans la baignoire, une chaise pour la douche.

Voilà, il existe des aides techniques pour faciliter la communication, parce que dans le cadre de cette maladie, il y a des personnes qui ne peuvent plus s'exprimer oralement.

Par exemple ? Donc, par exemple, ça peut être une application de synthèse vocale.

Quand une personne saisit le texte, elle peut choisir de vocaliser.

Puis, il y a une voix de synthèse qui va énoncer le texte qu'elle a écrit.

Il existe aussi une technique qui est beaucoup utilisée par des SLA, par des personnes atteintes de SLA, c'est la commande oculaire.

Donc, peut-être que vous en avez entendu parler.

Donc, c'est pour les personnes qui ne peuvent plus utiliser des souris classiques.

C'est une souris qui utilise les mouvements des yeux et ça permet aux personnes qui ont dépourvu de parole de pouvoir utiliser ce système de synthèse vocale que je vous explique à l'instant.

Et tout ça, ça doit coûter beaucoup d'argent.

Est-ce que c'est remboursé ? Alors, il y a des aides techniques qui sont entièrement prises en charge par la Sécurité sociale et d'autres qui ne le sont que partiellement.

Et enfin, il y a une catégorie d'aides techniques qui n'est pas du tout prise en charge par la Sécurité sociale.

Alors, en fonction de l'âge de la personne, elle aura droit à des aides ou pas.

Donc, c'est une vraie injustice pour ces patients SLA.

C'est-à-dire concrètement, en fonction de l'âge de la personne, qui est concerné par quoi ? Donc, une personne SLA qui va avoir 50 ans aura droit à une prise en charge par la MDPH.

Mais une personne qui va avoir plus de 60 ans, qui ne sera plus active, n'aura pas droit à ces aides-là.

Donc, elle n'aura pas droit, par exemple, au financement d'une tablette avec une commande oculaire et un logiciel de synthèse vocale.

Et combien ça coûte, par exemple, une tablette avec la prise en charge de la commande oculaire ? Avec la prise en charge financière ? Avec l'aide financière ? Tu me dis que certaines personnes n'y ont pas le droit.

Du coup, les personnes qui n'ont pas droit à cette aide financière doivent se la financer totalement.

Et donc, ce matériel peut varier entre 5 000 et plus de 10 000 euros.

Ah oui, donc j'imagine que ça a des conséquences importantes pour les aidants eux-mêmes qui doivent se débrouiller ou renoncer à cette aide-là.

Mais sinon, se débrouiller pour trouver de l'argent, et puis ça rajoute une charge mentale supplémentaire.

Exactement.

Et là encore, l'association peut aider ces personnes-là grâce au prêt d'aide technique.

Mais en tout cas, ça fait partie d'un axe du plaidoyer de l'association pour pouvoir mieux aider les personnes atteintes de SLA.

Et puis, pour les personnes qui peuvent être intéressées, elles peuvent trouver l'ensemble du plaidoyer sur le site internet de l'ARSLA.

En plus, j'imagine qu'il y a beaucoup, beaucoup, beaucoup d'aides techniques spécifiques à la maladie de Charcot et qu'il faut vite les remplacer parce que la maladie évolue vite.

Oui, la personne atteinte de SLA va utiliser énormément d'aides techniques dans son parcours de soins, avec certaines qui vont être prises en charge et d'autres moins bien, voire pas du tout.

Donc, c'est un vrai sujet pour les proches de personnes atteintes de SLA.

Tu parlais aussi du sommeil.

Alors, concrètement, pourquoi les aidants ont des difficultés à dormir la nuit ? Alors, il peut y avoir plusieurs raisons.

Ça peut être le proche aidé qui a besoin.

Donc, il réveille son proche parce qu'il a besoin d'aller aux toilettes, parce qu'il a besoin, par exemple, de retirer son masque, s'il porte un masque pour l'aider à respirer la nuit.

Ça peut être aussi, par exemple, le bruit du matelas à air, qui apporte du confort à la personne.

Mais voilà, il y a le moteur du matelas qui fait un bruit de fond et ça peut gêner l'aidant dans son sommeil.

Ce qui peut être important aussi de dire, c'est que l'aidant, même s'il va dormir, souvent, les personnes le disent, je reste en état de vigilance, en fait, parce que j'ai toujours peur de ne pas me réveiller si mon proche a besoin de quelque chose.

Et ça, c'est quelque chose qui revient beaucoup, beaucoup.

Je vois Estelle hochée de la tête, parce que j'imagine que c'est quelque chose que tu entends souvent.

Oui, oui.

En écoutant Chloé, du coup, c'est ce que je remarque aussi de façon plus générale sur d'autres pathologies.

Mais effectivement, les aidants témoignent beaucoup de l'inquiétude qu'ils ont auprès de leurs proches.

Et aussi, ils ont vraiment des problèmes pour tout ce qui est détente, même plaisir.

Se reposer, pour eux, c'est vraiment ça passe secondaire par rapport à leurs proches.

Et ils focalisent vraiment leur attention sur la maladie, les besoins de l'aider.

Et ils s'oublient beaucoup sur le plan de la santé physique.

Pour preuve, je me permets, du coup, de continuer en disant qu'on a beaucoup d'aidants qui renoncent à leurs soins, qui préfèrent ne pas prendre, du coup, de rendez-vous pour eux pour faire des examens médicaux, pour faire un suivi, pour se consacrer totalement à leurs proches.

Par exemple, on a les gynécologues qui disent que quand ils ne voient pas, du coup, les femmes, et bien en fait, ils savent qu'elles sont aidantes, par exemple.

Alors, on va en reparler après.

On a un témoignage sur ce sujet-là, mais j'aimerais revenir avant ça sur la question des machines.

Est-ce que tu as des solutions concrètes ? Parce que c'est des petits trucs qui, j'imagine, doivent peser beaucoup sur le moral de ne pas pouvoir dormir en silence la nuit.

Oui, alors une des solutions est de dormir dans une autre pièce.

Ce n'est pas forcément facile au départ pour l'aidant de faire cette démarche-là.

Ce qui peut être quelque chose qui permet de faire le déclic, c'est aussi d'avoir une solution d'alerte pour l'aider qui soit fiable.

C'est-à-dire que si les aidants savent que leurs proches peuvent les alerter s'ils en ont besoin, tout de suite, ça permet de passer le cap.

Ça peut être des choses comme garder le smartphone près de soi pour qu'ils puissent s'appeler l'un l'autre, ou ça peut être un système de baby-phone, ça peut être tout simplement une clochette.

Après, pour des personnes qui ont perdu beaucoup de mobilité, il existe des systèmes de carillon d'appel adaptés en fonction de leur capacité motrice restante.

Et c'est vrai que ça, les aidants ne le savent pas toujours.

Et comme ils ne savent pas que ça n'existe pas, ils ne pensent pas à le demander.

Et ça, c'est quelque chose qui peut être un message à faire passer, c'est n'hésitez pas à faire part des situations qui sont complexes, qui vous posent question parce que peut-être qu'un professionnel pourra vous donner une solution ou vous orienter vers un autre professionnel qui pourra y répondre.

Concernant ce sujet des systèmes d'appel adaptés, on en prête à l'association puisqu'on prête des aides techniques.

Et c'est assez impressionnant de voir le soulagement sur le visage des personnes qui se disent « oui, en fait, je vais, avec ce matériel, pouvoir dormir sans avoir à m'inquiéter si je ne peux pas me réveiller quand mon proche a besoin de moi.

» Donc vraiment, c'est assez frappant de voir le soulagement des personnes aidantes pour une aide technique qui, finalement, n'est pas extrêmement compliquée à mettre en place.

Moi, justement, ce que je voulais dire, c'est que de façon générale, justement, les aidants et les aidées ne connaissent pas l'existence des aides techniques parce que les professionnels n'en informent pas forcément de l'existence.

Ou des fois, ce n'est pas forcément un réflexe aussi de faire appel à ces outils.

Et aussi, des fois, ils ont une mauvaise image.

On pense que ça prend trop de place ou que ça peut coûter cher.

Alors que non, il y a aussi des aides financières qui existent pour ces outils-là.

Et nous, par exemple, à la compagnie des aidants, on a créé un guide de sensibilisation sur les aides techniques.

Alors plus une forme d'information sur, de façon générale, comment s'approprier les aides techniques à son domicile.

N'oublions pas que ce qui est important pour l'aidé comme pour l'aidant, c'est que la personne fragile reste au domicile parce qu'elle se sent bien, c'est son cadre de vie.

Mais qu'effectivement, à cause de la pathologie, ça peut être impacté.

Du coup, le quotidien peut être beaucoup plus compliqué à gérer.

Et d'où l'importance d'avoir justement ces aides techniques.

Et c'est vrai qu'il faut beaucoup communiquer sur ces outils, sur l'existence et l'importance qu'ils peuvent apporter à l'aidé qui aura du coup un confort de vie.

Et également à l'aidant du coup qui sera plus rassuré parce que l'aidé va retrouver une forme d'autonomie qu'il a perdue à cause de la maladie.

Je reprends la petite liste que tu as fait tout à l'heure, Chloé.

Tu as parlé de la nourriture, de la nutrition.

C'est difficile de se nourrir, j'imagine, parce que les gens sont toujours sur le pont.

C'est ça, ils n'ont pas le temps de se faire à manger.

Une aidante me relatait qu'elle n'avait pas le temps de déjeuner, que le midi, elle ne prenait pas le temps de déjeuner parce qu'en fait, elle aidait son mari à manger.

Et avec l'évolution de la maladie, ça prenait de plus en plus de temps.

C'était très fatigant pour l'un comme pour l'autre.

Pour lui, plutôt physiquement.

Et pour elle, c'était quelque chose qui la pesait.

Tout en sachant qu'elle avait parfaitement conscience de l'importance d'une nutrition enrichie en protéines pour lui, pour lutter contre la fonte musculaire.

Et du coup, elle s'efforçait de le faire.

Et c'était vraiment un moment difficile pour tous les deux.

Et puis, elle a eu un déclic quand son mari est allé en séjour de répit.

Et là, l'équipe soignante a fait autrement.

Elle lui a montré.

Et elle a pu reproduire ça à la maison ensuite, quand ils sont rentrés.

Et du coup, s'octroyer un temps pour manger pour elle.

Autrement, ça veut dire quoi concrètement ? Alors là, je ne pourrais pas expliquer dans les détails.

Mais voilà, l'idée, c'est vraiment qu'elle a pu reproduire ça à domicile.

Et le temps du repas se passe mieux pour tous les deux.

Et en plus, elle a gagné du temps pour pouvoir s'octroyer ce temps et pouvoir s'alimenter correctement elle-même aussi.

Parce que, de fait, elle s'épuisait également à avoir une mauvaise alimentation.

Et de manière générale, on peut dire que le séjour de répit lui a permis, bien évidemment, de souffler, de prendre du temps pour elle.

Et puis, peut-être aussi de relativiser, de voir les choses d'un autre regard.

Et puis, d'être accompagnée des soignants.

Et alors, justement, le répit, j'allais te poser la question, Estelle, parce que tu disais tout à l'heure, c'est difficile pour les aidantes et les aidants de prendre du temps pour eux.

C'est quelque chose qui existe, c'est quelque chose qui est connu.

Ça fonctionne comment ? On l'a déjà abordé dans le podcast, mais j'aimerais que tu m'en reparles un petit peu.

Oui, moi, je voudrais juste préciser avant que, effectivement, l'une des problématiques des aidants, c'est l'épuisement de façon générale.

C'est-à-dire qu'on voit, en fait, on observe sur tout type de pathologie, que les aidants, en fait, ils s'investissent beaucoup auprès de leurs proches.

Tant physiquement que moralement, parce qu'ils doivent gérer un quotidien assez chargé.

Ils pensent non seulement à l'aspect médical de l'aider, mais aussi au quotidien, à la vie quotidienne, à la vie affective aussi de la personne aidée.

Bref, ils s'investissent énormément.

Forcément, les aidants ne sont pas des super-héros et qu'à un moment donné, quand il y a et le quotidien d'un aidé et le quotidien de la personne même à gérer, au bout d'un moment, on s'épuise.

Le problème, c'est qu'on a beaucoup d'aidants qui vont souvent faire des burn-out.

Vraiment, qui craquent, qui ne peuvent plus se lever le matin et qui sont cloués au lit et qui sont complètement bloqués.

Et là, après, pour remonter la pente, ça peut être très compliqué.

C'est pour ça que l'une des solutions, en tout cas l'un des messages forts que les associations comme les nôtres essayent de passer, c'est l'importance du coup de développer le répit.

Alors, il y a quelques freins parce que, par exemple, déjà en termes logistiques, c'est vrai qu'il y a des places de répit auprès de structures comme les accueils de jour, les plateformes d'accompagnement de répit, mais malheureusement, il n'y a pas assez de places, c'est assez limité.

Et puis aussi, autre frein, c'est la culpabilité des aidants à accepter de laisser son proche pris en charge par des professionnels parce qu'on a des fois aussi des aidants qui sont tellement accaparés par leur rôle qu'il y a une forme de je fais mieux que tout le monde ou en tout cas, moi, je le connais mieux que les professionnels et donc il n'y a personne d'autre qui peut faire mieux qu'à ma place.

Or, voilà, ce n'est pas vrai.

En fait, il y a des professionnels qui sont là, qui connaissent leur métier et qui sont vraiment disponibles pour.

Et donc, c'est important de rappeler effectivement qu'il ne faut pas hésiter à mettre en place même les aides techniques, c'est une forme de répit, mais aussi du coup les professionnels qui sont là pour accueillir et accompagner l'aidé.

Donc ça veut dire concrètement, accueillir les aidés quelques jours, quelques semaines, dans un centre, dans une structure ? Ça peut être quelques heures à quelques jours.

On a notamment ce qu'on appelle le relayage.

Alors, ce n'est pas partout en France, mais ça se développe et en fait, c'est des professionnels qui viennent au domicile pour s'occuper du proche et ça peut être de 2-3 jours à 5 ou 6 jours.

Et du coup, ça permet à l'aidant de pouvoir s'absenter et du coup, prendre ce temps pour lui, ce recul aussi que Chloé parlait, parce qu'il en a vraiment besoin.

On a pu le voir, ça prenait beaucoup de temps d'être aidant.

Une petite question par rapport à la maladie de Charcot.

Est-ce qu'il y a des structures spécialisées pour le répit dans les cas atteints de la maladie de Charcot ? Oui, mais il y en a très peu.

Donc c'est vrai que je rejoins ce que tu dis, Estelle.

L'association Arsla milite aussi dans son plaidoyer pour qu'il y ait plus de structures de répit et qu'il y ait de manière générale une offre de répit qui soit plus importante que ça.

Pour les patients atteints de SLA, les structures de répit accueillent en général pour des séjours de 3 semaines.

Donc ça permet vraiment de pouvoir que les dents puissent vraiment souffler.

Ça peut être des séjours qui soient très intéressants aussi pour la personne malade qui peut découvrir de nouvelles techniques et puis en faire part aussi à son aidant en disant « Ah oui, mais ça, ça peut être intéressant à la maison.

» Tout ne vient pas toujours dans le même sens.

Ça peut être aussi dans le sens de la personne malade qui vient valider une technique, valider une technique et puis pouvoir l'adopter avec son entourage à domicile.

Choses peuvent se passer comme ça aussi.

L'une des difficultés de la maladie, tu l'as dit tout à l'heure, c'est qu'elle évolue très vite.

Donc j'imagine que c'est compliqué de créer de la stabilité.

Il faut s'adapter en permanence.

Est-ce que ça, ça a des conséquences aussi sur la santé des aidants ? Absolument.

Les gens disent souvent « Je cours après la maladie.

» La personne malade et ses aidants doivent sans cesse essayer de trouver des solutions pour s'adapter.

Ça se voit avec les aides techniques.

On va mettre en place une aide technique et puis quelques temps, quelques jours, quelques mois après, elle n'est plus adaptée.

Il faut trouver encore autre chose.

C'est vrai que ça, ça peut être aussi très épuisant pour les aidants de dire « Ah ouais, j'ai mis toute cette énergie pour mettre en place telle ou telle chose.

» Et là, il faut encore remettre de l'énergie pour retrouver une autre solution.

Oui, j'imagine que ça crée de l'épuisement, comme tu disais tout à l'heure, Estelle.

Et comment vous faites face à ça ? Vous avez des, je ne sais pas, de la documentation pour anticiper un peu comment ça va se passer et permettre de soulager les aidants ? Pour chaque malade, les choses vont évoluer différemment.

La maladie va évoluer différemment.

C'est ça qui fait qu'elle est très complexe aussi.

Donc, on ne peut pas prédire comment ça va évoluer.

Et donc, on est obligé, même les aidants professionnels, de s'adapter en fonction de comment ça évolue.

Alors, la santé des aidants, c'est le sujet du jour.

Elle peut se dégrader du fait des gestes que les aidantes et les aidants doivent réaliser.

Mais aussi, l'autre sujet, tu l'as abordé tout à l'heure Estelle, c'est celui de la prévention des maladies et des rendez-vous médicaux.

Stéphanie, par exemple, ne va plus chez le médecin.

Je me suis fait opérer d'un cancer au col de l'utérus avant qu'il ne soit malade.

Et en fait, je suis tombée enceinte un peu par...

Et je n'étais pas censée tomber enceinte aussi facilement et elle est arrivée.

Donc, on a décidé de la garder.

Et après, j'étais censée tous les six mois faire des examens pour voir si tout allait bien et tout.

On est tellement à fond sur la personne qui est malade que si on a des analysataires ou des examens, on a tendance à s'oublier, parce qu'on a tellement peur après de se dire que j'ai peut-être quelque chose.

Du coup, moi, je ne préfère pas le savoir.

Et je me dis que si je ne le sais pas, tout va bien.

Cette espèce de déni face aux risques qui concernent l'aidant, c'est quelque chose que vous retrouvez souvent ? C'est comme le dit Stéphanie.

Les aidants préfèrent vraiment se focaliser sur l'aider.

C'est vraiment leur priorité, souvent d'ailleurs.

Les aidants nous disent c'est lui qui est malade, ce n'est pas moi.

Pourtant, on leur dit, vous semblez fatigué, vous avez besoin d'accompagnement.

Non, non, non, il est la priorité, il a des soins à faire, je dois l'emmener chez le médecin, etc.

Donc, non, non, non, moi, je passe après, c'est lui qui est le plus important.

Et c'est ça, le problème, c'est qu'on a des aidants en face de nous qui sont dans le déni de leur propre situation, de leur propre santé et sont prêts finalement à fermer les yeux et à laisser couler un peu leur propre situation pour leurs proches.

Et malheureusement, ça crée aussi, comme on l'a dit, des difficultés parce qu'à force de ne pas se soigner, on peut aggraver sa propre santé et empirer un petit peu la situation qui est déjà parfois compliquée.

Il arrive que les dents tuent les aidants, d'une certaine manière ? Oui, alors il y a par exemple François Alzheimer qui avait fait une étude en révélant du coup que un aidant sur deux décède avant l'aider, tellement en fait, la maladie est épuisante pour les dents à gérer, comme on a pu voir aussi sur cet exemple-là.

Donc effectivement, malheureusement, il y a des aidants où c'est trop lourd pour eux et justement, il faut mettre en place des solutions pour éviter ce type de situation qui continue.

Alors, les solutions, j'aimerais savoir si ça fait partie de ton champ, de ta pratique de parler de ce sujet-là également, Chloé ? Alors, c'est pas moi directement, mais l'association propose des groupes de paroles à destination des aidants qui sont animés par des psychologues et pour rejoindre ce que tu dis, en fait, j'ai l'impression que, évidemment, les personnes aidantes entendent, que ce soit par le corps médical, par les associations, l'importance d'accepter d'aider les aidants, de prendre du temps pour soi, donc je pense que c'est des choses qu'ils entendent, mais de les entendre par leur père, par d'autres aidants ou des personnes qui ont eu l'expérience d'aider d'autres personnes, eh bien, ils l'entendent différemment et ça fait écho au discours médical, paramédical et associatif.

Et donc, je pense qu'il y a toute une vraie importance à ces groupes de paroles pour que les conseils et entre-aidants puissent se circuler, que ce soit sur comment prendre du temps pour soi, comment des fois les aidants trouvent des trucs et astuces pour la vie quotidienne et peuvent se transmettre ces choses-là et je pense que ces temps d'échange de père à père sont très riches.

Y compris des trucs et astuces pour pouvoir aller chez le médecin ou s'autoriser à aller chez le médecin, parce que j'imagine que la culpabilité, comme sur le répit, c'est un gros sujet, aller se soigner soi-même alors que l'autre est malade, ça doit être difficile.

Oui, les personnes disent souvent je m'occuperai de moi après, pour l'instant je m'occupe de lui ou d'elle.

Estelle, tu parlais de sensibilisation sur ce sujet-là, vous vous en faites à la compagnie des aidants, si j'ai bien compris ? Oui, mais alors je précise qu'il y a beaucoup de boulot, parce que effectivement, on a plusieurs freins, mais déjà le premier c'est les aidants, du fait qu'ils ne se reconnaissent pas aussi aidants, ou sont dans le déni en tout cas de leur propre santé, et bien malheureusement ce problème-là, c'est qu'ils ne mettent pas en place des solutions pour se soigner eux, et en tout cas rester en bonne santé, parce que je précise quand même qu'un aidant qui va bien, c'est aussi un aidé qui va mieux, parce qu'il est mieux accompagné.

Et aussi, il y a les professionnels de santé, qui ne sont pas suffisamment sensibilisés sur les aidants.

Alors déjà, il y en a qui ne reconnaissent pas les aidants, pourtant ils en côtoient tous les jours, mais il y en a qui vous disent « Ah bon, un aidant, c'est quoi ? » Enfin moi je l'ai déjà entendu, donc c'est assez surprenant.

Et quand ils savent les aidants, et bien vous avez des professionnels de santé qui soit n'ont pas le temps aussi de prendre en charge l'aidant, en tout cas de prendre quelques minutes pour lui donner quelques conseils, ou l'écouter, ou vous en avez qui ne veulent pas non plus prendre ce temps-là, parce qu'ils ont beaucoup de passion à gérer, etc.

Donc nous, du coup, à la Compagnie des Aidants, ce qu'on fait, c'est qu'on fait des temps de sensibilisation.

Alors déjà, on a fait un module de formation sur notre site internet, qui s'appelle du coup « Prévention santé des aidants ».

Et l'idée, c'est de donner des astuces aux aidants, justement, pour comment se soigner, en tout cas, essayer d'anticiper le maximum de choses, en tout cas, pour que sa santé soit mieux.

Et aussi, on fait des temps de sensibilisation nous, auprès des professionnels de santé.

Alors c'est souvent dans les hôpitaux.

On essaye de faire des temps d'échange, par exemple, sur la question de l'aidant, la place de l'aidant dans le parcours de soins, en fait, de l'aider.

Et là, souvent, on essaie de créer un dialogue avec ces professionnels.

Ou alors, par exemple, on va aussi directement dans les services des hôpitaux prendre 5-10 minutes auprès des infirmiers et des infirmières de service, et leur expliquer ce qu'est un aidant et leur présenter quelques solutions, dont bien sûr la nôtre, pour que comme ça, ces professionnels, dès qu'ils en rencontrent, qu'ils n'hésitent pas à au moins communiquer en disant à l'aidant « Regardez, il y a telle ou telle structure qui peut vous aider ».

Ça, vous le faites au niveau de l'association, mais j'ai envie de dire et au niveau institutionnel, les pouvoirs publics ont déjà eu des grandes campagnes sur la santé des aidants quant aussi, ou quelque chose de ce type-là.

Oui, alors il y a le collectif Je T'Aide, qui a déjà réalisé un plaidoyer, justement, sur la santé des aidants.

Et ce plaidoyer, en fait, relatait un petit peu toutes les études qui ont été faites sur la santé des aidants et surtout préconisait des solutions pour prendre en charge, du coup, davantage cette santé, enfin, la santé des aidants, qui est très importante, comme on le voit aujourd'hui.

Non, mais ma question, c'est est-ce que les pouvoirs publics aussi s'emparent de cette question-là ? Parce que là, ça vient beaucoup des associations elles-mêmes.

Non, aujourd'hui, il n'y a pas le pouvoir public.

À part, là, ils ont fait un plan Agir pour les aidants qui date de 2020, où, en fait, ils veulent mettre en place des actions, donc de numéro de téléphone national, par exemple, d'information, ou encore développer le nombre de places, du coup, dans les plateformes d'accompagnement et de répit.

Mais à ce jour, il n'y a pas de prise en charge spécifique ou de remboursement de frais de soins pour les aidants.

On a parlé de la santé physique, mais il y a aussi la santé mentale et qui peut parfois entraîner des comportements à risque chez les aidants.

C'est le cas pour Stéphanie, qui en parle avec beaucoup de franchises, car elle me l'a dit, peu de gens osent aborder le sujet, mais les conséquences de la maladie de Charcot sont très dures pour les proches.

Le psychologique, il joue aussi sur le physique.

Tout ce qu'on ne ressort pas verbalement, ça se joue sur le corps, après.

On prend du poids, on fait de l'eczéma, ça, c'est des petits trucs que c'est le corps qui nous dit, au bout d'un moment, bon, là, t'en peux plus, et donc ça se ressent sur le corps.

Je suis tombée en dépression totale.

Je me suis mise à picoler beaucoup, à boire beaucoup, je me suis remise à fumer.

De temps en temps, je fume des pétards.

On a vite tendance à tomber dans l'alcool, ou des trucs comme ça, pour oublier, en fait.

Pour oublier que malgré tout, même si tout va bien, on a quand même une vie de merde.

Alors, c'est des témoignages, on l'entend, c'est assez difficile psychologiquement pour elle.

Ça, c'est des types de discours qui reviennent chez les gens qui t'accompagnent ? Pas vraiment, honnêtement.

Je pense pas que les gens se mettent en danger ou ont des conduites à risque.

Si ce n'est peut-être des risques de chute, quand les personnes veulent aider leurs proches à passer du fauteuil au lit, par exemple, peuvent prendre des risques lors des transferts ou dans les escaliers, parce qu'il y a des fois des logements qui sont pas du tout adaptés.

Mais non, sinon, en tout cas, c'est pas quelque chose qui ressort généralement.

Maintenant, le mal-être des personnes aidantes, une sensation de stress permanent, de pression permanente, ça, tout à fait, c'est quelque chose qui revient beaucoup.

Parce qu'il y a la question de la santé mentale, de la dépression aussi.

J'imagine que comme c'est des gens qui sont sous un stress et une pression très importantes, il y en a beaucoup qui doivent se retrouver avec une vraie déprime.

Vous, vous avez des psychologues qui sont là pour les accompagner, tu disais ? Oui, tout à fait.

Du coup, il y a une ligne d'écoute qui est proposée par l'association, qui peut se compléter avec les groupes de parole pour les aidants.

Il y a des personnes qui préfèrent échanger en individuel.

La psychologue de la ligne d'écoute peut également l'informer, l'orienter vers d'autres professionnels.

Ça joue sur la capacité à aider la santé mentale de l'aidant.

Oui, tout à fait.

Après, dans le cadre de l'ASLA, comme je disais tout à l'heure, les personnes ont l'impression de courir tout le temps.

Elles sont aussi beaucoup en action.

Elles doivent mettre en place des choses.

Il y a en général une dynamique.

Par contre, quand la personne est décédée, il peut y avoir un énorme vide.

Après, il y a l'être aidant et le « et après ».

Le vide, c'est évidemment la perte de l'être cher.

Mais il y a aussi le vide dans la maison.

À 8h, il y a l'oxygène de vie qui arrive.

À 10h, il y a le kinésithérapeute qui arrive.

À 11h, il y a l'infirmière ou que sais-je.

Il y a beaucoup de personnes qui viennent à domicile pendant le temps de l'aide.

Après, c'est un peu le vide.

D'ailleurs, on a dédié un épisode à ce sujet de l'après-aidance.

Un autre sujet qu'on aborde dans la Voix des aidants et dans un autre épisode, c'est celui de la santé mentale des aidants en général.

C'est un gros sujet.

J'aimerais qu'on y revienne un peu avec toi, Estelle.

Tu observes beaucoup de difficultés psychologiques chez les aidants que tu vois.

Oui, beaucoup.

Vous avez beaucoup de sentiments qui sont mêlés quand on est aidant.

Vous avez la culpabilité.

On a parlé de l'épuisement moral aussi parce que ça demande forcément une hyper-vigilance.

On en a parlé.

L'inquiétude, les questionnements.

Une forme de solitude aussi parce que beaucoup d'aidants imaginent qu'ils sont les seuls à faire ça.

Il y a aussi des cas où quand vous avez des aidants aussi qui ont un entourage familial, je pense à une fratrie, des fois, vous n'avez qu'un seul aidant qui est mobilisé auprès de l'aidé parce que les autres membres de la famille soit ne veulent pas soit ne pensent pas forcément à s'investir et donc l'aidant se retrouve seul dans ce rôle-là.

On a vraiment des aidants qui sont vraiment en fragilité psychologique.

Je tiens à nuancer par rapport aussi non seulement à la place de l'aidant.

Des fois, il y en a qui sont très investis, d'autres moins, d'autres pas du tout aussi.

Il faut le noter.

Vous avez aussi des différences par rapport à la pathologie de l'aidé.

Bien sûr, ce n'est pas pareil que quelqu'un qui a par exemple une jambe cassée avec quelqu'un qui a des maladies beaucoup plus lourdes.

Il faut aussi nuancer un petit peu les choses.

La santé de l'aidant est forcément aussi liée à la pathologie de l'aidé.

J'aimerais qu'on fasse pour terminer cet épisode un petit pas en arrière et que vous me disiez ce que vous pensez qu'on peut améliorer sur le sujet de la santé des aidants.

Je sais que dans vos associations, il y a des plaidoyers qui existent.

Il y a des demandes qui sont portées.

Je vous laisse peut-être Estelle ou Chloé me dire un peu ce qui, selon vous, pourrait être mieux fait concrètement.

Sans doute qu'il y a une attention à porter sur la prévention et notamment informer les aidants, les inciter à continuer, à prendre rendez-vous avec leur médecin traitant, à aller voir leur médecin traitant, à prendre soin d'eux.

Je pense que c'est aussi une prévention dès le départ, parler de ce genre de choses.

Quand il y a l'annonce de la maladie, ils sont projetés en tant qu'aidants sans finalement le choisir.

C'est comme ça, ils deviennent aidants et peut-être que ça s'apprend aussi.

Estelle, de ton côté, est-ce qu'il y a des grandes solutions que porte la compagnie des aidants ou en tout cas des demandes ? Le problème, c'est qu'en France, on est trop dans un système curatif.

C'est-à-dire que, de façon générale, si on soigne au moment où la personne a la maladie, on ne fait jamais de prévention, jamais d'anticipation.

C'est ce qui manque dans ce qu'on voit, même pour les aidants.

Il faut, dès le départ, au moment de l'annonce du diagnostic, anticiper aussi le rôle de l'aidant et informer l'aidant en disant que ça va vous mobiliser parce que l'aidant est co-soignant.

Il faut le savoir auprès de son proche.

Ce n'est pas moi qui le dit, c'est la CNSA.

Donc, il faut, au départ, anticiper le plus possible et puis informer le plus de personnes possible, les professionnels de santé bien évidemment, mais je pense à tous les professionnels de santé, en hôpital, en libéral.

Il faut vraiment que tout le monde se sente concerné par le sujet et que nous, les associations, on continue aussi à faire de la sensibilisation sur le sujet parce que si on n'anticipe pas les choses en disant aux aidants, attention, prenez soin de vous, forcément, à un moment donné, ça crée des difficultés.

Je termine sur une dernière chose.

On parlait un peu du gouvernement.

Effectivement, il faut aussi qu'ils mettent en place des prises en charge, par exemple, pour l'aidant ou pour l'aider davantage pour qu'ils osent aussi plus se prendre en charge et être soignés.

Oui, je voulais aussi peut-être mettre l'accent sur valoriser l'aidant et son statut.

Je pense que ça, c'est ce qu'ils souhaitent aussi.

Dans le plaidoyer de l'ARSLA, il y a aussi un axe pour revaloriser le congé proche aidant qui est vraiment faible, en tout cas dans le cadre de l'ASLA et, voilà, valoriser le statut des aidants.

Mieux valoriser les aidants et mieux anticiper.

Alors, ce sera le mot de la fin pour cet épisode.

Merci beaucoup de nous avoir écoutés.

Merci à nos deux expertes présentes sur le plateau et merci aussi à Stéphanie.

Vous pouvez retrouver l'ensemble des épisodes de La Voix des Aidants sur vos plateformes d'écoute préférées mais aussi sur le site internet de La Compagnie des Aidants.

Pour ma part, je vous dis à bientôt.