Musique Musique Alors je suis aidante de mon mari qui a 80 ans, qui a été diagnostiqué parkinsonien il y a 4 ans et l'année passée qui a eu un très mauvais cancer, qui est au péril d'un très mauvais cancer.

C'est justement les personnes du CIAD qui s'occupent de mon mari qui m'ont conseillé de venir à la caravane des aidants.

On m'a dit que je trouverais certainement des réponses à mes questions et surtout une écoute.

Et c'est tout à fait ça.

La première personne que j'ai eue, une assistante sociale, qui a été très très bien, qui m'a dit que ce que je faisais était bien.

Donc j'avais déjà fait pas mal de choses.

Elle m'a conseillé d'aller voir le monsieur d'Agirc-Arrco et là je vais avoir des trucs qui vont très très m'intéresser pour ma prochaine opération, pour mes déplacements.

Mes déplacements puisque je vais être immobilisée, je vais avoir le bras immobilisé complètement pendant un mois, le bras droit en plus, donc je ne pourrai pas conduire.

Et là le monsieur m'a donné des pistes pour pouvoir avoir des déplacements quasiment gratuits par quelqu'un qui viendra me chercher à domicile, qui m'emmènera soit chez mon médecin, soit chez un coiffeur s'il fallait.

Et ça, ça va être très précieux pour moi parce que pendant un mois, un mois et demi, je ne pourrai pas conduire.

Je compare ça, c'est ce que j'ai dit à monsieur, c'est un peu comme une carte où vous avez plein de villages mais vous n'avez pas les routes.

Et nous ce qui nous manque c'est les routes parce que je sais qu'il existe plein de choses mais je ne sais pas où y aller.

Et là j'ai eu plein de réponses par le monsieur de l'Agirc-Arrco, par l'assistante sociale.

Là on a des personnes en face, on n'a pas des robots et on est très bien accueillis et ils nous indiquent les marches à suivre, c'est génial.

Alors ce matin j'ai rencontré plusieurs personnes dont une en particulier qui est la conjointe d'une personne qui a une maladie de Parkinson, donc c'est typiquement le genre de choses qu'on peut rencontrer malheureusement, que ce soit en termes de maladies neurodégénératives, Alzheimer ou Parkinson.

Effectivement pour elle c'était très lourd de s'occuper, c'est très lourd de s'occuper de son conjoint au quotidien.

Donc elle venait chercher de l'information, savoir quelle aide elle peut avoir, comment elle peut respirer de temps en temps, prendre du temps pour elle parce que c'est très important, c'est le message qu'on fait passer aux aidants.

Plus l'aidant sera en capacité d'avoir du temps pour elle, d'avoir du répit, plus elle sera disponible après pour s'occuper de la personne aidée.

Et ça c'est souvent assez difficile à faire comprendre aux personnes, c'est important qu'elles prennent soin d'elle pour pouvoir être bien et prendre soin de la personne aidée.

Alors il est très important pour l'Agirc-Arrco d'être présent dans les territoires et en particulier aujourd'hui sur cette caravane Tous Aidants qui est à Oyonnax pour trois jours.

Pourquoi ?

Parce qu'il y a une expertise importante depuis de nombreuses années au niveau de l'Agirc-Arrco sur l'aide apportée aux aidants et sur l'information qu'on doit leur apporter.

Et donc ça fait partie des actions qu'on peut mener.

Alors au travers des comités d'action sociale Agirc-Arrco qui existent dans toute la France, on est amené à mener à la fois des actions de prévention et puis des actions plus spécifiques d'aide aux aidants.

On leur donne de l'information, on les écoute, on peut aussi les orienter.

Et puis il existe aussi dans chaque institution de retraite complémentaire qui dépend de l'Agirc-Arrco, des aides spécifiques.

Par exemple sur des solutions de répit pour les aidants puisqu'on sait que c'est très important pour les aidants qui agissent beaucoup pour la personne aidée au quotidien

On peut aussi les aider à ce niveau-là, c'est très important.

Et Oyonnax est typiquement le genre de ville moyenne voire petite ville dans laquelle il est important pour nous d'aller puisqu'il y a encore plus je dirais un besoin d'information puisqu'il y a moins de services administratifs, moins de proximité donc c'est important pour nous de s'y rendre.

Il n'y a pas de spécificité particulière à Oyonnax sur le type d'aidance ou le type d'aidants qui viennent nous voir mais par contre c'est notre charge et c'est notre devoir.

C'est notre devoir de venir les informer, les écouter.

Alors moi j'étais plutôt du coup aidant d'aidant parce que la vraie aidante c'était ma sœur qui a été plus de 10 ans avec mon beau-frère qui était atteint de la maladie de Huntington, maladie neurodégénérative avec une espérance de vie assez faible et aucun moyen d'en guérir et de s'en sortir.

Voilà ça n'a pas été rose tous les jours.

Ça a été compliqué de le voir lui décliner, de voir ma sœur un peu s'épuiser aussi au quotidien parce qu'elle avait aussi ma nièce parce qu'ils ont eu un enfant ensemble, une fille à gérer plus mon beau-frère qui perdait un peu peu à peu ses capacités physiques, physiologiques et cognitives.

Donc voilà c'était quelque chose de pas facile et c'est aussi à cette occasion-là que j'ai appris un peu le statut d'aidant.

Donc lui il voulait choisir le moment de sa mort et choisir lui-même sa fin.

Sa fin de vie tant que voilà il était encore plus ou moins capable d'exister dans ce monde.

Donc on a fait un voyage en Suisse qui a pris plusieurs heures en voiture sur deux jours même auprès d'une association du coup suisse qui voilà a accueilli mon beau-frère et qui lui a permis de faire un suicide assisté donc une expérience étrange d'amener quelqu'un et de dire au revoir à quelqu'un en sachant qu'on l'amène sur ce chemin.

C'est vraiment une expérience qui m'a amené sur son dernier jour de vie.

Savoir que c'est son dernier repas, son dernier film dans la voiture, sa dernière nuit en hôtel, c'est quelque chose de bizarre et en même temps c'est quelque chose de beau et que je trouve dommage moi en tout cas de ne pas pouvoir en parler en France et même pas que ça n'existe pas mais que le débat ne soit pas plus poussé autour de la fin de vie.

Alors ce qui m'amène à être venue donc sur la caravane des aidants, c'est pour présenter donc l'association ADOM01 donc je représente ADOM qui nous, nous desservons tout le département avec quatre secteurs différents.

Donc le siège social est à Bourg-en-Bresse donc moi je représente Oyonnax au Buget sinon on a un bureau à Amberieux et la Plaine de l'Ain et le dernier Pégex-Belgarme.

Alors nous chez ADOM on emploie des aides à domicile donc les AD sont là pour aider les personnes âgées, les personnes handicapées, on fait le maintien à domicile, les sorties d'hospitalisation et puis on a aussi des salariés TISF qui elles sont dans la partie protection de l'enfance, toute la partie famille.

Je trouve que cette action est très bien parce que donc ça fait connaître l'association, ça fait connaître aussi l'association des aidants, il fait beau et puis donc on peut côtoyer du monde, rencontrer des gens, expliquer, expliquer notre quotidien, les aider dans leurs problématiques, discuter, échanger, trouver une solution pour eux.

Depuis 2010 on a créé vraiment un dispositif pour accompagner notamment les seniors et donc on a une référente qui est identifiée par le public et qui permet en fait de faire remonter les besoins et de mettre en place les actions en direction de ce public-là.

Alors c'est vrai que nous on est plutôt sur le public senior, donc notre attention elle a été plus particulièrement attirée sur cette population-là.

Ce qu'on peut noter sur les dispositifs qu'on a mis en place, effectivement accompagner la mise en place de l'accueil de jour qui est sur le territoire depuis 10 ans, avec un volet aidant important.

On a mis en place de l'accompagnement véhiculé qui permet aussi de dégager du temps pour les accompagnants puisque du coup on leur facilite la mobilité de leurs personnes malades.

Et puis dernièrement la mutuelle communale avec cet axe santé et d'accompagnement pour les personnes seniors mais pas que.

Donc accompagnement aux soins et permettre de faire quelques économies.

L'intérêt pour nous d'accueillir la caravane des aidants c'est de faire du lien, c'est ce que la responsable a dit, c'est qu'à un moment l'idée c'est vraiment de se connaître, que tous les partenaires se connaissent et découvrent la preuve, la boussole qu'on ne connaissait pas.

Et donc ça permet d'optimiser, de mutualiser en fait des moyens et c'est un petit peu la volonté qu'on a à Oyonnax de travailler ensemble et de pouvoir optimiser les dispositifs.