Bonjour et bienvenue à la caravane Tous Aidants.

On est installé ici pendant deux jours à la grande place à Boulogne-Biancourt dans les Hauts-de-Seine.

Nos assistantes sociales sont ici pour vous orienter, vous informer et vous soutenir ainsi que répondre à toutes vos questions sur le domaine de l'aidance.

On vous attend !

Musique douce Je suis très heureuse d'être là ce matin et de pouvoir vous dire combien et au département et à la ville de Boulogne le sujet, si on peut appeler ça un sujet des aidants, nous tient à cœur parce qu'on sait bien que sans vous, sans les aidants, un nombre incroyable de personnes qui sont en difficulté, qui ont besoin d'aide, ne pourraient pas continuer à vivre chez eux, etc.

J'ai trois enfants, mariés, trois enfants.

21, 19, ici présentes, et Amélie, 14 ans, porteuse de handicap.

Maladie rare en fait, maladie orpheline depuis sa naissance.

Et donc avec une déficience intellectuelle et puis surtout, elle est épileptique.

Donc voilà, avec des crises d'épilepsie assez récurrentes qui peuvent du coup gêner forcément son développement et gêner sa vie au quotidien.

J'avais repris mon travail.

C'était à mi-temps, chose qui m'épanouissait quand même pas mal.

Mais j'avoue, depuis deux ans, j'ai dû arrêter à nouveau parce que tout cumuler, c'était un peu compliqué pour moi en tous les cas.

Surtout qu'on a une prise en charge en libéral assez importante aussi, avec l'ergothérapie, l'orthophonie, la chimie, enfin voilà, plein de petites choses en dehors.

J'ai oublié de dire qu'elle a été prise en charge en fait dans un centre, dans un IME à Boulogne, le MP de la Croix-Rouge, qui est à Rouge-Georges-Sorel, où elle a aussi une prise en charge très importante, au niveau pédagogique, éducatif, professionnel aussi avec une psychomotricienne, entre autres.

Voilà, donc elle a un vrai petit programme de ministre et surtout une fatigabilité extrême, ce qui peut expliquer son état et ses crises d'épilepsie récurrentes.

Ma fille a 14 ans, il faut que je trouve une autre structure, parce qu'en fonction de son âge forcément, elle ne va plus pouvoir être admise à l'EMP.

Et c'est un petit parcours du combattant, parce qu'il n'y a pas beaucoup de structures.

Et encore, on a la chance d'être dans le 92, mais malgré tout, les places sont chères, quoi.

Voilà.

Ouais, avant, ce n'était pas quelque chose dont j'avais forcément envie de parler, ou alors je n'y pensais pas.

Enfin, c'était plus quelque chose de la maison et j'étais bien avec mes copines, donc laisser ça un peu de côté, ça faisait du bien aussi.

Et là, en fait, plus je grandissais, plus j'avais envie d'être là.

Et là, en fait, plus je grandissais, plus j'avais envie d'être là.

Et là, en fait, plus je grandissais, plus j'avais envie d'être là.

Et là, en fait, plus je grandissais, plus j'avais envie d'être là.

Et la plus je grandis, plus peut-être j'ai besoin d'en parler ou alors c'est important pour moi.

Donc je suis aussi bénévole pendant la nuit du handicap, donc...

Donc ouais, ça me semble important de partager ce que je vis au quotidien, notamment déjà avec mes amis proches, et puis essayer de répandre ça au maximum pour, comme l'a dit ma maman, sensibiliser les autres au maximum.

Au quotidien, j'essaye d'aider comme je peux à la maison, de m'occuper d'elle, de jouer avec elle parfois, quand elle veut bien.

De faire des petites choses mais qui peuvent soulager déjà les parents et qui peuvent faire plaisir déjà à moi et à ma sœur aussi.

Partager du temps ensemble et tout en aidant les parents.

Au niveau sensibilisation, tu n'as pas dit, mais c'est la deuxième année qu'on va dans un lycée, notamment à Neuilly.

Ça se trouve à Neuilly, mais des élèves de seconde et de première, où on passe la journée avec elles.

Le thème, c'est la différence.

Essayer de changer le regard sur ce handicap.

On présente un peu notre famille, ce qu'on vit au quotidien.

C'est un peu basique, mais malgré tout, ça fait prendre conscience de certaines choses.

Après, il y a un échange avec les jeunes, par petite table ronde.

Et voilà, c'est des moments assez forts, en émotions aussi pour nous, parce qu'on se dévoile un petit peu.

Et ce n'est pas raconter pour raconter.

On ne veut pas non plus pitié, quoi que ce soit.

Ce n'est pas du tout ça, vraiment pas.

C'est vraiment pour essayer que tout le monde soit intégré et de vivre ensemble.

Vraiment, c'est à tous les niveaux, en fait.

C'est vraiment important pour nous et puis pour notre Amélie qui...

Sentir ce regard, souvent insistant, pour moi, c'est quelque chose de très, très pénible.

Et je pense que j'aurais dû enfin, j'ai toujours du mal à l'accepter, en fait.

Voilà, et ça me ramène ce handicap toujours à travers la figure.

Alors que pour moi, pas comme les autres, mais on est tous différents, quoi.

On a tous nos faiblesses et du coup, il faut s'accepter comme on est et essayer de vivre le mieux possible ensemble.

Voilà, donc moi, je suis maman de deux jeunes adultes qui ont des problèmes de handicap.

Ils ont 38 et 36.

Donc, le plus jeune, en fait, est handicapé de naissance.

Donc, je l'ai accompagné dans son handicap pour essayer de le lancer dans la vie.

Actuellement, il ne vit que grâce à l'AAH, ce qui est déjà beaucoup.

Et j'ai arrêté de travailler il y a un an et demi, en fait, puisque ça devenait trop compliqué de gérer l'accompagnement et le travail parce que j'avais un gros travail.

Voilà, donc je me suis arrêtée aujourd'hui parce que j'ai vu ce camion, la compagnie des aidants.

Ça m'a interpellée, forcément, parce que je le suis.

Je suis heureuse de voir qu'on devient de plus en plus sensible à ce rôle-là, même si moi, en fait, je n'ai pas eu ces aides-là au départ, je trouve qu'il faut vraiment combattre.

Il faut lutter pour qu'on soit reconnu en tant qu'aidant.

La mairie de Boulogne a déjà fait quelques réunions.

Il y a déjà de la sensibilisation.

Il y a une loi qui est passée, donc on a déjà bien avancé.

Moi, je travaillerais...

J'aimerais bien aussi parler du loisir, du loisir des handicapés.

Je trouve que le loisir, le plaisir est très important, en fait, dans la vie pour tout le monde et aussi pour les handicapés.

Et trouver des lieux de loisir où on puisse s'amuser comme tout le monde en étant autant aidant qu'aidé, voilà, donc je trouve ça très important.

Au départ, moi, ça fait donc 36 ans que je suis aidante, mais je n'ai pas connu ce mot tout de suite en France.

Je n'ai pas connu ce mot tout de suite, en fait.

Et maintenant, je suis contente de pouvoir dire je suis aidante parce qu'on le reconnaît, ce mot-là, il existe.

Les médias en parlent un peu plus et on se positionne en tant qu'aidant.

Et je trouve très important qu'on puisse avoir ce statut-là.

Ça change les choses, en fait.

Moi, quand je dis que j'ai arrêté de travailler, je dis parce que je suis aidante.

Je trouve que mon choix est validé de manière différente et même pour moi, pour l'accepter, en fait.

Maintenant, je trouve ça très intéressant qu'on puisse focaliser, avoir les renseignements dans un endroit et se dire qu'au moins, on va avoir une personne qui pourra nous dire non, on ne peut pas vous répondre, mais on peut avoir telle association.

Et ça, c'est un peu déblayer des choses que moi, je ne pouvais pas faire parce que je n'avais pas le temps.

Enfin, on ne savait pas à qui s'adresser, en fait.

Et je suis heureuse que ça se passe sur la place de Boulogne, devant un cinéma et en vue de tout le monde.

Je suis aidante de deux personnes, de mon père qui a 91 ans et qui ne pouvait plus marcher.

Donc, il allait au bout de ce qu'il pouvait faire.

Alors, on a mis en place effectivement des aides à domicile.

C'est un monsieur qui a toujours été indépendant, donc il a eu du mal, il a eu du mal.

Et ensuite, on a rajouté à chaque fois une aide, puis une autre personne encore qui lui faisait les courses, une autre personne qui était là pour faire le ménage.

Après, encore une troisième personne parce que ça ne suffisait pas.

Jusqu'au moment où vraiment il avait des problèmes aussi d'hygiène parce que bon, il est vieux.

Donc là, il fallait vraiment faire le nécessaire.

Avec ma soeur, on l'a mis.

Donc, on a regardé pour le mettre en EHPAD, trouver un bon EHPAD près de chez lui.

Et là, il est vraiment content.

Il est bichonné.

Enfin, ça va.

Donc, on n'a pas eu trop de mal.

Moi, j'allais pour toutes les démarches physiques, dans les maisons de retraite, etc.

Mais ma soeur, elle faisait un peu sur Internet.

Voilà, elle a un PC.

Donc, à deux, on s'en est sorti.

J'ai un fils également qui a des problèmes de santé depuis sept ans.

À la base, il a une maladie de Lyme qui n'a jamais été reconnue vraiment, même si au niveau des tests sanguins, c'était révélateur, quoi.

Ça a été prouvé.

Mais malgré tout, c'est peu reconnu encore en France.

Sur ça, il a toujours une dystonie au niveau d'un de ses pieds.

Ce n'est pas vraiment pris en charge.

Donc là, on tourne en rond.

Et autrement, il va quand même...

Parce qu'il a fait beaucoup de scoutisme.

Donc, il a été piqué par les tiques.

Il a eu plein de problèmes à ce niveau-là.

À l'époque, on ne regardait pas trop cet aspect-là.

Et maintenant, bon, c'est vrai qu'il tourne en rond.

Enfin, ça tourne en rond, quoi.

Et c'est là que la personne que j'ai vue m'a dit que pour son dossier handicap, il fallait faire un renouvellement six mois à l'avance.

Vous voyez, je suis pas venue pour rien.

Parce que ça, il est reconnu.

Mais par contre, je ne savais pas qu'il fallait six mois à l'avance pour le renouvellement.

Donc au moins, j'ai cette information.

On avait eu une annonce par mail que vous alliez être là aujourd'hui et demain.

Et je me suis dit peut-être...

Moi, j'aime bien venir parler avec des aidants.

Je fais partie d'une équipe d'aidantes.

Et j'aime bien...

On se donne des idées.

On se donne des débouchés.

Chaque cas est différent.

Donc on ne peut pas dire vous devriez ci ou ça.

Mais on peut s'entraider.

Et là, je cherchais un endroit où aller surtout me reposer.

Parce que mon mari va deux fois par semaine en accueil de jour.

Ce qui est très important aussi pour moi.

Parce que j'en profite pour faire des démarches, des papiers, pour ne pas le tracasser.

Et donc...

Mais j'aimerais quand même bien...

On n'a pas bougé depuis le mois d'août l'année dernière.

J'aurais bien voulu m'en aller 3-4 jours de suite en étant assumée comme à fond d'être.

On ne peut plus y aller parce que c'est à 100 km que le gériatre m'a demandé de ne pas le déplacer tellement il est perturbé quand on rentre.

Voilà.

C'est le problème.

Ce n'est pas de partir.

Ce n'est pas de s'y installer.

C'est le problème de revenir chez soi et de reprendre ses marques.

Et c'est très difficile.

J'ai fait toute la formation pour être aidante il y a 5-6 ans.

Je pensais...

Je voulais être aidante de gens comme ça.

Je ne savais pas que ce serait chez moi.

Voilà, c'est tout.