Clé n°9 – S’informer et se former

1 janvier 2022

On ne choisit pas d’être aidant

Être aidant ce n’est pas un cheminement personnel, ni un choix et encore moins une vocation.

Être aidant le plus souvent s’impose à vous comme une fatalité !

Sans anticipation, sans préparation, sans accompagnement, sans information.

Nous nous couchons un soir, et nous réveillons le lendemain, « aidant », la fleur au fusil prêt à relever un défi que nous concevons à peine.

Pour un enfant, pour nos parents, pour un frère, une sœur, une épouse, un conjoint, un proche tout simplement, nous nous engageons à les soutenir, car nous sommes, tout simplement, aimants avant d’être aidants !

Et par ce lien d’amour et d’affectation, du jour au lendemain, nous nous improvisons armés, faisant fi de nos émotions, prêts à nous dévouer à notre proche, suite à un diagnostic, un accident, une maladie ou le grand âge.

S’amorce alors souvent une période de questionnement, de quête de solutions, de crises d’angoisse, de culpabilité, et de stress pour l’aidant.

Entre besoins de réassurance, et surtout d’information, l’aidant va errer, cheminer de services en structures, de sites internet en forums, de boîte vocale en formulaires à remplir…

Un parcours sinueux, semé d’obstacles, un parcours du combattant diront certains, pour cette armée d’invisibles que constitue les proches aidants.

Or l’aidant a un besoin d’information mais aussi d’accompagnement afin de se prémunir lui-même de risques qu’il encourt mais aussi pour être renforcé, rassuré, dans sa posture d’aidant afin de mieux tenir son rôle.

 

Le besoin d’information

Le parcours du combattant administratif

Tous les cas sont différents, mais pour tous c’est le même constat celui de la difficulté à accéder à une information claire, utile, facilement décryptable, sans jargon ni acronymes incompréhensibles.

Caisse de retraite, mutuelle, Sécurité sociale, structure d’action sociale, hôpitaux, assistantes sociales, médecins, associations … tous et toutes ont vocation à soutenir l’aidant.

Selon la nature et le degré de perte d’autonomie, il faudra frapper néanmoins à plusieurs portes.

Depuis quelques années déjà, le Département est le chef de file des politiques sociales, il a pour responsabilité de rendre l’information accessible pour les aidants et également de renseigner les aidants sur les structures, les aides et les solutions d’accompagnement. Néanmoins on peut noter que certaines inégalités selon les territoires demeurent. 

Consultez les portails d’information au niveau national

Au niveau national, il existe des portails d’information unique mis en place par le gouvernement, concernant notamment les personnes âgées en perte d’autonomie, mais aussi pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants. Cela ne peut remplacer un référencement local, l’ancrage territorial et les solutions de proximité, notamment si vous êtes éloignés géographiquement de votre proche.

Ces sites sont néanmoins une source d’information fiable et sont mis à jour en fonction des avancées règlementaires et législatives.

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/trouver-du-soutien

https://handicap.gouv.fr/agir-pour-les-aidants

Mais face au parcours administratif il est important pour l’aidant de ne surtout pas se décourager, de ne pas s’épuiser et ce tout en procédant de façon organisée en s’adressant à différents interlocuteurs, structures qui d’ailleurs pourront être complémentaires.

 

Rencontrez les structures d’action sociale au niveau des territoires

CLICS /CCAS / Pôle de coordination gérontologique/ SST etc.. :

Il n’y a pas toujours un CLIC (Centre Locaux d’Information et de Coordination gérontologique) sur chaque territoire et quelquefois il ne porte pas ce nom. Renseignez-vous auprès du CCAS ( Centre Communal d’Action Sociale)  qui saura vous guider et renseigner. Le CLIC a pour mission la prise en charge des personnes âgées faisant face à des situations plus ou moins complexes.

Il fonctionne comme un guichet d’accueil, de conseil, d’orientation des personnes âgées, dans une logique de proximité, d’accès facilité aux droits, de mise en réseau entre les professionnels. Vous pouvez avoir un seul CLIC pour plusieurs communes. Il convient de se renseigner auprès de votre mairie du lieu d’habitation de la personne à aider pour savoir à qui s’adresser.

Les SST, les services de solidarité territoriales, vont au-delà du scope des personnes âgées. Par exemple au sein des département des Yvelines et des Hauts de seine, 13 SST sont pour le public de véritables points d’ancrage locaux de l’action sociale, un point d’accueil central à même de renseigner et soutenir l’aidant dans son quotidien quel que soit la situation de l’aidé.

Ces services pourront conseiller notamment les primo aidants et les orienter vers la MDPH, etc… en fonction de la situation de l’aidé.

Questionner les Maisons du droit et de la justice sociale 

Ce sont des structures décentralisées présentes dans la plupart des communes, mises en place pour garantir aux citoyens un accès au droit. En cas de litige ou de questions spécifiques sur des questions juridiques, tutelles, aides, droits etc.. Ils guident, informent l’aidant sur des questions juridiques.

Pour en savoir plus :

https://www.justice.gouv.fr/le-ministere-de-la-justice-10017/les-maisons-de-la-justice-et-du-droit-24772.html

Consulter Ma boussole aidants

Une initiative AGIRC ARRCO, un portail unique pour tous les aidants pour faire gagner du temps et de l’énergie, en vous aidant à trouver des informations fiables, des conseils, les coordonnées de structures.

Pour en savoir plus :Ma Boussole Aidants

Contacter votre assurance votre mutuelle, votre caisse de retraite, votre caisse de prévoyance, et /ou celle de votre proche 

Des ressources à destination des aidants sont de plus en plus mises en place.

Assureurs et institutions de prévoyance proposent dans leurs contrats la prise en charge de mesures de solidarité dans la vie familiale des salariés en cas de situation d’aidance.

Interroger votre médecin généraliste

Il est pour votre proche le coordinateur des soins.

Il dispose de son propre réseau et de conseils précieux pour vous permettre d’obtenir du soutien ou du temps de répit. Par ailleurs en tant qu’aidant vous devez pouvoir disposer d’une consultation annuelle pour faire un bilan de santé général.

À l’occasion de ce rendez-vous, c’est le médecin généraliste qui peut se déplacer directement à votre domicile pour faire un point global tout en vérifiant certains éléments de prévention : suivi d’un calendrier vaccinal, éventuel dépistage pour un risque cardio-vasculaire, des problèmes dentaires, des pathologies du système digestif ou des cancers.

Le bilan aidant est proposé depuis 2016 dans l’ensemble des 14 centres de prévention Bien vieillir Agirc-Arrco.

Ces centres ont été mis en place dans une logique de prévention primaire pour repérer les risques de fragilité lié à l’avancée en âge. Depuis 2016, un bilan aidant est proposé offrant un accompagnement adapté.

Prendre rendez-vous avec une assistante sociale

Certaines communes en parallèle de l’action sociale qui appartient aux départements ont financé une équipe de travailleurs sociaux. Vous pouvez dans le cadre d’un parcours de soin vous adresser à l’assistante sociale de l’Hôpital ou ont lieu les soins de votre proche.

S’adresser à la CAF

Notamment pour le congé proche aidant ( AJPA), pour savoir si pouvez y être éligible. Ce congé peut notamment vous permettre de faire à la situation et de pouvoir tout organiser pour votre proche.

Pour en savoir : https://www.caf.fr/allocataires/droits-et-prestations/s-informer-sur-les-aides/solidarite-et-insertion/l-allocation-journaliere-du-proche-aidant-ajpa

Contacter des associations d’aidants comme la Compagnie des aidants 

Les équipes de la Compagnie des Aidants, écoutent, orientent et conseillent les aidants en fonction de leurs besoins. L’Association développe également des outils et met en place des solutions pour soulager les aidants : courriers administratifs « type », fiches conseils, tutoriels pour acquérir la bonne posture et les bons gestes, consultation téléphonique…

Pour en savoir plus : www.lacompagniedesaidants.org

D’autres associations comme espace singulier, le café des aidants, mettent en place des lignes d’écoute ou des groupes de parole pour vous permettre de mieux vivre votre vie d’aidant.

 

Se préparer et se former à son rôle d’aidant

Il faudrait presque être sensibilisé dès le plus jeune âge à la posture du « care », du prendre soin … Cela permettrait de bien faire percevoir que ce rôle d’aidant qui encore une fois sera le rôle de chacun demain implique temps, énergie, santé, ressources, aides, anticipation et préparation.

Mieux vaut prévenir que guérir.

Se préparer à tenir un jour un rôle d’aidant permet d’être lucide et vigilant sur les risques que l’on peut encourir pour soi -même, ou d’apprendre à se préserver en ne négligeant pas sa santé par exemple.

Pour autant le jour où l’on commence à être aidant, il est plus que temps d’être prudent.

L’aidant aura tendance à manquer de temps, à être stressé et angoissé, à culpabiliser, à moins bien dormir, à avoir besoin d’aide pour l’administratif, de soutien psychologique…ou il devra lui-même « initier » les autres membres de sa famille aux gestes d’aidance que requièrent son proche.

Se former à être aidant

Accompagner un proche en perte d’autonomie bouleverse le quotidien. La perte d’autonomie vient également perturber la relation initiale que l’on avait avec son proche. Notre place d’enfant, de frère, de sœur, de conjoint que nous tenions, va changer et peut se transformer en un rôle de co-soignant. Ces changements sont parfois difficiles à accepter. Il existe depuis quelques années, des formations dédiées aux aidants. Elles se sont développées dans l’objectif d’aider les aidants à préserver ou à renforcer leurs forces et leurs capacités d’accompagnement et de soutien.

Face à la maladie d’Alzheimer

Initialement la formation des aidants s’est développée avec le Plan Alzheimer mais cela n’apporte qu’un certain type de réponse aux aidants.

Mais si c’est votre cas et que vous accompagnez un proche atteint d’Alzheimer ou d’une maladie neuro dégénérative, en contactant l’association France Alzheimer ou via leur site https://www.francealzheimer.org/, vous pouvez accéder à tout un catalogue de formations. En effet l’épuisement des proches face à Alzheimer est symptomatique et nécessite d’acquérir très tôt dans la maladie de bons réflexes et les bonnes connaissances.

Des situations toutes singulières

Les situations d’aidants sont toutes différentes. Ils n’ont pas les mêmes besoins, leur situation d’aidance survient à des âges différents, les liens entretenus avec leurs proches sont distincts, et le prisme personnel de chacun amènent à des situations toutes singulières.

Chaque situation nécessite une approche sur-mesure et des solutions adaptées. La formation et le besoin d’acquérir des compétences ou des gestes techniques sont certaines de ces solutions.

Des solutions adaptées en fonction des besoins

Les aidants sont souvent mis à contribution pour effectuer des gestes techniques, des soins à la place ou conjointement avec des services d’aides à domicile ou de soignants : aider un proche qui a chuté à se lever, comment effectuer le transfert d’une personne en fauteuil roulant au lit, comment mettre des bas de contention, utiliser un lève personne … 

Dans certains cas les aidants doivent aussi coordonner des équipes pluridisciplinaires, ainsi le rôle d’aidant ne se limite pas à des gestes techniques.

Dans cette configuration, il est tout aussi important de savoir comment procéder pour coordonner les différents intervenants ou encore comment réaménager le domicile d’un proche en perte d’autonomie pour éviter les situations accidentogènes.

Sur le site movadom, de nombreuses vidéos /formations comme celle sur « Comment adapter son logement » sont riches de conseils et d’information.

Des aidants renforcés, des aidants préparés et formés

La formation des aidants doit leur permettre d’acquérir des connaissances et de favoriser le développement de leurs compétences dans le rôle courant d’aidant.

Se former, comme s’informer permet de mieux appréhender le rôle d’aidant et préserver au mieux aussi le lien initial que la personne avait avant d’être d’aidant. L’aidant devra pouvoir continuer d’être lui-même et exister au sein de la société, dans son travail, dans sa vie sociale et familiale.

La formation renforce l’aidant quant à ses objectifs singuliers, en l’initiant donc aux risques encourus pour lui-même, surplus de stress et de charge mentale, dérèglement du sommeil, problèmes nutritionnels, addictions, et son besoin d’organisation comme particulièrement comment concilier vie professionnelle et vie personnelle aussi.

La Compagnie des Aidants propose des modules de formation sur le site de la compagnie des aidants https://lacompagniedesaidants.org/se-former/.

Certaines de ces formations sont même certifiantes.

D’autres associations comme avec nos proches proposent des formations mais à destination de professionnels pour que ceux-ci comprennent mieux l’aidant et pour pouvoir mieux le soutenir dans son rôle.  

 

S’informer et se former sont des besoins réels pour les aidants, les solutions et les outils qui peuvent les aider doivent être accessibles et identifiés afin de ne rajouter de la complexité à leur quotidien d’aidant.

Rédaction : Julie Costantini, responsable de la communication

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