J'ai une mère qui a 96 ans et une fille qui a un handicap.
Elle a une épiparisie gauche, donc elle ne peut pas faire de travail manuel.
Elle a quand même un handicap au niveau intellectuel qui n'est pas très important.
Mais néanmoins, il y a des choses qu'elle ne peut pas gérer.
Et c'est vrai que comme elle a un déséquilibre automatiquement, elle a vraiment de fortes douleurs un peu dans le dos tout partout.
Moi, je ne demande pas à l'aumône.
Mais je demanderais à ce qu'elle ait quand même une reconnaissance, et qu'elle puisse avoir l'AAH, elle ne peut plus travailler.
Par contre, où je suis super énervée, ce que je viens de dire, c'est contre la MTP-AAH et contre la prise en charge d'un handicap qu'ils n'ont pas vraiment reconnu.
C'est vrai qu'elle n'a pas le rythme, elle est plus fatigable.
Il y a des tas de choses qui ne sont pas du tout prises en compte dans l'appréciation de son handicap.
Chez ma maman, qui a des troubles Alzheimer, apparentés, qui est avec nous à domicile, parce que moi, j'ai déjà une maladie psychiatrique.
Donc moi, j'ai du mal à gérer les troubles relationnels que j'ai avec ma maman.
Je suis en conflit, maltraitance, maltraitance verbale avec ma maman.
Je venais chercher des conseils pour mieux gérer ma maman à domicile.
Notre raison ?
Aujourd'hui, ce qui nous motive, c'est de présenter les services qu'on peut justement suggérer aux aidants.
Les services qui peuvent leur venir en aide, que ce soit sur du répit à domicile ou alors des sorties en extérieur pour le couple aidant-aidé ou uniquement pour les aidants.
On se rend compte que les aidants sont très, très fatigués.
Parfois, l'aidant peut être aussi hospitalisé ou être marqué par de grosses périodes de fatigue.
Et c'est pour cette raison qu'aujourd'hui, on a la chance, nous, d'avoir pu ouvrir cette plateforme de répit et d'aide aux aidants, parce qu'ils sont marqués et la plupart en ont besoin, mais n'osent pas venir vers nous, n'osent pas demander de l'aide.
Demander de l'aide aussi en milieu rural, c'est difficile.
Dans la mesure où parfois, il y a quelques kilomètres à faire pour pouvoir avoir accès à un service d'aide aux aidants et comment va faire l'aidant quand il doit laisser son proche seul à domicile ou prendre sa voiture lui-même pour se dire j'ai 30 kilomètres à faire pour avoir accès à un service d'aide aux aidants.
Donc c'est à nous de nous rendre disponibles pour nous rendre au domicile des aidants et de leurs proches si on veut vraiment les aider correctement.
Nous sommes sur la caravane des aidants parce que France Alzheimer, d'une façon générale, et France Alzheimer Côte d'Or, souhaitent aller vers, aller vers les aidants, aller vers les familles qui sont concernées par la maladie d'Alzheimer.
Dans le début de la maladie, on peut être dans le déni, dans la colère et au fur et à mesure qu'avance la maladie, c'est des troubles qui vont s'accentuer.
Une des raisons de l'épuisement, par exemple, c'est le malade qui ne dort plus, les troubles du sommeil.
Un malade qui ne dort plus, qui se promène la nuit, c'est un aidant qui ne dort plus non plus.
Et c'est un aidant qui s'épuise.
Donc oui, effectivement, c'est important et toutes les étapes de la maladie sont compliquées.
Ce qui se passe le plus souvent, c'est que les personnes vont se mettre en retrait, s'isoler de leurs réseaux sociaux et aussi de la demande d'aide.
Et nous, à France Alzheimer, notre volonté, notre souhait le plus cher, c'est de faciliter ce premier pas vers la demande d'aide.
Les dispositifs en France sont nombreux, trop compliqués, les personnes ont beaucoup de mal à s'y retrouver.
Donc, la caravane des aidants est une opportunité sur laquelle, eh bien, on ne veut pas ne pas être présent.
Et la volonté de France Alzheimer, c'est d'être là dans toutes les étapes de la maladie selon les besoins.
Moi, je propose des séances adaptagym où je m'adapte, vraiment, à la personne qui vient dans mes cours, parce que le jour où elle peut venir, elle peut être en super forme et d'autres un peu moins.
Donc, j'adapte mes activités physiques, des activités de sophrologie, la nutrition, des séances de nutrition, des séances de soins esthétiques ou bien-être.
Et donc, les aidants peuvent bénéficier de certaines de ces activités.
Ils viennent pour une activité, on ne parle pas de maladie, on n'est là que pour faire les activités.
Donc, ça peut les sortir vraiment du contexte malade.
Parce que bon, on est un groupe de malades et non-malades.
C'est vraiment une cohésion de groupes qui fait que voilà.
Moi, je ne suis pas là pour parler de la maladie.
Je suis là justement pour qu'ils oublient et qu'ils essayent de combattre avec le sport et surtout pour éviter une récidive par la suite.