Les aidants, ils ont avant tout besoin d'humains.

Le digital c'est bien, mais ça ne fait pas tout, il faut des rencontres physiques.

Et puis on se sent compris par des gens qui ont été eux-mêmes aidants, je pense que c'est ce qui fait le succès de cette caravane, et puis qui sont à l'écoute, qu'il y a des vrais professionnels, parce que sinon on peut être en tant qu'aidant très vite blessé par des paroles où les gens ne comprennent pas votre quotidien, ce que vous vivez.

Et là on se sent rassuré, pas jugé, et je pense que c'est une liberté de parole qui est très importante pour les aidants.

Je suis maman d'une jeune fille de 19 ans, elle est polyhandicapée depuis sa naissance.

On a découvert sa pathologie quasiment à partir de ses 6 mois d'existence.

Face à l'handicap, on n'est pas préparé, on apprend au fur et à mesure.

Elle aussi.

Elle a appris avec ses parents, parce qu'elle était enfermée dans son monde, donc c'était très compliqué pour arriver à communiquer avec nous, pour se faire comprendre, mais pour autant c'est une histoire fabuleuse.

C'est vraiment un chemin plein d'amour, de force, de courage, de détermination, des deux parties quand il y a autant pour la famille que pour la personne qui est aidée.

Je suis aidante, j'ai arrêté ma profession pour l'accompagner dans son périple tous les jours.

Elle est en institut la journée et donc le soir elle rentre à son domicile.

On l'accompagne les week-ends, les vacances, elle fait partie intégrante, et d'ailleurs, ses grands frères, parce qu'elle a deux grands frères.

Ils sont en activité professionnelle, mais ont toujours été proches d'elle.

Elle était entourée et je pense que ça l'a portée.

Ça l'a aidée à grandir, à évoluer et à avoir sa place auprès de sa famille, pleinement.

Mon fils a été diagnostiqué tardivement, il avait 9 ans, mais depuis on bénéficie enfin d'une bonne prise en charge, avec un hôpital de jour, avec un accompagnement, avec un accompagnement de psy, d'éducateur.

Et puis il est scolarisé dans une école normale, on a de la chance, mais avec AVS, donc assistante de vie scolaire.

Et voilà, c'est quand même beaucoup, beaucoup de rendez-vous médicaux, médicaux scolaires.

Le quotidien est chargé et en plus je travaille à 100%.

Pour la caravane Tous Aidants, ce que je trouve magique, c'est que vous allez sur les territoires.

Et comme nous, on n'a pas de temps pour se déplacer, pour le coup, si on ne va pas au plus près des aidants, je pense que c'est un problème parce que les aidants, sinon ils n'ont pas le temps de se déplacer.

Et là, l'avantage, c'est que vous pouvez toucher une population très, très large d'aidants qui peut venir vous voir juste pour un café, pour échanger, pour avoir un conseil, même 5 minutes, pour ceux qui n'ont pas du tout de temps.

Et ça, je pense que c'est ce qui va faire la différence.

Nous sommes en fait très contents qu'il y ait cette initiative, donc d'un stand en fait, qui donne des informations à toute la population sur la problématique des aidants et ce qui existe dans le département.

Parce qu'il existe beaucoup de structures qui peuvent aider.

Et je dirais que ce qui nous frappe, c'est que beaucoup de personnes sont des aidants, mais ne savent pas qu'ils sont des aidants.

Et donc, notre rôle est de les aider s'ils vivent cette situation avec difficulté.

Nous avons des outils, en fait, pour les accompagner, leur donner des conseils, faire partie, par exemple, d'un groupe de parole, ou aller à des cafés-rencontres.

Donc, n'hésitez pas, en fait, à aller au-devant de notre association si vous êtes concernés.

Allez voir sur notre site, INAFAM, qui vous donnera des descriptions de ce qu'est un trouble psychique, de façon à savoir si, effectivement, votre proche, qui peut être votre conjoint, votre enfant, votre parent, ou frère et soeur, et que vous vous sentez responsable indirectement de cette personne.

Le plus compliqué, c'est de trouver la limite entre le mari et l'aidant.

Parce que cette limite-là, au départ, elle est un peu évidente, mais malheureusement, sa maladie a évolué, progressivement, et puis avec une accélération en 2015.

Et là, en fait, la limite est devenue complètement invisible.

Et voire même, je pense que j'ai perdu ma place de mari dans les faits, mais pas dans les sentiments.

Mais dans les faits, en fait, c'est ce qui est le plus compliqué, c'est qu'on arrête d'être un mari dans les faits parce que la maladie prend le dessus.

Et malheureusement, je l'ai perdue, donc, en 2018, début 2018, en avril.

Et depuis, je ne suis plus aidant.

Mais je ne suis quelque part plus grand-chose non plus, pour l'instant.

Parce que du jour au lendemain, en fait, la place que j'avais dans la société, on va dire, et surtout par rapport à elle, s'est effondrée.

Et quand on est aidant, je pense que le plus compliqué, c'est qu'on l'est H24, dans le cerveau et dans les faits, et on ne s'en rend pas compte.

Et quand ça s'arrête, là, on s'en rend compte, et c'est un peu violent.

Et on en parle beaucoup, des aidants, mais dans les faits, on en parle beaucoup.

J'ai été aidante, il y a quelques années, au moment où l'un de mes enfants a fait un arrêt cardiaque, récupéré.

Il venait d'avoir, enfin, de terminer une année de DEUG, donc il n'avait pas de formation professionnelle.

Il était étudiant.

Et lorsqu'il est sorti de l'hôpital, après trois séjours successifs, s'est posé la question de l'avenir.

Et c'est là que toutes les questions arrivent en vrac.

Déjà une question de rééducation, physique et intellectuelle.

Ensuite, quel avenir ?

Passer par où ?

Or, quand on sort de l'hôpital, on n'est pas toujours informé sur les aides, les filières qui peuvent aider à faire le tri dans les problèmes posés.

Tout seul, on n'y arrive pas.

On le fait pour quelqu'un qu'on aime, mais tout seul, c'est vraiment beaucoup plus difficile.

Et que la caravane existe, c'est fabuleux.

Parce qu'elle a plein de connaissances que nous, on n'a pas.

Et il ne faut pas traîner pour aller chercher de l'aide.

Il ne faut pas atteindre le dernier moment.

Il y a deux ans, le département a entamé un diagnostic sur l'ensemble du territoire, concernant les besoins et les attentes des proches aidants.

C'est une thématique qui intéresse fortement le département.

Et, fort de ce diagnostic, nous avons voulu prendre en compte la thématique et mettre en place des actions en faveur des proches aidants.

Nous espérons que lors de ces trois journées, de nombreux proches aidants pourront connaître un petit peu les dispositifs qui sont mis en place sur le département, les aides qui peuvent leur être apportées, et puis que des contacts seront pris pour pouvoir venir en aide à toutes ces personnes qui sont vraiment utiles aux personnes âgées, aux personnes en situation de handicap.

Je suis très contente que vous soyez sur Bourg-en-Bresse et sur une place en hypercentre pour vous dire qu'on a vraiment ce souci, cette question très épineuse, on va dire, du sujet des aidants qui nécessite un vrai statut.

Aujourd'hui, il y a un statut qui n'est pas reconnu, par contre, qui constitue une vraie réalité sociale.

Voilà, donc, en espérant que les choses bougent un peu plus vite, je sais que vous avez déjà été interpellé par la ministre, mais voilà, je tiens au courant sur l'évolution.

J'ai répondu à votre invitation parce que c'est un problème qui intéresse tout le monde, qui concerne tout le monde.

On a tous dans notre entourage des gens à aider, et les aidants font toujours un travail, j'allais dire, magnifique, souvent justement pas tout...

souvent pas connu ou pas reconnu.

Les aidants apportent un besoin, mais je pense qu'eux aussi ont un besoin.

Et c'était important pour la ville de Bourg-en-Bresse de vous accueillir, et on espère avoir contribué au fait qu'on va vous reconnaître et vous connaître.