Triste de vieillir
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Je me prénomme Hélène affublée de 79 printemps et je m’occupe de ma tendre moitié atteinte de DFT (Dégénérescence fronto-temporale) diagnostiquée enfin en 2020. Les prémices ont débutées à mon humble avis en 2014, après avoir subi 3 grosses interventions chirurgicales en l’espace de 8 mois ; soit 3 anesthésies générales. Il y a a eu des périodes que j’ai prises pour de la déprime, puis de l’aphasie, puis des marottes , puis l’envie d’alcool durant 2 ans 1/2 (envie qui a débutée aussi soudainement qu’elle s’est terminée). Aujourd’hui il mange sans arrêt et est porté surtout sur le sucré , alors qu’il n’a jamais goûté un seul dessert de sa vie. Il a beaucoup maigri .
En novembre de l’année passé, mon époux a bénéficié de la pose d’une prothèse de genou et cela a été un véritable marathon pour moi. A peine revenu du bloc, il a déambulé dans les couloirs de l’hôpital sans béquilles. L’équipe a été formidable .. au lieu de la sangler dans le lit, ils m’ont appelé et je passais mes journées à ses côtés. Puis, il y a eu une proposition de séjour dans un SSR (Soins et surtout rééducation) où malheureusement, il n’a tenu qu’une demi journée et une nuit… Il a tant déambulé à ma recherche durant la nuit que j’ai pris la décision de la rapatrier at home. Pas facile dès lors qu’il n’a plus conscience qu’il a subi une intervention chirurgicale !!!
Comme toute épouse, j’essaie de tout gérer… J’ai donc une femme de ménage qui la plupart du temps est en congés maladie . Depuis le 1<sup>er</sup> janvier, une auxiliaire de vie est censée s’occuper de lui 3 heures par semaine (elle n’est venue qu’une seule fois ! À qui peut on encore se fier). Au mois de novembre, j’ai fait un dossier APA pour mon époux et comme sœur Anne, je ne vois rien venir!)
Ce qui m’amène à mette ma bafouille sur ce forum, c’est ce qui s’est passé cette nuit ! Malgré les cachets du toubib avec en plus de la mélatonine, mon époux se promène la nuit. Il mange à n’importe quelle heure et je retrouve tous les matins une multitude d’habits parsemés dans la maison. Deux à trois fois, je l’incite à se recoucher , mais cela ne marche pas toujours. Déjà par deux fois, il m’a montré le poing et dans son regard j’ai vu qu’il n’était pas lui même.
Cette nuit donc, j’ai l’ai gentiment recouché à 1 h du matin . Puis à 4h 15, j’ai encore remarqué qu’il n’était plus dans le lit. Je vais au salon et là, je le vois assis dans le noir absolu sur le canapé habillé n’importe comment , chaussures aux pieds et manteau . Capuchon relevé sur la tête (probablement il avait un peu froid car le chauffage est réglé à 17°C la nuit)… Je vais donc lui demander gentiment de revenir au dodo. Il ne réagit pas. Puis j’ai mis de la lumière et je vois son regard ..J’ai de suite compris qu’il était ailleurs. Donc je lui propose encore une fois de revenir au lit et là ; il se lève et mets les télécommandes de la télé (éteinte à ce moment) dans la poche de son manteau. Je prends la télécommande avec ma main et là…j’ai ma première claque… Je lui demande d’arrêter , il continue de me taper sur la tête et j’ai peur de la force qu’il a encore… Il me poursuit dans le couloir et continue sa volée de claques …..J’ai ouvert la porte d’entrée et suis sortie…J’ai attendu dans le froid matinal le temps de reprendre mes esprits, puis je suis allée à la cuisine et ai fais le café et préparé le petit déjeuner…..J’ai vadrouillé dans la maison en gardant mon portable auprès de moi, mais je n’ai voulu réveiller personne. J’ai donc vaqué à mes occupations sans me soucier de lui. A partir de 8 heures, j’ai remarqué qu’il commençait à ranger les habits qu’il avait éparpillé partout. Il a repris un second petit déjeuner, je n’ai pas dis un mot…..J’ai enfin pu pleurer un peu dehors……A 9 heures, après avoir accroché du linge, je le trouve dans la cuisine assis sur une chaise, la tête dans ses mains. Là je lui demande si ça va ; il relève la tête et je vois qu’il pleure.
Je lui demande pourquoi, il me répond : « cette nuit, il est fou » . Je le rassure et lui dis que je sais bien que ce n’est pas lui, qu’il n’y est pour rien. Que j’ai eu très peur mais qu’il peut se rassurer, je l’aime. Là, il me prends dans ses bras et me dit : moi aussi , je t’aime »….
Quelle saloperie de maladie !
Claire - la Companie des Aidants
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